VZPOMÍNKY: Panenka Johanka pomůže Adélce v nemocnici zvládnout operaci

Podrobnosti

Datum vydání: 24. 3. 2015 14:00

Autor článku: Martina

Jaký je to pocit, být celý život potichu? O tom ví své holčička Adélka, která neumí mluvit, a proto vše říká mamince i tatínkovi pouze očima. Po narození zcela změnila svým rodičům život. Posunula jim žebříček hodnot a díky tomu jsou dnes všichni spokojení. Splněné dětské přání věnovalo statečné dívce panenku Johanku. Zavzpomínejte s námi na příběh, který nám sama vyprávěla - zveřejnili jsme ho na našem původním webu 26. října 2012.

Jmenuji se Adélka a je mi čtyři a půl roku. Neumím mluvit, takže tohle všechno za mě teď „odříká“ moje maminka. Budu vám vyprávět svůj příběh od samého začátku, jak to vlastně bylo a je…

Byl květen roku 2008, když mě maminka porodila v 34. týdnu těhotenství. Vážila jsem 2 070 gramů a měřila 45 centimetrů. Byla jsem moc hodné miminko, ale stále jsem se nějak nechtěla hýbat, tak jsme chodili na neurologii a cvičili od počátku Vojtovu metodu. Ve 4. měsíci mi zjistili těžkou epilepsii, když jsem měla už tak ošklivé záchvaty, že jsem v nemocnici strávila přes 2 měsíce, než pro mě vůbec našli vhodnou léčbu. Dnes beru léky a jsem zatím od deseti měsíců bez většího záchvatu.

První rok byl pro mé rodiče celý hodně těžký. Stále jsem ležela po nemocnicích a nic veselého to nebylo. Maminka často plakala a nevěděla jak mi pomoc, nejraději by to vzala všechno na sebe, to moje trápení, má mě opravdu hodně ráda. Tatínek byl skvělý celou tu dobu, pomáhal kolem mě úplně se vším, dokonce střídal i maminku v nemocnici, jak jsem tam ležela tak dlouho. Mám toho NEJLEPŠÍHO tatínka na světě! To vám povím - to je ale úžasný chlap! Stále si hrajeme, se vším mamince naplno pomáhá a hlavně je s ním velká sranda. Jsem zkrátka pravá „tatínkova holčička“.

Časem se mi nabalily ještě tyto další diagnózy – nedoslýchám na levé ouško, tak se s ním teď chystám na operaci. Špatně mi fungují ledviny, mám svůj svět, jelikož jsem mimo jiné i autista a mám atopický ekzém. Po delší době, co jsem byla bez záchvatů, byly mi cca 2 roky a půl, paní neuroložka svolila k tomu, „zkusit“ mě naočkovat. Píchli mi tedy 2. dávku vakcíny (první mi píchli jako miminku a po něm se mi rozběhly záchvaty). Asi za 2 - 3 týdny po očkování na mně naši začali pozorovat, že jsem nějaká „hodně divná“. Předtím jsem sice byla opožděná díky EPI záchvatům – ty mi poškodily mozek. Do roku a půl jsem ležela jako placka a chodit jsem začala až ve dvou letech, ale vždycky jsem je očima vnímala a reagovala na hlas přijatelně. Po 2. očkování se ze mě stala doslova „loutečka“, která nevnímala nikoho a vůbec nereagovala. Dokonce ani Vánoce jsem nevnímala – jako by ani nebyly, a to si naši řekli, že už opravdu není něco v pořádku! Až po dalším roce běhání po doktorech se dopátrali k nelichotivé diagnóze - AUTISMUS.

Dnes jsou mi 4 ročky a půl a vracím se pomalu tam, kde jsem byla v těch dvou a půl letech před druhým očkováním. Zase začínám rodiče krásně vnímat, pořád se na ně směji, když jsem doma, tak i hezky reaguji na věci. Zatím se tedy sama nenajím ani nenapiju, používám plenky a neřeknu ani slovo, zkrátka nemluvím. Jen se pořád nahlas směji a žvatlám „miminkovskou svahilštinou“. Naši se mnou zkouší komunikovat přes kartičky a máma je mimo jiné asi i pěkně naivní, protože si i přes všechny zprávy od psychologů, psychiatrů a dalších opravdu odborníků na téma autismus myslí, že já ho nakonec možná ani nemám, jelikož dnes už se jako autík opravdu nechovám. Jsem hodná, nemám záchvaty vzteku, nevadí mi změny, prostě se mnou může maminka dělat cokoliv a kdekoliv, občas mám prostě svoji hlavu, že někam nechci, ale to někdy dělají všechny děti.

Ten rok, co jsem se tak chovala, byl dost těžký na to, aby si naši zapamatovali, jak se to autistické chování projevuje. Teď jako bych se vrátila zpět do věku 2 a půl let a byla jen holčička hodně opožděná těmi velkými záchvaty EPI, které jsem měla v prvním roce života. Našim je se mnou opravdu fajn - pořád se směji, podnikáme často nějaké výlety, akce, jsem stále s dětmi, mám hodně kamarádů, kteří mé postižení vzali moc pěkně. Lidi kolem sebe si umím svou veselou povahou snadno získat.

Musím ještě závěrem říct, že mým rodičům nikdo v životě nedal ještě takovou lekci jako já, a to tu správnou lekci. Pořádně se potrápili, možná, že ještě potrápí, ale třeba moje maminka říká, že je neskutečně vděčná, že mě má, protože se hodně za ty roky změnila. Doslova jsem jí posunula žebříček hodnot a už neřeší lidi kolem sebe. Užívá si každého dne se mnou i se svými kamarády, váží si těch pravých kamarádů o moc víc než předtím, než měla mě a to se jí za ten můj ošklivý první rok seznam opravdových kamarádů hodně zmenšil, ale naopak se za ty roky se mnou zase o hodně rozšířil.

Nejvíce pomáhá naše teta Zuza – maminčina největší kamarádka, kterou já miluji od té doby, co jsem ji prvně viděla. Jediná se mě nebála, jak jsem byla malinká, hned si mě z postýlky vzala. Na ni jsem se taky vůbec prvně vědomě usmála. Mamince pomáhá hodně kamarádek i přes internet, kterým jsem za mnohé vděčná i já. Jezdí za mnou se svými dětmi na návštěvy, podnikáme výlety do ZOO, různé srazy s postiženými i zdravými dětmi a mám prostě opravdu bohatý život díky všem těm přátelům od maminky či tatínka.

Taky jezdím s našimi na závody motorek na přírodních okruzích, kde si mě tety a strejdové vzali za svou, když se tam jednou za čas objevím, tak jdu doslova z ruky do ruky, tolik pusinek nikdy nikde nedostanu jako tam! Dokonce každoročně našim s pořádáním jednoho přírodního okruhu pomáhám a moc mě brigády před závody baví. Těm všem přátelům od motorek patří vůbec ten NEJVĚTŠÍ DÍK od obou mých rodičů. Speciálně vděční jsou naši rodičům od maminky - ti nám pomáhají opravdu hodně. Kupují mi některé léky, které potřebuji, někdy i jiné věci co jsou potřeba a často si mě rádi berou na víkend na hlídání, aby si naši trochu oddechli. Jezdím k nim vždycky s velkou radostí a babička s dědou jsou opravdu skvělí!

Když panenka Johanka od organizátorů projektu Splněné dětské přání dorazila poštou k nám domů a tatínek mi ji podával, rozzářila se mi při pohledu na ni očička. Vždyť ona měla tolik barevných vlásků na hraní a báječně dlouhé nohy. Hned jsem ji čapla a běhala s ní radostně po zahrádce jako splašená. Od té doby ji nechci pustit vůbec z ruky, a dokonce s dlouhonohaticí i spinkám.

Moc všem ze Splněného dětského přání za Johanku děkuji. Ze všeho nejvíce miluji hračky s provázky, a tak vím, že s panenkou od vás si vyhraji klidně i celý den. Je krásné co pro nás - postižené děti - lidé dokážou jen tak pro radost udělat. Já i maminka si takových lidí moc vážíme, protože to není jen tak dělat dobro. Jen tak dál a hodně spokojených „lidiček“! Práce, kterou děláte, dává ten největší smysl! Přeji všem krásné dny a věřím, že vás můj příběh příliš nenudil.

Adélku čeká v nejbližších dnech operace. Přejeme jí bezproblémový průběh a rychlý návrat domů. Naše panenka Johana bude malé pacientce po celou dobu psychickou oporou.

Speciální poděkování:
• Mamince Kateřině Ožanové, tatínkovi a Adélce za rozhovor
• Korálkům Leontýnka za sponzorský dar
• Příznivcům projektu Splněné dětské přání za koupi panenky

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.

Foto: Dodali rodiče