Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

Zdravé Adélce se po očkování změnil celý život

splněné dětské přáníPětičlenná rodina bydlí ve Vamberku v rodinném domku. Maminka Jiřina má částečný invalidní důchod a moc ráda peče. Tatínek Lubomír pracuje v cihelně jako dělník. Handicapované Adélce je nyní 13 let a má dva zdravé bratry.

Maminko, jaké jste měla těhotenství a co způsobilo postižení vaší dcery?
Naše holčička se narodila zdravá a v termínu. Vyvíjela se zcela v pořádku. Všechno začalo v 7. měsíci, kdy dostala druhou dávku očkování proti žloutence. Po měsíci dostala první epileptický záchvat, potom následovaly další a každý nás vývojově posouval o půl roku dozadu.

Jak je na tom Adélka v současné době?
Její vývoj postupuje velice pomalu a jsem rádi za každý pokrok. Adélce je 13 let, ale vývojově se pohybuje na 14. měsíci. Nemá žádný kousací reflex a z toho důvodu musí mít mixovanou stravu. Bohužel ani nechodí, jen se posouvá po zadečku a odstrkuje se pravou nohou. Nemluví a vydává pouze zvuky.

Kdy jste se dozvěděli přesnou diagnózu?
Dceři bylo osm měsíců, bylo to v Praze v Krči. Tam jí lékaři zjistili Westův syndrom, PRM a epilepsii, a také dětskou mozkovou obrnu a hlubokou mentální retardaci.

splněné dětské přání
Epilepsie je onemocnění mozku, které se projevuje spontánně se opakujícími epileptickými záchvaty. Epileptický záchvat je časově omezená změna klinického stavu, podmíněná excesivním synchronním výbojem části nervových buněk mozku. Je to stav, nad kterým nemá nemocný kontrolu. Konkrétní příznaky záchvatu závisí na tom, kterou část mozku výboje zasahují, nejčastějším projevem jsou křeče, škubání těla a často i stavy bezvědomí.

Dětská mozková obrna je diagnóza pro opožděný vývoj. Projevuje se sníženou psychikou, sníženou inteligencí, smyslovými vadami a často i epilepsií. Toto onemocnění se nedá vyléčit. Pomocí léčby lze dosáhnout zlepšení podmínek a životních možností dítěte, což většinou příznivě ovlivňuje kvalitu jeho života.

Westův syndrom je velmi nebezpečný typ epilepsie, který často vede k poškození mozku, což způsobí narušení mentálního vývoje dítěte. Příčinou jsou narušené nervové buňky.

PRM nebo psychomotorická retardace znamená zpomalení mentálního a motorického (pohybového) vývoje jedince. Postižení vzniká nejčastěji na základě poškození dítěte během těhotenství, porodu či krátce po něm anebo je příčinou genetická odchylka. Během těhotenství je nejčastějšími příčinou infekce matky, užívání alkoholu a drog, ale také snížená funkce štítné žlázy. Některé poruchy lze zachytit prenatální diagnostikou, některé jsou snadno léčitelné nebo lze předejít rozvoji postižení dítěte.

splněné dětské přání
Chodí dcerka do školy?

Každé ráno ji vozíme na autobus, kterým potom jede do Rychnova nad Kněžnou na čtyři hodiny do školy. Učí se tam orofaciální stimulace, což je terapie, která pomáhá při problémech s příjmem potravy a vývojem řeči. Chodí tam v chodítku, poslouchá písničky a šlape na motopedu. Po vyučování si dceru zase vyzvedneme a jedeme domů. Dáme si jídlo, když je pěkné počasí, jdeme na procházku.

Jak se s Adélkou dorozumíváte?
Bohužel nekomunikuje skoro vůbec, což je velký problém. Když třeba pláče, tak nevíme proč a zda jí třeba něco bolí. Když se Adélce něco líbí, tak daruje úsměv a povídá očima.

Jak jste se s manželem vyrovnali s jejím postižením?
Zkrátka jsme museli, ona je to naše největší zlatíčko! Manžel se s tím srovnal dobře a moc rád se s ní mazlí.

Dceři je nyní 13 let, jak prožívá pubertu?
Docela dobře, není to tak hrozné. Jenom se občas vzteká, někdy zase brečí, ale není to časté a dobře to zvadáme. Má ráda zvukové hračky a písničky.

Co poradíte ostatním maminkám, které mají handicapované dítě?
Přeju jim hodně štěstí a hlavně trpělivosti.

Co se vám na Splněném dětském přání líbí?
Je úžasné, jak krásně myslíte na handicapované i vážně nemocné děti a děláte jim radost krásnou panenkou.

Speciální poděkování:

  • mamince Jiřině Müllerové za rozhovor,
  • finančnímu dárci Stanislavu Novákovi za podporu Splněného dětského přání a darování panenky


Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.


Foto: Dodali rodiče dítěte

Životní příběhy...
Životní příběhy: Očkování změnilo Adélce život
Životní příběhy...
Životní příběhy: Očkování změnilo Adélce život
Životní příběhy...
Životní příběhy: Očkování změnilo Adélce život
Životní příběhy...
Životní příběhy: Očkování změnilo Adélce život
Životní příběhy...
Životní příběhy: Očkování změnilo Adélce život
Životní příběhy...
Životní příběhy: Očkování změnilo Adélce život
Životní příběhy...
Životní příběhy: Očkování změnilo Adélce život
Životní příběhy...
Životní příběhy: Očkování změnilo Adélce život
Životní příběhy...
Životní příběhy: Očkování změnilo Adélce život

Aktuální kolo