handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Rezonance odhalila u Andulky vážné nádorové onemocnění
- Podrobnosti
- Datum vydání: 22. 5. 2019 19:41
- Autor článku: Martina
Každé malé dítě by mělo prožít bezstarostné dětství. Čas, kdy si bude hrát s kamarády a jezdit na výlety s rodiči. Andulka byla do 3 let zcela dravá holčička a vyrůstala v pohodě spolu se svou sestřičkou. Rok 2016 změnil život celé rodině poté, co důkladné vyšetření prokázalo nádor. Od té doby začala léčba a holčička stále bojuje o život.
Andulka se narodila na začátku října roku 2012 ve 37. týdnu těhotenství. Byla droboučké ale zdravé miminko. Byla velice hodná a dobře prospívala. V srpnu 2014 se narodila její sestřička Terinka. Andulka byla šťastná a Terinku přijala velice krásně. Čas plynul a holčičky rostly v parťačky. Když byly dceři 3 roky začala mít mírné problémy. Začalo to zácpou, později se přidalo nechutenství, střídání nálad, a kolísala jí tělesná teplota, během jednoho dne i o 2 stupně celsia. Po nějaké době se přidali bolesti nožičky, to už jsme začali řešit s doktorem.
Když na Vánoce 2015 byla smutná i přes kupu dárků pod stromečkem, nechali jsme se hospitalizovat v děčínské nemocnici. Tam prošla různými vyšetřeními až nás, ještě týž den, odeslali do nemocnice v Ústí nad Labem s podezřením na tuberkulózu. Další den následovala znovu spousta vyšetření, plicní lékař tuberkulózu vyloučil, že by to na RTG snímcích vypadalo jinak. Pak ji několikrát kontrolovali chirurgové, jestli není nějaký zánět v bříšku, a nic neshledali. Potom za mnou přišla hematoložka, že si ji vezme ráno na sál, a odebere kostní dřeň pro vyloučení leukémie. To už šlo do tuhého. Druhý den 31. 12. 2015 šla na odběr kostní dřeně, výsledky hned poslali do laboratoře v Motole. Pan doktor, který vedl anestezii za námi přišel po výkonu na pokoj, že nemůže odejít domů v klidu oslavit Silvestra, aniž by neudělal pro Andulku i to poslední, co ještě může, a to byla magnetická rezonance. Ta odhalila nádorové onemocnění.
Takže jsme se 1. 1. 2016 vydali do Motola, kam nás poslali z ústecké nemocnice. Leukémie se nepotvrdila, ale diagnóza je neuroblastom retroperitonea grade II s mnohočetnými meta ve skeletu. A začal se točit ten nejhorší kolotoč v našich životech. Začala onkologická léčba naší tehdy tříleté dcerušky. Od začátku léčby jsme si nikdo v rodině nepřipustil, že by nám Andulka odešla do dětského nebe. Řekli jsme si, že té mrše nakope zadek, a my jí v tom všichni pomůžeme a budeme ji podporovat.
O pár dnů později, 4. ledna proběhla biopsie. Andulka po operaci, která trvala asi 2 hodiny, nemohla sama dýchat, a tak musela být na oddělení ARO, kde strávila dvě noci. Třetí den ji přeložili na oddělení dětské hematologie a onkologie. To bylo 6. 1. Druhý den přišel vrchní lékař oddělení a řekl, že není na co čekat, neboť potřebuje léčbu okamžitě a ještě ten den jí podali první dávku chemoterapie. Byly to tři různá chemoterapeutika a celý ten jeden cyklus kapal 24 hodin.
Následovala 10 dní přestávka a pak další cyklus s jinými chemoteraupetiky a ten kapal 28 hodin. Po dokapání druhého cyklu šla znovu na sál, kde jí zavedli dlouhodobý centrální žilní katetr. To aby jí nemuseli při podání léků a transfuzí krevních derivátů znovu a znovu napichovat žílu. Katetr byl zaveden do velké žíly u srdce. Z hrudi jí visely dvě hadičky. Cyklů chemoterapie bylo celkem osm. Poslední vykapala 17. 4. 2016. a s odstupem pár dnů proběhla kontrolní magnetická rezonance a vyšetření kostí.
Onemocnění sice trochu ustoupilo, ale o dost méně než lékaři očekávali. Nádor nešel stále vyoperovat, byl dost velký a moc blízko velkých cév v bříšku. Následovala další terapie, a to radiojodem. Andulce podávali do žíly infuzi radioaktivního jódu po dobu 5 dnů i podpůrnou chemoterapii. Po týdenní pauze a následovala další dávka radiojódu a znovu 5 dní chemoterapie. To jsme si v Motole pobyly 45 dní v kuse. Moc se nám stýskalo po rodině. Ta za námi nesměla, protože hrozilo radioaktivní ozáření. Tato terapie proběhla během června a července 2016, kdy Andy zvládla první transplantaci kostní dřeně, byla sama sobě dárcem.
V polovině září proběhlo další vyšetření kostí a magnetická rezonance. Primární nádor byl neaktivní, a meta v kostech stále neustupovaly. Jen velmi pomalu. Na Andulčiny čtvrté narozeniny jsme nastoupily na transplantační jednotku. Tam během 6 dnů dostala 17 dávek vysokodávkové chemoterapie. Pak následovala druhá transplantace kostní dřeně jejích vlastních kmenových buněk. Toto bylo asi nejhorší období z celé léčby. Ani se nedá spočítat kolik transfuzí a infuzí potřebovala. Léky brala infúzně i ústně, jejichž názvy už si ani nepamatuju. Potřebovala gastro sondu, protože přestala přijímat potravu i tekutiny. Pobyt na transplantační jednotce trval dlouhý 50 dnů.
Nastoupili jsme 4. 10. a domů nás pustili 22. 11. V lednu 2017 proběhlo další přešetření kostí i magnetická rezonance. Primární nádor stále neaktivní, ale meta v kostech se stále drží. Nastavili další chemoterapie, ty ovšem nezvládala, potřebovala stále transfuzi červených krvinek a taky destiček. Bílé krvinky byly kriticky nízké. Tuto terapii tedy přerušili a dali nám bio léčbu na doma a chemoterapii na 5 dní v nemocnici. Při druhém bloku bio léčby nám začala malá zvracet a přestala jíst i pít. Ve věku 4 let a 4 měsíců vážila pouhých 13,5 kila. Následovala další hospitalizace, která se protáhla na tři týdny. Andulka při ní upadla do deprese, a dostala znovu gastro sondu. Nasadili jí antidepresiva nitrožilně. Po deseti dnech nitrožilního podávání léků nás propustili domů, kde musela pokračovat v jejich užívání ústně. To bylo 7. 4.
Lékaři nás nechali odpočinout a nabrat sílu do dalšího boje. Začátkem května, 2. 5. jsme jely znovu do Motola pro další léčbu. Bylo to v den mých 40. narozenin, kdy mi lékařka řekla, že dcera má před sebou 6 až 12 měsíců života. Dostala léčebný protokol, který v tu dobu byl k dispozici pouhých 5 let. Lékaři tudíž neměli dlouhodobé výsledky, a nikdo mi nedokázal říct, jestli se dožije svých 5. narozenin. Začali jsme jezdit každých 14 dnů do Motola na onkologickou ambulanci, kde jí brali krev a podávali do katetru lehkou chemoterapii. V týdnu mezi kontrolami v Motole, jsme chodily na krev v místě bydliště.
V polovině srpna 2017 se nám opět zhoršila. Přestala jíst i pít, a my si jely zase pro gastro sondu. Byla tak slabá, že týden jen spala, a já jí každé tři hodiny podávala výživu do sondy. Prospala 20 až 22 hodin denně, čůrala a kakala do plínky. V tu dobu jsme o ni měli opravdu velký strach. Na oddělení v Motole docházela paní učitelka jako do mateřské školy, Andulka ji milovala, a paní učitelka milovala Andulku. Zavolala jsem paní učitelce, domluvily jsme se, že sedneme do auta a přijedeme k ní na chalupu do Krkonoš. Tam jsme přijeli s ležící Andulkou, a po 24 hodinách, když jsme museli domů, byla malá v takovém stavu, že si hrála, a i něco málo snědla a vypila. To byl obrovský zlom. Do dnes jsem paní učitelce vděčná za těch pár hodin, co jsme mohli strávit na její chalupě.
Pokračovaly jsme dál v ježdění na ambulanci až přišel prosinec. Přešetření kostí. A tady taky nastal konečně zlom v léčbě. Metastáze ustoupily o 65 %, což byl obrovský úspěch! Všichni lékaři byli překvapeni. To nikdo nečekal. Pokračovalo se dál ve stejném protokolu. V červnu 2018 následovalo další přešetření. Ovšem výsledky stejné jako v prosinci, jako přes kopírák. Znamená to, že onemocnění spí. Andulka je v remisi. Ovšem kdykoliv se může probudit, a to znamená, že pokračujeme v léčbě. Jediné možné kostní skóre je 0 a nyní má 6 z původních 47.
V Motole už pro nás žádnou léčbu nemají, jezdíme za léčbou do Brna. Z kraje října 2018 proběhla rebiopsie, kdy lékaři odebrali malé množství nádorové tkáně pro výrobu protinádorové vakcíny. V neděli 25. listopadu jsme jeli na odběr bílých krvinek, které jsou nezbytnou součástí vakcíny. Dobře to dopadlo a protinádorová vakcína se povedla vyvinout. Objednali nás na začátek února do Brna na přešetření, aby mohla Andulka dostat první dávku vakcíny.
A jak u nás proběhly poslední Vánoce? Na Štědrý den jsme dopoledne koukali na pohádky a potom si dali k obědu hráškovou polévku. Po jídle proběhlo setkání s přáteli. Po návratu domů se svátečně prostřel stůl a přišla babička. Po setmění jsme šli volat Ježíška. Pak se holčičky osprchovaly, všichni jsme se převlékli do svátečních šatů a šli jsme večeřet. Když dojedl poslední stolovník, šli jsme se podívat, zda u nás už byl Ježíšek a přinesl nám dárky. Radost byla veliká, Andulku nejvíc potěšil sedací vak a oblečení.
Organizace Splněné dětské přání darovala Andulce k Vánocům krásnou panenku. Celé rodině přejeme hodně sil do dalšího boje, který je ještě čeká a od doktorů už jenom samé dobré zprávy.
Speciální poděkování patří:
- mamince Ivaně Violová za rozhovor
Vánoční přání 2018 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST a Splněné dětské přání plní sny handicapovaným“. Ten je finančně zaštítěn grantem „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.
