handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vážně nemocná Ellenka dokázala, že naděje umírá poslední
- Podrobnosti
- Datum vydání: 14. 12. 2018 19:45
- Autor článku: Martina
V našem prvním článku jste se měli možnost seznámit s maminkou Petrou, které se narodily dvě holčičky. Beátka přišla na svět zdravá, ale u Ellenky nastaly po pár hodin po porodu velké zdravotní komplikace. Rodiče si museli od lékařů vyslechnout smutnou diagnózu a rozhodnout o osudu své milované dcery. Poslechli své srdce a udělali to nejlepší, co pro svoji holčičku mohli udělat. Ačkoli jim nezbývala žádná naděje, zázraky se někdy přeci jen stávají!
První část příběhu si můžete přečíst zde http://www.splnene-prani.cz/beatka-se-narodila-zdrava-ale-ellenka-si-musela-svuj-zivot-tvrde-vybojovat.html
Říkáme s manželem paní primářce náš verdikt. Nepřejeme si dceru držet na světe jen kvůli naší sobeckosti. Pokud chce být jinde a dávat na nás shora pozor, má to tak být. A my to musíme respektovat. Od tohoto dne chodíme do nemocnice každičký den a loučíme se. Každý den u ní pláčeme, říkáme, jak moc ji milujeme a ujišťujeme ji, že víme, že se k nám vrátí. Ona vypadá úplně jinak bez těch všech hadiček. Je krásná, konečně oblečená. Vypadá jako každé druhé miminko. Pořád to nechápeme, vždyť je úžasná. Každým dnem nastává zlepšení, Ellenka dýchá líp a líp. Do inkubátoru pouští už minimum kyslíku. Zvládne pár mililitrů mlíčka pusinkou.
Ptala jsem se paní doktorky, jak to půjde dál? Je vlastně vůbec reálné, že někdy půjde domů? Doktorka na mě kouká, no samozřejmě! Jestli to takhle půjde dál rozhodně se připravte na to, že půjde s vámi domů. STOP balení a prodávání věcí, které byly pro Ellenku! Manžel ale k sobě tuto myšlenku nechtěl pustit. Upnout se na takovou věc a zase spadnout na úplné dno už nechce. Já to ale vnímám jinak. Začíná se ve mě probouzet moje, pro mé blízké okolí, optimistické já!
Jednoho dne přijdu do nemocnice. Beru si plášť, návleky, umývám si ruce, dezinfikuji se a jdu na JIP. Už stojím ve dveřím a za zády slyším, jak na mě někdo volá. Dcera už není na JIPce, je přestěhováná sem k nám na intermediální péči. Jdu zpět do místnosti, kolem které jsem každý den procházela a říkala si, že se sem nikdy nedostane. A ona tu skutečně je! Není už v inkubátoru. Je v takové prosklené krabici, která udržuje jen teplo. Mohu ji otevřít, jak chci a kdykoli si ji vzít do náruče.
Přijde sestřička a ptá se, zda chci zkusit krmit. No to je otázka, jasný že chci! Je schopná si z flašky něco málo vytáhnout a zvládla 15 mililitrů. O pár dnů později přijdu a leží už na klasické postýlce! Nad sebou žádné víko jen přímý kontakt s námi. Dny plynou.
Další návštěva. Vybíhá sestřička z dalšího pro nás vzdáleného pokoje. Říká se mu před-odchodový pokoj. Ellenka už je tady u nás, tak abyste nešla vedle. Nechápu, nevěřím! Mám slzy v očích, beru si ji do náruče a začínám jí říkat, jak moc se na ni těšíme. Ona je velmi náročný pacient. Hodně pláče. Sestřičky ji ale milují. Nosí ji, pracují s ní, mají ji velmi rády. Další dny se zbavuje sondičky, protože pije plné dávky mléka trochu s pomocí, protože nemá úplně vyvinutý sací reflex, ale vypije to.
Další dny ji čeká neurologické vyšetření. To nám prozradilo, že má dětskou mozkovou obrnu, kvadruspastickou formu, tedy jedná se o nejtěžší formu dětské mozkové obrny. EEG vyšetření nám ukazuje epileptické záchvaty. Rehabilitační pracovník nám ukazuje jak s ní pracovat, cvičit a manipulovat. O pár dní později ji čeká tzv. sedačkový test. Sedačkový test se dělá dětem, které nejsou úplně v pořádku a má dokázat, že dítě vydrží cestu domů v autosedačce a ona ho zvládla na výbornou. Zítra si ji můžete odvézt domů! Páni! Domů! Budeme všichni spolu doma! Po více jako dvou měsících jsme kompletní!
Ellenka je konečně po dvou měsících doma. No ony sestřičky v nemocnici říkaly, že je náročnější pacient, ráda se nosí a má ráda kontakt jako takový. To jsme ještě netušili, jako moc to myslely vážně. Říká se, že negativní energie je lehce přenosná na druhého člověka. Ano je! I na miminko v Ellenčině stavu. Ale začněme od začátku. Vezeme si naši dceru konečně domů! Páni, cože? Fakt? Ono se to děje!
Loučíme se s personálem oddělení 56 v Brněnské dětské nemocnici. Už je oblečená, konečně voňavá po našem a leží v dětské autosedačce. Je připravena jet domů. Už nyní hodně pláče. Řekli jsme si, že je to pro ni nové. Nová poloha, nové zacházení, nové oblečení. Prostě vše je pro ni nové. Celou cestu propláče. To jsem ještě tehdy netušila, kolik hodin tomu pláči věnuje. Vystupujeme z auta. Holky si neseme jako svátost samotnou. Konečně je vše dvakrát, tak jak má být. Poprvé vidí Ellenku mimo sklo prarodiče, poprvé ji mohou držet v náruči. Opatrně říkáme, že je velmi dráždivá. Vysvětlujeme jim zacházení. Nesmí poplácávat po zadečku jako ostatní miminka, vyvolává to lekací reflexy a otřesy v hlavičce. I pro mne bylo velmi těžké si uvědomit žádné poklepávání jako snahu ji utišit.
Díky mé kamarádce Nikole jsme nalezli jiný fígl. Zavinout nebo pevně držet kvůli lekacím reflexům a skákat na balonu. Pomohlo to alespoň na ten pláč. Ale na spaní nikoli. Za pár dní jsme koupili šumícího medvídka myhummy.cz i ten nám zachránil život. Ona bohužel plakala opravdu hodně a plakala pořád. Proplakala dobrých dvacet hodin a zbylé čtyři hodiny spala a to ještě ne v kuse. V noci spala s manželem v obýváku a já s Beátkou v ložnici, aby se holky navzájem nebudily, až usnou. Když se Ell v noci vzbudila, dostala najíst a pak následovalo několika hodinové uspávání formou skákání, zavinování, houpání, polohování, spaní v náruči.
Tenkrát jsem si říkala, že už opravdu nikdy nic nebude jako dřív. Jak tenhle stav můžeme ve šťastném vztahu zvládnout. Jak dlouho takhle můžeme vlastně fungovat. Dodnes manžela obdivuji v tom, jak to vše zvládal. V noci Ellenka, ráno do práce, odpoledne zase řev doma. Trošku ho podezřívám, že si už na ten pláč tenkrát vytvořil imunitu a dokázal spát s rukou na plačící dceři. Do toho mi nikdy nezapomněl každé ráno napsat, jak jsme se vyspinkaly a jak to doma vypadá.
Ale přišel den, kdy jsem si už řekla, že to není normální, že tolik pláče. Doktoři tvrdili, že takhle pláče skrz její postižení. Tenkrát jsem to odsouhlasila. Došla jsem domů, sedla si a dala si kafe. Koukám z okna a najednou mi to dojde, jaký to je přece nesmysl. Znám kolem sebe handicapované děti a jsou šťastné. Proč slovo postižený musí znamenat nespokojenost? Takhle to přece není a v jejím případě rozhodně nebude! Několik týdnů jsem se snažila najít odpověď na její pláč. Měla jsem chvilku podezření na ABKM (alergie na kravskou bílkovinu). Změnili jsme tedy mléko. Ale i tak plakala stále stejně. Až po zhruba třech měsících pláč náhle ustal. Dokázala ležet a jen koukat kolem sebe. Ten pocit spokojené holčičky s velkýma modrýma očima! Pro nás neuvěřitelné. Takže dodnes si myslíme, že měla velké koliky a silný reflux. Její blinkání taky ze dne na den začalo ubývat, ale blinkat ještě umí i tak dost.
Dnes je to tak hodná holčička, že nám sotva někdo věří, kolik hodin tenkrát proplakala. Samozřejmě nastaly u mě v hlavě otázky typu, jak to všechno půjde dál? O co všechno přijdu? Co všechno jsem mohla a už nebudu moci? Čeho všeho jsem si nevážila a brala to jako samozřejmost! Jaký nedůležitý věci jsem řešila? Ale než si odpovídat na otázky takového typu, zkusila jsem se na celou situaci podívat jinak. Lepším optimistickým pohledem. Takže už jsem se neptala proč, ale začala jsem vše řešit jak! Jak všechno zorganizovat, abychom mohli žít jako předtím. A ono to jde i bez organizace. Jen prostě mi trochu trvalo změnit myšlení, díky kterému se i Ellenka u nás začala cítit dobře.
Díky nemoci naší dcery jsme začali vyhledávat rodiny s podobným příběhem. Mám ve sledování na sociální síti spoustu skupin a ten pocit, že v tom nejste sami opravdu velmi pomáhá. A protože nám pomáhá spousta lidí, tak i my se snažíme pomáhat druhým. Účastníme se charitativních akcí, dražíme, přispíváme a hlavně podporujeme absolutně všechny, kteří se rozhodli vydat stejným směrem jako my. Máme spoustu úžasných lidí kolem sebe. Všichni jsou naprosto úžasný a moc nás podporují. Ale jen lidi, kteří žijí podobný život, to pochopí. Protože priority, které my teď máme jsou úplně někde jinde než u rodičů se zdravými dětmi. A kdybychom neprožívali tento příběh ani my bychom takové priority neměli. A vlastně až díky Ellence jsem si uvědomila, že přátele, které jsem měla kolem sebe, byli přesně ti praví. Ano, pár se jich vytřídilo, kteří se víceméně od porodu neozvali, nebo napsali pár povinných zpráv a už jsem je víc jak rok neviděla. Takovým lidem já říkám „známí“ a určitě nejsem sama. Ale i po tom všem je ten život stále krásný, stále je veselý, stále je plný slunce a optimismu. Vnímejme svět lepší, než je. Hned nám bude líp!
Speciální poděkování patří:
- mamince Petře Jantošovicové za rozhovor
Tento článek připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním II“. Dárek pro rodinu byl financován díky grantu „Spolu do života“, který nám poskytl Nadační fond Avast.
