handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vytoužené dítě a nejistá budoucnost, kdy každý den života je velký dar
- Podrobnosti
- Datum vydání: 8. 3. 2021 19:40
- Autor článku: Martina
Další životní příběh nám vyprávěla maminka Natálie. Jaké to je, když vám lékaři oznámí, že vaše dítě má nevyléčitelnou nemoc? Rodičům se konečně narodilo vysněné miminko, na které se tak dlouho těšili. Proč se to stalo právě jim? Na to se sice nikdy nedozví odpověď, ale svého syna milují a společně bojují za každý další den jeho života.
Hugo je naše vymodlené dítě, než se narodil tak jsem bohužel třikrát potratila. Narodil se 11. 12. 2018 a v prosinci loňského roku oslavil své druhé narozeniny, ale bohužel to má v životě o něco těžší než jeho vrstevníci. Syn se narodil sice v termínu ale akutním císařem pro ztrácející se ozvy. Lékaři nám po zákroku sdělili, že se nemusíme obávat, že je úplně zdravé miminko. V tu chvíli jsme bohužel ještě nevěděli, co nás čeká.
Pár hodin po porodu nám doktoři sdělili, že náš Hugo má 8mm dírku na srdíčku mezi předsíněmi, menší ledviny a rozštěp močové trubice a předkožky, ale také nám řekli, že to není nic vážného a že co se nespraví časem samo, spraví menší operace.
Čas plynul a my si užívali našeho prvorozeného syna a nic neřešili, když se ve 4 měsících dostavil první problém. Bohužel syn vůbec neudržel hlavičku, nepásl koníky, byl prostě jako "bláto" a byl celkově jiný než ostatní zdravé miminka. Paní doktorka nás tedy poslala začít cvičit Vojtovu metodu a tím začal náš koloběh. V půlroce nás konečně lékařka po přemlouvání konečně poslala na genetiku, kde se po 14 dnech zjistilo, že náš syn trpí vzácným genetickým nevyléčitelným onemocněním Wolfův-Hirschhornův syndrom, což byl to pro nás neuvěřitelný šok.
Příčina této nemoci spočívá v chromozomální aberaci na 4. chromozomu. Pacienti jsou těžce psychomotoricky retardovaní. Běžná jsou záchvatovitá onemocnění (epilepsie). Komplexní léčba Wolfova-Hirschhornova syndromu neexistuje. Odvíjí se od konkrétních potřeb jednotlivých pacientů.
Pokračovali jsme tedy v cvičení a věřili, že vše bude, jak má, ale bohužel když mu bylo 8 měsíců, přišla další velká rána. Dostal svůj první epileptický záchvat. Tehdy když jsem viděla svého syna v křeči, byla jsem bezmocná a nedalo se nic dělat, než ho držet za ruku a čekat, než přijede lékařská pomoc. V nemocnici potom prodělal vyšetření, nasadili mu léky a po týdnu ho pustili domů. Bohužel ve svém nízkém věku už prodělal šest záchvatu. V únoru při jednom záchvatu musel doslova bojovat o život a byl resuscitovaný, což pro mě jako pro matku byl nejhorší den v mém životě.
Čas plynul dál a náš syn rostl, ale bohužel žádné pokroky nepřicházely, až konečně vloni v červenci jsme začali cvičit v neuro rehabilitačním centru Arcada v Ostravě, kde konečně pomalu začaly přicházet pokroky.
Nyní ve svých 2 letech se umí přetočit na bříško a z bříška na záda. Papá mixovanou stravu, neleze, neplazí se a nesedí. Zatím ještě moc nevnímá hračky ani okolní svět. Hugo je naše jediné dítě. A jak jsem se vyrovnala s jeho nemocí? Když jsme se dozvěděli o diagnóze, byl to pro mě strašný šok, myslela jsem si, že je to snad zlý sen. Ze začátku jsem spoustu nocí proplakala a dávala si otázky, proč zrovna my, proč nás tak život trestá. Postupem času jsem zjišťovala, že musíme bojovat. I když je nemocný, tak je to náš syn a nic se na tom nemění. Miluji ho nejvíc na světě. Nepomůže nám, když budeme plakat, musíme bojovat a být silní. Já osobně si myslím, že lidé v našem okolí bohužel ještě nejsou s Hugovou nemoci smíření, ale nedávají to moc najevo. Můj manžel se s tím stále snaží vyrovnat, ale za Huga by dal svůj život.
Vánoční svátky byly u nás klidné, užívali jsme si chvíle strávené spolu a s rodinou. Štědrý den jsme prožili s manželem a se synem. Vánoce jsme chtěli udělat Hugovi co nejkrásnější, a tak jsme připravovali vše společně a celkově si tento den užili. Je ještě malý, takže z toho ještě moc rozum nemá. Pod stromečkem našel pár krásných dárečků, které jsme rozbalovali spolu. Huga to bohužel ještě moc nezajímalo a také už byl unavený, ale z dárečku od organizace Splněné dětské přání měl radost. Velice si oblíbil krásného medvídka od vás a dokonce s ním už i spinká. A i ostatní věci od vás jsou moc krásné. Z celého srdce bychom vám chtěli poděkovat za tak úžasné překvapení pod stromeček. My s manželem si přejeme pouze jediné: ať je naše rodina zdravá a šťastná, hlavně ať je Hugo v životě spokojený a pevně věříme a doufáme, že se nám povede postavit ho na nohy, protože to by byl pro nás ten nejkrásnější dáreček.
Speciální poděkování patří:
- mamince Natálii Bendové za rozhovor
Vánoční přání 2020 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST & Splněné dětské přání pomáhají společně“. Ten je finančně pod záštitou grantu „Spolu se zaměstnanci“, který poskytl Nadační fond Avast.
