handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Autistická Nela má ráda panenky, ale s maminkou se mazlit neumí
- Podrobnosti
- Datum vydání: 13. 2. 2023 17:46
- Autor článku: Martinka
Původně zdravé miminko se časem změnilo ve vážně nemocné dítě. Maminka Věra má svojí holčičku Nelu moc ráda a snaží se, aby její život byl pokud možno co nejspokojenější. Jsou však okamžiky, kdy je to pro obě moc těžké, a potom dojde i na slzičky.
V lednu 2017 jsem otěhotněla s nejmladší dcerou. Vzhledem k mému špatnému zdravotnímu stavu bylo těhotenství od začátku rizikové, ale vše probíhalo v pořádku. V říjnu 2017 se mi narodila dcera Nelinka jako zdravé miminko s váhou 3240 g a a měřila 48 cm. Doma na nás čekal starší bratr Dominik a starší sestra Jiřinka, kteří se na sestřičku moc těšili.
Už od narození prospívala dle tabulek. V 7 měsících začala říkat svá první slůvka a já byla šťastná, že vše je tak, jak má. Když jí bylo 8 měsíců, všimla jsem si, že jí jedno očičko jde stranou. Po vyšetření u doktora mi bylo sděleno, že má oční onemocnění zvané konvergentní strabismus a amblyopii. Následně dostala brýle, které naštěstí snáší dobře.
V 11 měsících začala dělat své první krůčky a na své první narozeniny si ke svému dortu došla pomalým krokem už po svých. Krátce po jejích prvních narozeninách jsem si začala všímat některých změn v chování. Poté, co si začala dávat různé věci do oušek, jsem ji objednala k místnímu lékaři na ORL, který nás ještě poslal do FN v Motole. Tam podstoupila v celkové anestezii vyšetření sluchu, které prokázalo, že slyší jen do vzdálenosti 1,5 m. Další změny nenechaly na sebe dlouho čekat.
Když jsem šla s dcerou na 18měsíční kontrolu, sestřička mi dala nějaký dotazník, kde jsem z 20 otázek potvrdila pouhých 5. Poté mi paní doktorka sdělila, že to vypadá na onemocnění zvané PAS. Doporučila mi i specialistku přímo na PAS, paní doktorku Moulisovou, která autismus potvrdila. Po tomto sdělení jsem začala plakat, nevěděla jsem nic o této nemoci a měla jsem strach z toho, co přijde.
V období věku dvou let začala špatně chodit, neujde delší vzdálenost než 200 metrů a z toho důvodu jsem si musela sehnat zdravotní kočárek. Tento problém nastal kvůli stáčení pravé nožičky dovnitř. Dcera je moje zlatíčko, sice jsem z toho občas špatná a smutná, ale držím se. Je trvale na plenkách, má totiž potvrzený 3. stupeň inkontinence.
Starší syn má sestru moc rád, i když je pro něj těžké pochopit, proč s ním nenavazuje oční kontakt. Dcera se nemazlí, nejraději si hraje sama s autíčky a s panenkami, miluje vláčky, občas je to s ní takové, že si hraje, směje se a najednou si sedne na zem a začne plakat. Nyní v poslední době se začala, když ji krmím, mlátit pěstičkami do tváří. Také nezvládá situace, kde je hluk, více lidí a zvuky - například na nástupišti při hlášení stanic, v autobuse. V současné době je jí pět let, ale vývojem je na 15 měsících což znamená, že se sama nenají ani neoblékne. Má moc ráda Karla Gotta a také Karla Kašáka z počasí. Ráda poslouchá skupinu Slzu, Pavla Calltu a skupinu Lunetic.
Splněné dětské přání zařadilo Nelu do vánoční akce a dostala od nás pod stromeček panenku. Rodina prožila vánoční svátky v pohodě a ve zdraví. Holčičce se hračka od nás moc líbila a s panenkou spinká v postýlce.
Speciální poděkování patří
- Mamince Věře Hrubé za rozhovor.
Štěpán Hubík, majitel firmy Interiérové textilie https://www.interierovetextilie.cz/, se stal sponzorem vánočního dárku pro Nelinku a pomohl nám rozzářit její oči
Vánoční přání 2022 připravila organizace Splněné dětské přání speciálně v rámci projektu „Společně pomáháme handicapovaným dětem“, který byl tentokrát financován dobrovolnými dárci, kteří se rozhodli o Vánocích potěšit nemocné děti.
