handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Ondra se potýká s několika diagnózami najednou, přesto má velkou chuť k životu
- Podrobnosti
- Datum vydání: 6. 5. 2021 9:07
- Autor článku: Martina
Pokud existují sudičky, které nám po narození dávají do vínku dobré zdraví, tak na malého Ondráška trochu zapomněly. Místo toho mu nadělily vzácný Kleefstraův syndrom a k tomu ještě další onemocnění. Zřejmě však tušily, že se s tím právě tento chlapec zvládne statečně vypořádat. Jeho milující rodiče ho podporují a dělají, co je v jejich možnostech, aby jednou mohl žít samostatný život a uměl se o sebe postarat.
Narodil se na jaře v březnu 2013 a již v porodnici mu byla diagnostikovaná srdeční vada. Ve třech týdnech musel na první hospitalizaci. Měl zápal plic a strávil pět dní na JIP. Po deseti dnech jsme byli propuštěni domů, ale to jsme ještě netušili, že to je jen začátek.
Do roka jsme se několikrát vrátili do nemocnice, neboť během té doby se nevyvíjel jako jeho vrstevníci a bylo vidět, že je jiný. Začali jsme jezdit i do kardiocentra do Motola kvůli srdeční vadě, která se časem ukázala méně významná a neohrožovala jej na životě. Už jako miminko měl problém s pohybem a také s příjmem stravy, nedokázal kousat nebo odmítal vzít jídlo do ručiček. Z těchto příznaků se kolem dvou let ukázalo psychomotorické opoždění a podezření na autismus. Pro časté záněty plic jsme začali jezdit do lázní a časem je vyměnili za lázně pohybové. V sedmi letech má za sebou osm pobytů a vloni jsme začali jezdit dvakrát do roka na hipoterapie.
Ve třech letech synovi diagnostikovali Perthesovu chorobu, kdy se mu začaly rozpadat kyčelní klouby, což pro nás byla další rána a nastalo nelehké období. Nesměl stoupat na nohy a měl zákaz chůze. Ovšem jak to máte vysvětlit malému dítěti a ještě navíc s autismem, že nesmí chodit nejméně rok a bude na vozíku?
Odmítla jsem se s tímto verdiktem smířit a vydali jsme se na konzultaci na Bulovku, kde nám byla chůze povolena. S menším omezením mohl chodit, ale musel v listopadu 2017 podstoupit operaci. Do obou kyčlí mu byli zavedeny dráty a čekalo se, zda se klouby zahojí. Od pasů dolů měl v sádře obě nožky a mezi nimi tyč, aby se s ním dalo manipulovat. Vše jsme tak nějak nakonec zvládli, ale horší pro nás bylo sundání sáder. Znovu se musel postavit na nohy a tehdy si hodně vytrpěl, neboť každý pohyb byl velice bolestivý.
Začali jsme cvičit a jezdit do lázní, kde jsme bývali šest i sedm týdnů. Domů jsme se vraceli jen na chvíli. Potom jsme k tomu přidali i hiporehabilitace. Chodíme pravidelně na logopedi, protože Ondra má ztrátu sluchu a nosí naslouchátka od 18 měsíců. Jezdili jsme do střediska rané péče na plavání a rehabilitace a cvičíme pořád i pro celkovou hypotonii.
Máme ještě dvě dcery, které jsou o něco starší než Ondra, naštěstí jsou samostatnější a brášku mají moc rády. Bydlíme v rodinném domě se zahrádkou a máme pár zvířátek. Ondra tráví v létě čas nejraději pozorováním slepic, vydrží u nich neskutečně dlouho a trhá trávu a krmí je.
Společnost vrstevníků nevyhledává, spíše dospělých, aby se mohl vyptávat a sbírat informace. Velice rád chodí k řece a pozorovat dopravu. Rád pozoruje autobusy, vlaky ve městě i tramvaje. V televizi se nedívá na pohádky, ale miluje AZ-kvíz a v neděli čeká na Esterku a Poštu pro tebe. A běda, jakmile dávají něco jiného! To je hned pláč a velká rozmrzelost.
Až po sedmi letech jsme se dozvěděli po hledání příčin všech Ondrových neduhů (a není jich málo), že má mutaci genu EHMT1 (na genetice se s touhle mutaci ještě nesetkali), která způsobuje Kleefstraův syndrom.
Kleefstraův syndrom je velmi vzácné vrozené onemocnění patřící k syndromům chromozomální delece s hlavními charakteristikami mentálního postižení, dysmorfismu obličeje, hypotonie svalů a dalších abnormalit.
Bojujeme a snažíme se našeho syna naučit, co nejvíce věcí, aby jednou byl schopen žít samostatný život. Dalo nám to hodně a hlavně možnost vidět svět z jiného úhlu pohledu. Poznali jsme spoustu nových přátel a dokázali jsme společně věci, ve které jsme ani nedoufali. Na podzim jsme konečně byli po třech letech doma bez lázní a nemocnic. Situace kolem covidu nás nijak výrazně nezasáhla. První vlnu jsme se schovali na šest týdnů do lázní a jak jsme se z nich vrátili, tak byl zpátky nástup do školky. Po prázdninách nastoupil Ondra do první třídy do speciální školy pro sluchově postižené. Přidali jsme se do zahraniční skupiny dětí ze všech států a sdílíme poznatky s rodiči.
A jak jsme prožili vánoční svátky?
Štědrý den ráno Ondra spolu se sestrami ozdobil stromeček a protože má nového psího kamaráda, byly svátky opravdu veselé - pořád jsme honili štěně, které ukradlo všechno, co se dalo. Dopoledne jsme strávili u pohádek a těšili se na dárečky, ale Ondru spíš zajímalo, kudy to vlastně přijde Ježíšek a co si s ním bude povídat. Už loni byl totiž velice zklamaný, že ho neviděl. Po večeři si šel rozbalit dárky, ale bavilo ho jen rozbalování a dárky mu byly docela jedno, po rozbalení je odhodil a šel si sednout k tabletku. Druhý den jsme navštívili babičku, kde měl dalšího Ježíška a potkal se celou rodinou. Zbytek svátku jsme strávili procházkami po lese a hraním s dárečky.
Vzhledem k tomu, že nám maminka prozradila, jak moc má Ondra rád slepičky, tak jsme sehnali úžasnou látku s tímto vzorem a organizace Splněné dětské přání mu pod stromeček darovala polštářek a taštičku což se mu velice líbilo.
Speciální poděkování patří:
- mamince Marcele Vrtělové za rozhovor
Vánoční přání 2020 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST & Splněné dětské přání pomáhají společně“. Ten je finančně pod záštitou grantu „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.
