handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Fabiánek si vybojoval své právo na život byť v začarovaném světě
- Podrobnosti
- Datum vydání: 18. 4. 2016 9:00
- Autor článku: Martina
Chlapec se narodil zcela nečekaně dříve a byl umístěný v inkubátoru. Svůj život si nakonec po dlouhých dnech těžce vybojoval, ale nezůstalo to bez následků. Celá rodina si v tom období prošla stavem zoufalství a beznaděje. Díky synovi však ještě více upevnila své základy, které se závěrem staly železnými. Nyní si můžete přečíst příběh, který nám bude vyprávět maminka Monika.
První vytoužený porod zdravé dcerky Barušky proběhl bez potíží co nejvíce dle našeho přání. Byl to pro nás s partnerem moc příjemný a zároveň silný společný prožitek. Stejné představy jsme měli také o Fabiánkově příchodu na svět. Bohužel vše bylo úplně jinak a život se nám změnil z hodiny na hodinu. Příčina všeho nebude nikdy přesně jasná, možná to byla shoda několika nešťastných momentů, možná to byl osudem plánovaný příliv nových životních zkušeností pro celou rodinu.
Ve 30. týdnu těhotenství jsem v noci začala nečekaně velmi silně krvácet, odvezla mě sanitka na Obilný trh a syn přišel po pár hodinách na svět císařským řezem, kvůli odloučené placentě. První den jsem ho viděla pouze na fotografii, vůbec jsem nevěděla, zda přežije další dny, na drobné tělíčko v inkubátoru jsem mohla koukat až druhý den. Ty první dny byly moc náročné, bez rodiny, mezi maminkami s dětmi, bez informací, ve strachu, s pár kapkami mlíčka ve skleničce po nočních chodbách. Vůbec se mi na to dobře nevzpomíná.
Fabiánek byl celkově zdravý, pouze odkázaný na dýchací přístroj, neměl ještě dovyvinuté plíce pro samostatné dýchání, byl i dost velký na svůj týden narození a měli jsme velkou naději, že to zvládne a bude zdravý. Třetí den se ale vše změnilo.
Bylo mi to hned jasné, když mi dali u inkubátoru židli, řekli, ať se posadím a volali lékaře. Cítila jsem, že je něco jinak v chování personálu, něco bylo špatně…
Projevily se poporodní komplikace odloučené placenty – krvácení do mozku, jeho nedovyvinuté mozkové cévky popraskaly při výkyvu krevního tlaku, a tak došlo ke krvácení, bohužel nestandardně ve velmi velkém rozsahu. Najednou jsem mohla na revers urychleně domů, abychom vše mohli prožívat s partnerem a rodinou.
Zobrazovací metody ukážou tento stav včetně rozsahu s opožděním, takže tehdy nikdo netušil, co nás čeká, ani lékaři. Každý den jsme jezdili za synkem s lahvičkou mlíčka a s obavami o jeho přežití. On nám ukázal, jak silný a statečný je, vybojoval si své právo na život byť v začarovaném světě. Krvácení do mozku ho výrazně poškodilo, cirkulace mozkomíšního moku začala váznout a museli ho přepravit v inkubátoru do dětské nemocnice s cílem vyřešit tuto další komplikaci obstrukční hydrocefalus. Po dlouhých 11 týdnech, denním odsávání mozkomíšního moku a konečném zavedení VP shuntu (přístroj odvádějící pomocí membrány přes hadičku mozkomíšní mok z mozku do bříška), mohl konečně domů.
Měla jsem velkou radost, že je Fabiánek konečně s námi doma, na druhou stranu jsem se bála, co nás vše čeká. Ty začátky byly velmi náročné, probdělé noci, boj s krmením, průjmy po lécích, noční neutichající několikahodinový pláč, Vojtovo cvičení 4x denně, samé lékařské kontroly a vysilující hledání lékařů „na stejné vlně“ a jeho sestřičce tehdy nebyly ani dva roky.
Nikdo nám nedokázal říct, jak to s Fabiánkem bude, což ostatně nevíme ani dnes. Jezdili jsme mnohá rozhodnutí lékařů konzultovat po celé republice k vyhlášeným specialistům ve svých oborech a cestujeme stále. Stalo se nám také, že nám lékařka radila syna odložit do ústavu.
Fabiánek je ale velký bojovník, přes veškeré nástrahy, které ho provází, zvládl přechod na plné kojení, zvládá náročné pravidelné rehabilitační cvičení, časté nemoci díky oslabenější imunitě, a veškeré „bolístky“, i když to někdy není jednoduché. PSM vývoj ovlivnilo rozsáhlé poškození mozku po krvácení, narušila se zraková dráha, k posunu ve vývoji dochází po náročné stimulaci, po milimetrových kousíčkách.
Někdy mám pocit, že co se zvládneme společnými silami všech naučit, není trvalé – přijde pak nějaký zvrat a vrátí nás o několik měsíců zpět a začínáme na novo. Nejprve mi to tolik nepřišlo, ale jak roste, vidím větší a větší rozdíl mezi zdravými vrstevníky. Jak čas běží, postupně ubírám ze svých představ, snů a plánů, dnes už pro mě není tak důležitá chůze jako třeba komunikace. Někdy je mi těžko v kolektivu zdravých dětí, někdy si říkám, že jsem nasedla do vlaku, ze kterého nemohu vystoupit. A potom jsou dny, kdy vím, že všichni jsme silní a šikovní, že tuhle životní zkoušku zvládneme, máme sice málo času, máme jiné starosti než ostatní, ale daleko více si cením partnera a přátel, co nám pomáhají. A ze všeho nejvíce dcerky, která ještě neví, jak moc je statečná, snažíme se, aby vším netrpěla.
V roce Fabiánkova života se objevila zákeřná a neustále „časovaná“ bomba – epilepsie, v podobě Westova syndromu. EEG nález nereaguje na léky, což se negativně projevuje na vývoji mozku, alespoň se nám daří „držet záchvaty pod pokličkou“. Ve druhém roce se ucpal VP shunt a přišlo mnoho dalších pooperačních komplikací, několik operací a mnoho anestezií. Na Vánoce byl již naštěstí doma, i když tělo se ze všeho vzpamatovává ještě dnes.
Náš chlapec má nyní dva a půl roku, sedí pouze s oporou zad ve speciální židličce nebo kočárku, neleze, alespoň se při průzkumech prostoru píďalkuje po zádech, nestoupá si, nechodí, nemluví, občas žvatlá, používá jednu ručičku. Cvičíme spíše Bobatha, Vojtova metoda nám moc nesedí s epilepsií, absolvujeme akupunkturu, Bachovu květovou terapii. Věnujeme se logopedii a velkým dílem pasivní a zrakové stimulaci. Podáváme různé vitamíny a výživové speciality, sháníme speciální hračky. Čeká nás opět hiporehabilitace, canisterapie, čínská medicína. Snažíme se vzdělávat, vyhledávat, číst, absolvovat kurzy, zkoušet terapie, ale mnoho omezení nám způsobuje nedostatek financí pro všechny „nadrámcové“ aktivity.
Život je to sice občas náročný, ale Fabiánek je šťastný a to štěstí a radost umí kolem ve velkém a otevřeně rozdávat, miluje svou sestřičku a celou rodinu. Jeho radost je potom i mou energií pro další dny. Fabiánek je naše usměvavé štístko, které nám změnilo život od základu, přehodnotily se naše životní hodnoty a zbylá přátelství získala vyšší „váhu“.
Speciální poděkování:
- mamince Monice Pelcové za rozhovor
- Martině Kolářové za podporu Splněného dětského přání a darování panáčka
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Foto: Dodali rodiče dítěte
