Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!

Splněné dětské přáníV dalším vyprávění se dozvíte o holčičce, která měla velkou vůli žít. Svůj boj vyhrála, ač jejím rodičům nakonec lékaři oznámili, že to bude s jistou daní. Vyšetření skončila diagnózou Westův syndrom, což je závažné epileptické onemocnění. Vzhledem k tomu, že má statečnou maminku, tak se díky její láskyplné péči naučila mnoho věcí. Malý bráška sice občas na sestřičku žárlí, ale jako rodina drží všichni pevně při sobě. 

Moje rodina bydlí v rodinném domě v Brně. Máme krásný dům i se zahradou. Společně zde bydlíme i s mými rodiči, kterým jsme postavili malý byt ve spodním patře rodinného domu. Jsem ráda, že své rodiče, kteří jsou mi blízcí a jsou mi velkou oporou, mohu mít u sebe.

Moje dcera se narodila jako druhé děťátko v naší rodině. Mám synka, kterému je 6 let a narodil se císařským řezem, proto jsem se snažila, aby se dcera narodila přirozenou cestou. Celé těhotenství probíhalo absolutně v pořádku. Vzpomínám si na to, jak jsem dala těhotenský test svému manželovi pod stromeček. Všichni jsme si moc přáli holčičku. Ihned jsme začali vymýšlet jméno a i můj syn se na příchod sourozence velmi těšil. Poctivě jsem chodila na všechna těhotenská vyšetření a vše bylo v absolutním pořádku. I když jsem při každé návštěvě upozorňovala, že mám inkompatibilitu krve (já mám Rh faktor negativní a můj manžel má Rh faktor pozitivní) s mým manželem a že dcera bude druhé dítě, všichni lékaři mě ubezpečovali, že je vše v pořádku, dokonce to i vypadalo na přirozený porod. Byla jsem tedy velmi šťastná. Již ve 12. týdnu těhotenství jsem se dozvěděla, že se mi narodí holčička, a tak jsme byli všichni šťastní, že budeme mít doma páreček. Po dlouhé rodinné diskuzi jsme vybrali jméno Silvie.

Zlom však nastal 25.8.2017. Již od rána jsem měla porodní bolesti. Já se začala velice těšit, protože při těhotenství se synkem jsem to nezažila. 25.8. byl i den, který určili lékaři jako datum porodu. Vzpomínám si, že po obědě začaly být kontrakce velmi silné a dokonce pravidelné. Rozhodla jsem se tedy požádat svého tatínka, ať mě odveze do porodnice. Rozloučila jsem se se svojí mámou se slovy ,,tak se moc těším, jak si za pár dní přivezu z porodnice Silvinku.“

V porodnici po vyšetření vypadalo vše v absolutním pořádku. Za pár minut dorazil i můj manžel, který mi byl po celou dobu obrovskou oporou. Nevzpomínám si na to, po jaké době ke mně došla lékařka a řekla, že se začíná dítěti v mém bříšku dařit špatně. Ihned mi proto píchla plodovou vodu, která měla barvu ruského čaje. Strašně jsem se vylekala. Pak už si jen pamatuji, jak mě vezou na císařský řez, a jelikož to všechno bylo velmi rychlé, musela jsem být uspaná v celkové narkóze.

Po probuzení slyším, jak někde u mé hlavy mluví můj muž s lékařkou, aby mi to, co se stalo, sdělil on a nějak šetrně. Byla jsem jako ve snu absolutně omámená narkózou a tak, když mi řekl manžel, že dcerku odvezla rychlá záchranná služba do dětské nemocnice, absolutně jsem tomu nevěnovala pozornost. Uvědomila jsem si to, co se stalo, až tehdy, když mi stála lékařka u lůžka a s klidnou tváří mi sdělila, že jí to je moc líto, ale dcera se ve mně příliš dusila a proto byla resuscitována a je to natolik vážné, že může umřít. Po tomto odešla a já i můj muž jsme zůstali jako opaření a velmi jsme plakali. Manžel jel ihned do dětské nemocnice a zjistil, že je dcera napojená na řízenou hypotermii. Jestli přežije, to bylo zatím otázkou. Naší holčičce se věnoval pan primář novorozeneckého oddělení a ten manžela připravoval na nejhorší.

Silvě se objevily v mozku na křivce EEG epileptické křeče. Sice nebyly viditelné, ale mozek byl silně zasažen. Když jsem se konečně vrátila z porodnice domů, první cesta byla za dcerou. Když jsem ji uviděla, tak jsem se málem zhroutila. Ležela tam napojená na EEG. Do žil ji tekly různé výživy. Ztratila velké množství krve a musela dostat nespočet transfúzí. Od pana primáře jsem se dozvěděla, že jsem z ní vycucávala krev. Poctivě jsem jí nosila moje mlíčko. Syn v tu dobu šel na poslední místo. Syn začal mít na svojí sestřičku, kterou ještě neviděl, averzi. Začal říkat, že se na ni zlobí, protože maminku trápí a ona je kvůli ní nešťastná a pláče.

Splněné dětské přání

Po 3 týdnech jsme si ji odvezli domů. Diagnóza zněla Ohtahara syndrom. Na internetu jsem se dočetla, že tyto děti trpí silnými epileptickými záchvaty a většinou jsou silně mentálně retardovaní. Řekla jsem si, že udělám vše pro to, aby prožila kvalitní život postiženého dítěte a ihned začala pátrat po dobré rehabilitační lékařce a neurologovi. Cvičila jsem s ní Vojtovu metodu 5x denně a co si vzpomínám, nevynechala jsem ani jeden den. Cvičila jsem tak poctivě, že jsem jí podle slov pana neurologa vyvolala v 6 měsících silný epileptický záchvat. No jo, ale kdo to mohl vědět, že se něco takového může stát. Všichni lékaři mi tvrdili, že pokud nebudu poctivě cvičit, tak z ní bude ležáček.

Po hospitalizaci nasadili lékaři k lékům, které měla již z JIP, ještě další léky na epilepsii a změnili diagnózu z Ohtahara syndromu na Westův syndrom. Léky jí ale udržely bez záchvatů pouze jeden měsíc a v 8 měsících se vše rozjelo nanovo. V 10 měsících měla Silva po konzultaci s panem primářem podstoupit kortikoidni léčbu, jelikož antiepileptikaka zabraly tak jsme nemuseli tuto léčbu postoupit.

Začali jsme docházet na logopedii, protože dcerka neuměla kousat tuhou stravu. Po trénování s vibračními pomůckami se naučila v roce a půl kousat menší kousky, aniž by se při tom zakuckala. Jelikož nám byla zakázána Vojtova metoda, musela jsem začít docházet k rehabilitační fyzioterapeutce, která se zaměřuje na Bobath koncept. Silva se ve dvou letech rozchodila a to byl pro mě ten největší dar. Bez záchvatů se drží už dva roky. Vyhledala jsem si nového neurologa, jelikož mi nevyhovoval názor předchozího z dětské nemocnice. V jeho péči je již dva roky, ale podle jeho slov není zdaleka vyhráno, i když nemá záchvaty už dva roky. Nikdo s jistotou nemůže říct, zda se záchvaty znovu neobjeví a my nebudeme prožívat znovu strach a starosti. I když je na mentální úrovni 18měsíčního batolete, je to úžasná holčička, která se dovede hezky smát a každého obejmout. Docházíme i k psycholožce, která diagnostikovala lehkou formu poruchy autistického spektra. Kvůli této poruše často slyším od maminek na dětském hřišti nemístné poznámky, zvlášť v této korona virové době. Velmi ráda totiž všechny děti objímá a dává jim pusinky. Maminky tak mají strach, aby jejich děti od ní nedostaly nějakou nemoc.

V roce 2019 jsme byli poprvé v Hamzově léčebně, kde udělala velký posun v psychomotorickém vývoji. I když nemluví a je plně na plenkách, dělá nám obrovskou radost. Bohužel tato koronová epidemie nám uzavřela veškeré rehabilitace i logopedii, ergoterapii a my jsme tedy nuceni vše vykonávat online formou, což ji vůbec nebaví a z tohoto důvodu začal i bráška víc žárlit, protože se jí častěji věnuji. Doufám, že z naší dcery bude jednou samostatná holčička, která nebude potřebovat pomoc druhé osoby. Uděláme celá rodina všechno pro to, aby měla plnohodnotný život stejně jako zdravé děti.

Vánoční svátky nám vloni utekly jako voda. Já Vánoce miluji, jsou to moje nejoblíbenější svátky. A předvánoční čas je pro mě velmi důležitý. Učím děti zvyky a tradice. Máme vždy na stole adventní věnec a svíčku zapalujeme po západu slunce a je to velmi krásné. Celý advent se snažím pořádně uklidit celý dům, aby se na Štědrý den leskl. Bohužel letos k nám nepřišel Mikuláš a tak měly děti nadílku aspoň na zahradě, kde jsem rozsvítila svíčky, aby aspoň malinko připomnělo kouzlo Mikulášské družiny. Silvinka s Filípkem si od Mikuláše, každý den pochutnávali na čokoládě z adventního kalendáře. Přibližně od sv. Lucie začínám péct cukroví a i náš dům vyzdobím, živým jehličím. Byli jsme zvyklí chodit celá rodina i s dětmi od bráchy na vánoční trhy. My dospělí jsme si dávali svařák a děti se povozily na kolotočích. To letos bohužel nebylo možné. Jedinou tradici jsem na vánočních trzích dodržela, a to že na náš vánoční stromek si koupím vždy novou baňku. Nebyla to tedy letos baňka na stromek, ale syn miluje vojáky, takže jsem mu k vánoční ozdobě tanku, kterou má z dřívějška, přikoupila ještě i vojenský vrtulník. To bylo radosti - a o tom jsou celé naše Vánoce. Hlavně o radosti dětí a o spokojenosti. Dost často slyším, že lidi nemají Vánoce rádi, že je to jen shon a stres, ale moje pravidlo zní, jaké si to uděláš, takové to máš. Stromeček zdobím pravidelně 23.12. sama v noci, až když všichni spí. Je umělý, ale vůni Vánoc nám dělají svíčky a živé větve. Jelikož dveře od obývacího pokoje jsou se sklem, tak toto sklo zalepuji balícím papírem, aby děti měly překvapení až do večera 24.12.

Syn vždy ráno 24.12. běží ze svého pokoje z druhého patra dolů do obývacího pokoje a křičí ,,Ježíšek je tam, on tam je a chystá pro nás překvapení". Roky, které nejsou zasaženy corona virem, pravidelně jezdíme na hřbitov zapálit svíčku všem blízkým, kteří již mezi námi nejsou. Ovšem tentokrát jsme raději zůstali doma. Celý den se koukáme na pohádky. Na štědrovečerní večeři míváme kapra a filé s bramborovým salátem a tradiční hrachovou rybí polévku. Po večeři nachystám cukroví a jelikož večeříme u mých rodičů v přízemí, můžu se nenápadně vyplížit a rozsvítit celý obývací pokoj, jako že tam už byl Ježíšek a je vše připraveno. Na mobilu si nastavím, že po pěti minutách zazvoní zvoneček a pak všichni společně jdeme ke stromečku. A tam mám slzy v očích, když vidím děti, jak se chtějí vrhnout na dárečky.

Dáreček od organizace Splněné dětské přání jsem Silvince rozbalila jako první a musím říct, že panenka měla velký úspěch. Filda byl nejvíc nadšený z aktovky do první třídy do školy. Chci všem lidem popřát hlavně hodně zdraví a moje největší přání do nového roku je, ať tento hnusný vir už skončí a my se vrátíme do normálního života. Děkuji za vše a zdravím vás, Marcela Přikrylová.

Speciální poděkování patří:
- mamince Marcele Přikrylové za rozhovor

Vánoční přání 2020 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST & Splněné dětské přání pomáhají společně“. Ten je finančně pod záštitou grantu „Spolu se zaměstnanci“, který poskytl Nadační fond Avast.

Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!
Obávali se, že ...
Obávali se, že Silvie zemře, ta si ale nakonec svůj život zvládla vybojovat!

Aktuální kolo