handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Štěpánka má nový domeček, epilepsie se ale nastěhovala s ní
- Podrobnosti
- Datum vydání: 23. 1. 2017 17:24
- Autor článku: Martina
Maminka Simona nám bude vyprávět, co je u nich v rodině nového a jaký je zdravotní stav dcery Štěpánky. Díky pevnému rodinnému zázemí má nemocná holčička šťastný a spokojený život, neboť na ničem jiném jim nezáleží. Jediné, co ji stále trápí, je její zdraví.
Než budete číst další řádky, připomeňte si příběh Štěpánky, se kterým jsme vás poprvé seznámili v tomto článku:
www.splnene-prani.cz/vazne-nemocna-stepanka-donutila-rodice-zmenit-priority.html
Štěpánka je už krásná tříletá slečna a statečně se se svým osudem pere. Od posledního příběhu se u nás událo celkem dost věcí, ale než se k nim dostanu, tak ještě v začátku uvedu aktuální stav. Dcera byla hospitalizována v nemocnici, jelikož dlouhodobě neprospívala a zhubla o tři kila, což je velký úbytek, ale snad už se vše v lepší obrací. V opačném případě by ji čekalo nejkrajnější řešení a to zavedení sondy PEJ do tenkého střeva, ale věříme, že zabojuje a zavedení nebude nutné. Její psychomotorický vývoj se bohužel nějak závratně dopředu neposunul. Je stále ležící a momentálně se neotáčí ani na bříško, pouze na bok, ale jsme šťastní za jakýkoliv pohyb. Bohužel epilepsie v tomto stále vítězí. Co se týká epileptických záchvatů, tak velkých má už o dost méně, ale občas udeří. Tak nějak jsme se už smířili, že úplně bez záchvatu nebude. Odehrál se ke vší smůle i na její narozeniny, ale ne v tak velkém rozsahu, takže do nemocnice nemusela, jako tomu bylo v jejím prvním roce. Dříve se záchvaty vázaly k nachlazení, ale teď je to spíše kvůli více zážitkům, které prožije a její mozek není schopen je vstřebat. Co se týká komunikace, tak stále nemluví.
Vzhledem k menší četnosti záchvatů jezdíme pravidelně každý týden se na hipoterapii, díky které mi přijde, že se jí zpevňují záda. Konečně jsme také zkusili zažádat o lázně, kam pojedeme začátkem roku 2017. Doufám, že nebudou pro Štěpánku kontraproduktivní a nezhorší se ohledně epilepsie, ale chceme zkusit pro její vývoj vše. S tím také souvisí, že jsme vyhledali i alternativní léčbu a zkoušíme detoxikaci, homeopatika z čínské medicíny a dávám jí chlorellu s ječmenem od firmy Green Ways. Myslím, že je posun i v této oblasti, jelikož měla za dobu používání zelených potravin jen jednou rýmu, jinak je stále zdravá, za což jsem nesmírně šťastná.
Štěpánka je stále zařazena ve výzkumu na vzácné epilepsie profesora Seemana v Motolské nemocnici, ale i nadále přesnou diagnózu nemá. Dnes už na zjištění diagnózy nelpím, jelikož zdraví jí to stejně nevrátí a bojovat musíme i bez ní.
Od začátku ledna 2016 začala chodit do stacionáře DC Paprsek na Proseku, což je také velká změna pro obě strany. Nejdříve chodila dva dny a od října chodí tři. Je tam velmi spokojená. Starají se o ni hodné tety a má i kroužky jako muzikoterapii, výtvarnou dílničku a také logopedii s Montessori. Já se snažím během těch šesti hodin odpočívat, postarat se o domácnost a zařizuji si své kontroly u doktorů.
Největší změnou byl prodej bytu, o kterém jsem se v úvodním příběhu (prvním článku o nás) zmiňovala, že není bezbariérový a koupě staršího přízemního domečku na okraji Prahy v malé vesničce sousedící s krásným veltruským parkem a zámkem. Do nového domova jsme se přestěhovali na čarodějnice. Předcházela tomu náročná rekonstrukce, kdy byly předělány veškeré zdi, nové podlahy, nové všechny rozvody, podlahové vytápění, všude máme položenou dlažbu, dveře jsme nechali udělat posuvné ve zdech a je hotová koupelna s velkým bezbariérovým koutem. Ostatní místnosti postupně zařizujeme. Není to samozřejmě jednoduché, ale bydlet můžeme, kuchyň provizorní také máme a ostatní bude časem. Vše bylo přizpůsobeno zdravotnímu stavu naší dcery. V jedné místnosti bude mít svůj stimulační koutek s hernou. Když jsme se s manželem dali dohromady, byl náš sen domeček, který tedy máme, ale bohužel díky pohnutému osudu dcerky. Klidně bychom žili dál v panelovém bytě, jen kdyby byla úplně zdravá.
Kromě špatných dnů zažíváme i ty hezčí. Letos jsme byli na týdenním pobytu v hotelu Svratka na Vysočině od Rané péče. Byl to kurz pro rodiny s postiženými dětmi. Byl tam krásný program, počasí nám také přálo, poznali jsme nové přátele a moc jsme si pobyt všichni tři užili. Kurzu předcházel úžasný prodloužený víkend v apartmánech na vršku v Orlických horách, který jsme zorganizovaly společně s dalšími maminkami, které také pečují o své postižené děti, a poznaly jsme se v Thomayerově nemocnici na neurologickém oddělení. Musím říct, že se z nás staly blízké přítelkyně a máme jich samozřejmě v této stránce mnohem více. Já osobně jsem za holky strašně ráda, jelikož si při špatných obdobích rozumíme i beze slov a dokážeme se vzájemně lépe podpořit, protože se lépe vcítíme do vzájemných pocitů. Na příští rok už máme pobyt na vrškách opět domluvený.
S manželem jsme se s nenadálou situací tak nějak sžili, ale nikdy se nepřestaneme ptát, proč zrovna naše holčička musí být tak těžce postižená. Velmi ji milujeme a udělali bychom pro ni cokoli na světě. Každý den nás stále obdarovává svým smíchem a to je ten hnací motor, abychom se nezbláznili. Rodiče a manželova maminka nás ve všem podporují a občas ji pohlídají, tak si můžeme vyrazit mezi lidi. Tyto společné chvilky nás dvou jsou pro nás velkou vzácností a velmi si jich vážíme. Převážně máme kulturní program. Já mám oporu i v manželovi, jelikož se dokáže ve všech směrech o dceru také postarat a i já sama se mohu zajít pobavit s kamarádkami. Stále platí, že máme úplně jinak srovnané priority a banality opravdu neřešíme. Každý den vstávám s pokorou a večer usínám s dobrým pocitem, že je za námi opět den v pohodě a hlavně bez záchvatu. Nejhorší je, že u epilepsie opravdu člověk neví vteřiny, kdy udeří.
A jak jsme prožily vánoční svátky? Vánoce nakonec dopadly úplně jinak, než jsme původně mysleli. Předcházelo jim nakupení různých problémů a starostí včetně již zmíněné hospitalizace se Štěpánkou kvůli zhubnutí. Psychika bohužel vzala za své, ale po konzultaci se svou psychoterapeutkou jsem se na svátky začala i trochu těšit a drobné přípravy proběhly. Byla s námi i manželova maminka, se kterou jsme se domluvily, že u nás bude už od 17. 12., abych si mohla taky trochu odpočinout. Koupili jsme živý stromeček, Františky, prskavky, výzdobu na okna a adventní věnec. Na Štědrý den jsme měli knedlíčkovou polévku, bramborový salát, řízky, klobásy a místo kapra tentokrát lososa. Upekly jsme vánočky a štrůdl. Sešli jsme se i se známými a pár lidmi v naší místní hospůdce a popřáli si pěkné svátky a hlavně hodně zdraví do dalšího roku. Je to už letitý zvyk. Dcera rozbalování dárků bohužel bojkotovala hned na začátku, i když byla vyspinkaná. Sebemenší změna z jejího zaběhnutého režimu ji už pár měsíců vadí. Nakonec byla spokojena, když dováděla v postýlce s hračkami a měla od nás klid.
Tyto Vánoce byly přeci jen výjimečné a nevycházela jsem z úžasu. Nezisková organizace Splněné dětské přání se rozhodla, že udělá radost nejen dětem, ale i nám maminkám. Děkujeme tedy za krásné plyšové prasátko s knížkou a háčkovanou berušku pro Štěpánku a polštářek se sáčkem s vánočním motivem pro mě. Sáček mě nadchl, jelikož jej budu moci poslat příští rok s nějakým dárečkem dál a potěším tak další osobu. Polštářek bude zas krásným doplňkem v obýváku. Z knížky jsem Štěpánce chtěla přečíst pohádku, ale asi ji to připadalo srandovní, jelikož se mi začala smát, takže pak si usnula sama jako obvykle.
O den později, 25. 12. jsme odjeli k mým rodičům do Českého ráje až do 30. 12., kde jsme dostali další snad zatím nejkrásnější dárek v životě. Je to obraz s naší Štěpánkou, který ručně vyšívala moje sestřenka. To nám hodně vyrazilo dech, jelikož má obraz 46 000 stehů. A o další velké nečekané překvapení se nám postarali blízcí kamarádi, kteří nám vyrobili konferenční stolek na kolečkách do obýváku. Bohužel se u rodičů opět připomněla i epilepsie a zase nám ukázala svou velkou sílu. Tyto Vánoce bych shrnula jako nakonec povedené, prožité v pohodě se svými blízkými, i když jsem se bohužel neviděla se svou sestřičkou, která byla nemocná a celkově plné překvapení, protože si na nás vzpomněli i další přátelé a my se také snažili udělat hezké svátky i ostatním. I pro nás byly uvědoměním si, že se musíme i v tomto ohledu posunout zas o krok dopředu a přestat se trápit představou, že si Štěpánka nemůže kvůli své nemoci prožít Vánoce jako zdravá holčička a že ji neuvidíme, jak s radostí běží ke stromečku a rozbaluje si dárky. Pro nás všechny je nejkrásnější dáreček usměvavá Štěpánka a bez záchvatu a to každý den bez ohledu na to, zda jsou zrovna Vánoce.
Speciální poděkování za spolupráci patří:
- nakladatelství Portál, partnerovi akce, za krásné knížky (www.portal.cz)
- paní Adéle Juřenové, která věnovala do této akce pro nemocné děti vlastnoručně uháčkované hračky
Dárky k Vánocům darovala organizace Splněné dětské přání.
Líbí se vám, jaké akce pro handicapované a nemocné děti pořádáme? Pomáhejte společně s námi! Pošlete nám dobrovolný finanční příspěvek na číslo účtu 5070227/0100 a my splníme dalším rodinám jejich sen a umožníme jim prožít krásný den.
