handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vážně nemocná Anetka žije a dýchá díky lásce své rodiny
- Podrobnosti
- Datum vydání: 27. 10. 2014 10:00
- Autor článku: Martina
Paní Dita bydlí s celou rodinou v krásném podhorském městě Žacléř. Má zdravého 11letého syna Filipa a nemocnou 8letou Anetku, která se měla také narodit zdravá. Komplikace při porodu, ale vše změnily a zanechaly na miminku těžké následky. Rodiče si nestěžují na svůj osud, místo toho zahrnují dceru velkou láskou, která jí prodlužuje život.
První se vám narodil syn Filip, který je zcela zdravý, jaké jste měla těhotenství?
První těhotenství bylo dost špatné. Ve 12. týdnu musela rychle proběhnout operace, protože jsem měla ještě dvě mimoděložně. Potom již probíhalo vše v pořádku.
Druhá přišla na svět Anetka, co způsobilo její postižení?
Celé těhotenství probíhalo zcela bez komplikací. Vše se stalo špatně vedeným porodem, když nastaly těžké komplikace. Dcera byla přidušená a lékaři ji museli několikrát oživovat. Její stav tedy není v žádném případě vrozený.
Musel to pro vás být těžký šok, jak jste na celou situaci reagovali?
My jsme si vůbec nepřipouštěli, že bude naše dcera tak postižená. Zkrátka jsme brali celou situaci tak, že je to naše holčička a půjde s námi domů z nemocnice, až to bude možné. Nikdy jsme ani nepomysleli na to dát své dítě někam do ústavu. Doktoři nám totiž tento způsob doporučovali, ale mě to vždy velice rozčílilo. Nechápala jsem důvod, proč bych jí tam měla dávat, vždyť je to stále naše dcera. Ani ona, ani my jsme nemohli za celou vzniklou situaci, že je na tom tak moc špatně.
Jak se s touto vzniklou situací vyrovnal tatínek?
Ten to bere úplně normálně. Vůbec si nepřipouští, že je na tom dcera tak špatně a hlavně mi hodně pomáhá. Anetka je jeho zlatíčko.
Co pro vás po zjištění, že máte vážně nemocné dítě, bylo nejtěžší?
Potřebovali jsme hlavně poradit s tím, jak se dobře starat o postižené dítko. V této oblasti nám velice ze začátku pomohla Raná péče Liberec. Jezdili k nám jednou měsíčně a nosili všelijaké pomůcky i rady od jiných maminek, jak dobře pečovat o postižené děti. Potom jsme začali hodně sami zjišťovat, co má, nebo nemá dcera ráda.
Jaký je současný zdravotní stav dcery? Má nějakou šanci na zlepšení?
V únoru jí bude devět let. Pro zajímavost vám řeknu, že jí doktoři dávali rok života. Já osobně si myslím, že je to díky domácí péči a lásce, kterou od nás všech dostává. Žádné výrazné zlepšení neočekávám, budu hlavně velmi ráda, když se to nebude zhoršovat.
Povíte nám diagnózu, kterou Anetce lékaři stanovili?
Má vážné kombinované postižení - hypoxickoischemická encefalotapie 3. stupně s těžkým mentálním postižením (hluboká mentální retardace) disfuzní atrofiecentrálního mozkového systému mikrocefalie, sekundární epileptický syndrom s permanentní tracheostomii a gastrostomii, vegetativní stav.
Jak s dcerou komunikujete, vnímá vás vůbec?
Anetka na nás reaguje pouze očima. Nemluví, ani se nehýbe, ani se nijak neprojevuje a nehraje si s hračkami.
Co společně nejraději děláte? Víte, jakou má ráda barvu, a co je její nejoblíbenější hračka?
Když byla malinká, tak jsem si všimla, že má ráda červenou barvu. Měli jsme barevnou kuchyň, a já když jsem si malou dala do kolébky v kuchyni, tak se jí rozjařila očka. Jinak má ráda takové tmavší barvy. Hračky používáme hodně zvukové, barevné a svítící. Reaguje na nás jenom očičkama, ale taky to není pořád. Záleží na tom, v jakém je rozpoložení, ale myslíme si, že nás rozezná po hlase, že ví, kdo na ni mluví. Jestli jsem to já, nebo tatínek, nebo zbytek rodiny. Myslíme si, že to dost vnímá.
Změnil se po narození dcery váš pohled na svět?
Mám teď zcela jiný žebříček hodnot v životě. Díky tomu jsem poznala hodně dobrých lidiček, kteří nás mají moc rádi a v každé situaci stojí za námi.
Co vám nejvíce dodává energii?
Jsou to hlavně moje děti, když jsou obě zdravé, a když vidím na Anetce, že je v pohodě.
Jak přijalo vaše okolí, že máte handicapované dítě?
Naše okolí je super a dceru berou úplně normálně. My bydlíme v malém městě. Skoro všichni se tady známe a zatím jsem se neshledala s nikým, že by na nás koukal skrz prsty. Akorát, když jedeme po doktorech do větších měst, tak trošku koukají, co se to děje, když ji musím odsát a krmit do sondy. Kdo to nezná, tak se koukne, ale nesetkala jsem se s nikým, kdo by na nás byl vyloženě zlý.
Jaký je vztah mezi sourozenci?
Je krásný a hlavně výborný. Filip velice svou sestru miluje. Často se zapojuje do činností kolem ní a pomáhá mě s péčí o ni. Je to opravdu skvělý bráška.
Co vás nejvíce zaujalo na neziskové organizaci Splněné dětské přání?
Znám vás sice jenom krátký čas, ale je moc krásné, že někdo chce pomáhat druhým zcela nezištně.
Děkuji mamince Ditě za rozhovor. Na této rodině se mě velice líbí jejich velká vzájemná soudržnost a opora. Je skvělé, že pečlivě zvážili rozhodnutí nesoudit se s nemocnicí za katastrofální chyby při porodu, ale místo toho se raději věnují své dceři. Je to rozhodně mnohem lépe vynaložená energie a hlavně tím správným směrem. Pro holčičku jsem vybrala červenou panenku, protože má tuto barvu ráda.
Speciální poděkování:
- mamince Ditě Novotné za rozhovor,
- finančnímu dárci za podporu Splněného dětského přání a darování panenky
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Foto: Dodali rodiče dítěte
