handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
František bojoval na JIPce 3 měsíce o život – neprohrál, ale zůstal slepý
- Podrobnosti
- Datum vydání: 10. 11. 2014 11:07
- Autor článku: Martina
Maminka Růženka bydlí s rodinou ve Vlkově pod Oškobrhem, je to taková menší vesnička v Nymburském okrese. Ve volném čase vyrábí pomůcky z plastů pro děti se zrakovým nebo kombinovaným postižením. Ráda se věnuje práci na zahradě. Tam se nejlépe odreaguje a uklidní, aby nabrala síly pro svého handicapovaného syna Františka. Šestiletý chlapec mívá velké záchvaty vzteku a je velice náročné ho zklidnit.
Kdo vybíral jméno pro vašeho syna?
Náš syn byl plánované miminko, povedlo se to hned napoprvé. Těšila jsem se na narození prvního potomka. Jméno jsme vybrali s manželem po jeho tatínkovi. Je to takové krásné české jméno a mně se moc líbí. Zní tak malebně, František…
Chlapec se narodil předčasně, to vedlo k jeho zdravotnímu postižení?
Těhotenství probíhalo dobře a vyšetření byla zcela v pořádku. Těšili jsme se na zdravé miminko a vůbec nás nenapadlo, že by mohlo být něco jinak. Fanda se narodil na přelomu 27. a 28. týdne. Pamatuji se, že byl zrovna pátek. Šla jsem na obvyklou kontrolu dopoledne a v pořádku dojela domů. Trochu mě tlačilo bříško, ale to jsem přikládala cestě. Chvíli jsem si odpočinula a bylo lépe. Večer jsme šli normálně spát a okolo jedné ráno jsem měla pocit, že musím na záchod. Začaly bolesti, jako bych něco špatného snědla, tak jsem šla na toaletu. Jaké bylo mé zděšení, když jsem zjistila, že krvácím a to dost silně. Okamžitě jsem zburcovala manžela a jelo se rychle na pohotovost do Nymburka.
Jak tam po příjezdu probíhalo vaše vyšetření?
Noční službu tam měl zrovna můj gynekolog, u kterého jsem byla ráno na kontrole. Vyšetřil mě, naordinoval kapačku na zastavení krvácení a zklidnění. Chvílí jsem ležela na vyšetřovně, kde se zřejmě i na zkoušky učil nějaký medik. Sestra ho poprosila, jestli by mohl odejít někam jinam. Dodnes si pamatuji jeho větu: „A to jako teď tady vona bude rodit, jo?“ Kdybych byla schopná nějaké reakce, tak by si to asi za rámeček nedal, ale byla jsem ráda, že ležím. Já měla hrozný strach z toho, co se bude dít a hlavně zda bude naše miminko v pořádku. Sestra mě chodila kontrolovat, jestli jsem stabilizovaná a manžela poslali domů, že tam stejně nic platný nebude. A tak odjel. Za chvíli sestře povídám, že pod sebou cítím nějak mokro. Ona se podívala a řekla, tak už rodíte, maminko.
Porod proběhl v pořádku?
Byl to pořádný fofr! Poslech srdíčka jestli bije a s velkou rychlostí přesun na porodní sál. Rodila jsem císařským řezem. Ani jsem pořádně své miminko neviděla, hned ho dali do inkubátoru a odváželi někam pryč. Bylo to stejné jako se dívat na zpomalený film - viděla jsem okolo sebe pobíhající sestry a já se pořád dokola ptala, jestli je mé dítě v pořádku. Nikdo z nich nechtěl nic říct, protože sami nevěděli, co bude dál. Syna odvezli rychlou záchrankou až do Prahy Ke Karlovu na JIP.
Kdy jste měla možnost své miminko konečně vidět?
Poprvé to bylo asi až po deseti dnech, kdy mě za ním manžel dovezl. Předtím syna natočil na kameru, alespoň tak jsem měla možnost své dítě vidět. Mé pocity, velké emoce, vše se to ve mně míchalo dohromady. Nikomu nic takového nepřeju a maminky, které to zažily, ví moc dobře, o čem mluvím.
Jaký byl synův zdravotní stav po porodu?
Samozřejmě předčasné narození sebou přineslo i obtíže. Plíce neměl zcela vyvinuté, takže plicní ventilace. Oči také a sítnice byla odchýlená. Říká se tomu novorozenecká retinopatie. Krvácení do mozku a potom se ještě přidala infekce. Úžasná paní doktorka Pokorná z JIP zrovna měla službu a právě jí jsem velice vděčná za záchranu Fanouška a nejen jí, ale samozřejmě celému týmu a sestřičkám. Na JIP ležel tři měsíce a i v té době byl letecky dopraven na kliniku v Brně, kde mu operativně přichytili bodově sítnici. Potom jsme čekali na výsledek. Bohužel se to povedlo jen na jednom očičku a to pouze trochu, takže dnes rozezná pouze světlo a tmu. Jak a co vidí, pokud vidí, nevíme, protože nemluví. Řekne jen něco málo, ale hlavně mu rozumím jenom já. A operativně to řešit nejde. Paní doktorka Zobanová nám vše pečlivě vysvětlila a zatím to zkrátka nejde. Nemá totiž dostatečně vyvinutý oční nerv, tak proto.
Prodělal nějaké operace po narození?
Měl krvácení do mozku, tak se mu tam srážel okolo mozkomíšní mok, a kdyby mu tam nedali takový rezervoár (omaya-catetr), tak by se mu to tam vše hromadilo a udělalo to ještě větší škodu. A má to tam dodnes, už to nevyndali, protože rezervoár začal „obrůstat“ nervy a měl by chudák možná velké následky. Lékaři mu odsávali mok, dokud jsme byli v nemocnici, ty tři měsíce a potom už nebylo potřeba.
Váš syn nevidí, ani nemluví, jak se s ním komunikujete?
Od narození jsme v dobrých rukou organizace Raná péče, která nám poradila, co a jak máme dělat, jak stimulovat, jak se snažit komunikovat a cvičit. Nebylo to vůbec lehké, naučit se porozumět Fandovi. Sám si o nic neřekl a neřekne. Za ty roky to mám spíš natrénované. Stále se učíme komunikovat, nejen mezi sebou, ale i s ostatními. Ze začátku to bylo stylem pokus - omyl. Nabízela jsem mu jídlo, pití, hračky a buď měl zájem, nebo neměl. Teď už máme i svůj systém komunikace a tím, že začal chodit do speciální školy v Poděbradech, tak se nám to stále více a více rozvíjí.
Jak jste se vyrovnali se svým osudem?
Vyrovnání s tím, že máme postižené dítě, trvalo dlouho. Ono se s tím vlastně nejde vyrovnat, zvykneš si - přijmeš to, jak to je. Tak jsem se s tím srovnala já sama, ale manžel to neuměl. Přišlo i špatné období, ale stále jsme spolu a snažíme se to zvládat, jak to jen jde.
Kdo ti v této těžké životní situaci nejvíce pomohl?
Na začátku mě byl oporou manžel, potom hodně Raná péče a dnes EDA- Praha. Pomáhají rodičům porozumět si s dětmi a hlavně je tam i psychická podpora. Nevěděla jsem vlastně vůbec, co mám dělat, zhroutil se mi svět, ale musela jsem fungovat kvůli synovi a rodině. Každodenní starosti se nějak odsunuly, obzvlášť to špatné až někam daleko do pozadí.
Jakou barvu má František rád, má nějakou oblíbenou hračku?
Tím, že je téměř nevidomí, tak barvy nerozlišuje, spíš se mu snažíme nabízet zvukové a hmatové hračky, různé materiály, rolničky atd. Nejraději má samozřejmě zvukově zajímavé věci. Takže nepohrdne i pánvičkou a hrncem, který když se obrátí, tak krásně zní.
Co spolu jako rodina rádi podnikáte?
Manžel je většinou v práci, ale pokud to čas dovolí, vyrazíme občas na výlety. Většinou jsem s Fandou sama a jezdíme po různých výletech a akcích.
Jaké jsou vaše zkušenosti s reakcí okolí na to, že máte handicapované dítě?
My jsme od narození u nás řekli, jak na tom náš syn je, takže spíš pozitivní reakce. Samozřejmě se stane, že někdo divně kouká a mají poznámky typu, tak velký a ještě v kočáru a poznám to už od pohledu. Ale s tím se nedá nic dělat, nemohu každému na potkání vysvětlovat diagnózu svého dítěte. Já vím, že to nezměním, ale občas to moc zamrzí. Z mého pohledu se hlavně jedná o nulovou informovanost lidí a mnohdy také velkou ignoraci, dozvědět se něco více o světě handicapových dětí i lidí. Vždy mě pak napadne otázka, jak by asi bylo jim? Kdyby byli na mém místě a někdo na ně nebo jejich dítě tak hloupě zíral?
Co vám osobně připadá na Splněném dětském přání nejvíce zajímavé?
Informace o neziskové organizaci jsem se náhodou dozvěděla přes sociální síť Facebook. Od té doby vaše stránky pečlivě sleduji, co vše vymýšlíte a organizujete pro naše dětičky. Je to pro mě takové světélko na konci tmavého tunelu, které dává naději těm, kteří to potřebují. Děkuji za všechny maminky, dětičky a tatínky, kterým dáváte naději a pomáháte jim, posunout se do světa „zdravých“ lidí. A to že si všichni mohou na památku nebo i pro parádu koupit krásné tašky s vaším logem, je opravdu super nápad. Alespoň lidé nemají pocit, že dávají své peníze jen tak, ale mají i oni radost z finančního daru, který vám poskytli. Martinko, děkujeme za tvůj čas a ochotu pomáhat ostatním. Máš krásné srdce a ostatní okolo tebe také.
Při psaní tohoto příběhu jsem si uvědomila, jak moc musí být těžké dorozumět se s dítětem, které nevidí, ani nemluví. Maminka musí mít opravdu velkou trpělivost a věřím tomu, že si často i večer někde v koutku popláče. Je to silná žena, což dokázala i tím, jak se s celou situací vyrovnala. Pro nemocného chlapce jsem vybrala panáčka Mazlíka. Přemýšlela jsem jak to udělat, aby ho hračka zajímala. Nakonec jsem ho ozdobila cinkajícími rolničkami, které jsem přišila na čepičku a límec.
Speciální poděkování:
- Mamince Růžence Poborské za rozhovor,
- Romanu Šaldovi za podporu Splněného dětského přání a darování panáčka,
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Foto: Dodali rodiče dítěte
