Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Usměvavý Tomášek umí okouzlit úplně každého

speciální kolo - vánoční přáníDnes nám bude vyprávět svůj příběh maminka Jana, které se původně narodil zdravý syn. Teprve kolem šestého měsíce se dozvěděla, že její miminko je vážně nemocné. Lékaři byla určena diagnóza dětská mozková obrna. Pro celou rodinu to byl velký šok, ale Tomášek se nakonec stal sluníčkem jejich životů.

Splněné dětské přání obdarovala o Vánocích 2013 celkem 12 vážně nemocných dětí. Čím? Radost jim udělaly ručně vyráběné panenky, které byly zhotoveny podle jejich přání samotnými představitelkami neziskové organizace. Sponzorem speciálního kola neboli Vánočního přání se stala poradenská skupina APOGEO. Dnes si připomene příběh prvního obdarovaného – Tomáška.

Jano, váš Tomášek má dva zcela zdravé sourozence, víte, proč se narodil postižený?
Narodil se zdravý, ale postupem času se jeho motorický vývoj začal zpomalovat. Bylo nám sděleno, že jsem v těhotenství musela prodělat virózu, ale já si toho nejsem vědoma. Celou dobu bylo vše v pořádku, i porod proběhl bez komplikací.

Měla jeho nemoc nějaký vliv na vaše manželství?
Na naši rodinu nemělo a nemá postižení Tomáška žádný negativní vliv. Spíše naopak, nás to ještě více stmelilo dohromady. On nám to s láskou oplácí, je to šťastné dítě a učíme se od něj.

Jak probíhal vývoj Tomáška?
Až ve 3 letech se poprvé posadil, ale nebyl stabilní a neudržel rovnováhu. Po zemi se pouze plazil, přitahoval tělo více pravou stranou, levou ruku a nohu za sebou táhnul. Náš největší problém byl a stále je krmení. Tomášek nezavíral pusinku, měl chabé svaly, hodně slinil, nepřevaloval jazyk na strany a z toho důvodu neuměl zpracovat kousky potravy. Všechno jídlo ho proto dávilo. Proto jsme mu dávali pouze malé kousky potravy, aby to jeho pusinka zvládala.

Začal váš chlapec říkat první slabiky a mluvit?
Stále bohužel nemluvil a nevydával ani žádné slabiky. Prováděli jsme orofaciální cviky, které nás naučila logopedka. Paní rehabilitační doktorka nám v tu dobu doporučila, abychom dali Tomáška na dopolední pobyt do dětského stacionáře, kde bude mít péči, kterou potřebuje, hlavně cvičení.

Jak jste na to reagovala?
Tenkrát jsem to moc oplakala. Bylo mi ze všeho smutno. Přeci jenom jsem se synem trávila úplně celý den a najednou se máte rozhodnout dát ho na celé dopoledne pryč. Rozhodnutí bylo těžké, ale musím nakonec říct, že jsme se rozhodli moc dobře. Tomáš byl ve stacionáři pět let a za tu dobu ušel velký kus cesty. Bylo na něm znát velké zlepšení, když tam měl pravidelnou odbornou péči.

tomášek sluníčko

Jak se vyvíjel dále?
V pěti letech začal hopsat na kolínkách. Celkově se také zpevnil a zlepšil ve stabilitě i v koordinaci pohybů. Také krmení bylo o poznání lepší. Začal tolerovat menší kousky jídla. Ve stacionáři byl mezi dětmi velmi šťastný a spokojený.

U Tomáška se náhle projevila epilepsie, jak je na tom nyní?
Své první epileptické záchvaty dostal, když měl virózu a byl oslabený. Projevovaly se ve spaní, kdy upadal do bezvědomí. Bylo nám řečeno, že tato nemoc je častá u dětí s dětskou mozkovou obrnou. Neuroložka nám předepsala léky, které nám časem pomohly, vše se zklidnilo. Nyní jsme asi jeden a půl roku bez záchvatů, prášky stále užívá a je pod kontrolou. Chodíme pravidelně na EEG záznamy.

V kolika letech opustil stacionář?
Bylo mu tehdy osm let, kdy jsme se museli rozloučit a já z toho byla opět smutná. Prožil si tam opravdu spokojené období a hodně se zdravotně zlepšil, ale byl čas nastoupit do školy. Docházka byla a je pro všechny děti povinná. A my měli již dva roky odklady na doporučení psychologa.

A jak Tomášek zvládl nástup do školy?
Tomášek začal chodit do školy ve svých osmi letech a je tam doposud. Navštěvuje základní soukromou speciální školu pro děti s více vadami. Na nové prostředí si zvykl velice dobře. První třídu zvládl se samými jedničkami. Nyní je žákem páté třídy a má individuální plán. Pracuje s pomocí asistenta pedagoga. Naučil se dorozumívat pomocí fotek, obrázků a piktogramů. Spolu jsme absolvovali kurz AAK znaky makaton. Pomocí znaků nám sděluje své potřeby a pocity.

Jak vychází syn s ostatními dětmi?
Ve třídě je devět dětí. Tomášek je velmi společenský, šťastný a v kolektivu oblíbený. Každý den je dobře naladěný a do školy se velmi těší. Pracuje na počítači s dotykovým monitorem i na tabletu. Umí počítat do pěti a zná i pár písmenek. Dokáže opsat své jméno podle vzoru. Dělá nám velkou radost a pomalými krůčky se stále zlepšuje.

tomášek sluníčko

Jeho pohybový vývoj se v současné době posunul k lepšímu?
Chodí s oporou dospělé osoby nebo chodítka. Vloni jsme dvakrát absolvovali lázeňskou léčbu na čtyři týdny a při ní speciální terapii v oblečku, který zlepšuje postavení a koordinaci pohybů. Denně probíhala rehabilitace tři celé hodiny a krásně tuto terapii zvládnul. Tak dlouhé cvičení je totiž fyzicky velmi náročné, proto nás velmi překvapil. Na doporučení rehabilitační lékařky a terapeutky chceme tuto léčbu opět letos absolvovat.

Jakou povahu má Tomášek?
Je to naše pohodové sluníčko. Neumí se vůbec mračit. Moc rád se mazlí a tulí ke všem hodným lidem. Je společenský a kamarádský. Miluje kolektiv dětí, do školy chodí rád. Víme dobře, že se nikdy zcela neuzdraví, ale v rámci svých možností bude snad trochu soběstačný a ve svém životě i šťastný.

Tomášek má dva sourozence, jaký spolu mají vztah?
Sestře Nele je 20 let a bratrovi Danymu 22 let. Jsou mu velkou oporou a velice milují svého nemocného bratra. S láskou se mu věnují, stejně jako i jeho tatínek a úžasná babička. Pro naše sluníčko uděláme všichni vše, co je a bude v našich silách. On nám za to dává svou lásku objímáním s polibky. To nás všechny vždy zahřeje u srdíčka.

Nezisková organizace Splněné dětské přání si vybrala Tomáška do speciálního kola, jaké to ve vás vyvolalo pocity?
Byla jsem velmi mile potěšená a překvapená, že právě můj syn byl vybrán a obdarován. Máte opravdu krásný projekt, který vážně nemocným dětem a jejich rodinám dělá radost i zahřeje u srdíčka. Je to moc milé, že se ještě najdou lidé, kterým osud handicapovaných dětí není lhostejný a rádi jim splní jejich sny.

Potěšil Tomáška ručně vyrobený panáček?
Tomášek si pod stromečkem našel dárek a sám si ho rozbalil. A jaké milé překvapení na něj čekalo po rozbalení z papíru? Jásal radostí, když na něj vykouknul krásný žlutý kamarád. Panáčka má v postýlce a spinkají tam spolu.

Splněné dětské přání děkuje za spolupráci a finanční podporu při realizaci Speciálního kola – Vánoční přání poradenské skupině APOGEO.

Kdo je poradenská skupina APOGEO?
„Jsme ryze česká poradenská skupina APOGEO Group s hlavním sídlem v  Praze a pobočkou Nicosii. Řadíme se počtem svých klientů a rozsahem služeb mezi nejvýznamnější specialisty v oboru mezinárodního daňového plánování v České republice. Dále poskytujeme služby v oblastech daní, auditu, účetního a mzdového poradenství, outsourcingu mezd, znaleckých služeb a management consultingu. Nedílnou součástí skupiny APOGEO je společnost SMART Office & Companies, která je pod značkou SMART Companies, nejvyhledávanější v oblasti trustových služeb a ready-made společností na trhu v 30 zemích po celém světě, a SMART Office, přední poskytovatel sídel a služeb virtuálních kanceláří. Stabilní zázemí skupiny APOGEO přináší nezpochybnitelnou jistotou nejen pro své zaměstnance a obchodní partnery, ale díky širokému a vzájemně navazujícímu portfoliu služeb především pro své klienty,“ prozradila Klára Sierra závěrem.


Speciální poděkování:
- mamince Janě Doubravové za rozhovor
- poradenské skupině APOGEO za podporu Splněného dětského přání a darování panenky

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Foto: Dodali rodiče dítěte

Aktuální kolo