handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Maminka Helena: Obdivuji svého manžela, protože dokázal kvůli Aničce slevit
- Podrobnosti
- Datum vydání: 24. 11. 2016 16:57
- Autor článku: Martina
Jaký je život se spinální svalovou atrofií? O tom nám dnes povypráví paní Helena, která má dvě zdravé dospívající děti a také jedenáctiletou Aničku, které lékaři diagnostikovali SMA II. typu. Svěří se nám se svým příběhem, ve kterém prozradí, jak se o onemocnění své dcerky dozvěděla, jak se z touto zprávou v rodině vyrovnali a co považuje za nejdůležitější.
Anička se narodila v červnu 2005 jako naše v pořadí třetí dítě. V současné době má 11 let a sourozence Ráďu a Verunku ve věku 18 a 20 let. Navštěvuje od 3 let běžnou CMŠ a nyní církevní základní školu. Je v 6. třídě a díky výborné třídní učitelce Janě a asistentce Káji má ty nejlepší podmínky a může být mezi zdravými spolužáky. Genetické vyšetření jsme z mnoha důvodů neabsolvovali, a tak jsme vůbec při narození a ještě zhruba do 16 měsíců věku Aničky netušili, s čím se budeme potýkat.
Andulka byla moc hodná a klidná holčička, hrála si s hračkami, později prohlížela knížky. Velmi brzy mluvila tříslabičná slova, což nás udivovalo a taky měla poměrně dobře vyvinutou jemnou motoriku. Lezla sice pomalu, chodit se jí nechtělo, zkusila jsem jí postavit, tak alespoň dělala pár krůčků s oporou. Dneska víme, že ten vertikalizační pohyb díky svalové slabosti nebyl možný.
Když byl Aničce 1 rok, prodělala plané neštovice a to ji velmi oslabilo. V 15 měsících stála a chodila už méně a po očkování vakcínou Trivivac měla silné postvakcinační reakce. Měla horečky, silnou vyrážku a nebylo jí vůbec dobře. V 16 měsících měla očkování na hepatitidu B a po něm jí úplně do 2 týdnů ochably nožičky, plakala a nemohla vůbec ani chvilku stát, byla jak „hadrová panenka“.
To už jsme s manželem byli moc smutní a chodili s Aničkou po různých vyšetřeních. V Thomayerově fakultní nemocnici v Praze Krči velmi zkušená lékařka MUDr. Dana Šišková z dětské neurologie vyslovila podezření na svalové onemocnění, po odebrání krve z DNA jí bylo diagnostikováno genetické onemocnění spinální svalová atrofie II. typu. (spinal muscular atrophy SMA). Jedná se o geneticky podmíněné onemocnění, jehož základem je degenerace motorických buněk předních rohů míšních, případně motorických bulbárních jader. Postižení periferního motorického neuronu se projevuje areflexií, svalovými hypotrofiemi, hypotonií, fascikulacemi, fibrilacemi a u chronického postižení i denervačními projevy.
Vzhledem k různosti možné progrese nejde říci, jak rychle a pokud vůbec, se bude slabost u Aničky stupňovat. Některé děti se mohou naučit chodit za pomoci korzetu či dokonce přežít až do dospělosti. Avšak u jiných se celkový stav horší z důvodu častých infekcí dýchacích cest jako je například zápal plic. Existuje mnoho případů, u nichž se počáteční progresivní slabost stabilizovala nebo období zhoršování se střídá s obdobím stabilizace. Proto se věk úmrtí velmi liší. Může nastat již ve třech letech jako u typu I. nebo až v dospělosti. Ačkoliv ne u všech dětí s diagnózou typu II. se rozvine dechová nedostatečnost, selhání dýchání je obvyklou příčinou smrti po zápalu plic nebo jiné infekci dýchacího ústrojí.
Naše první reakce, když nám to lékaři řekli, byly rozporuplné. Přirozeně člověk chce popřít tento fakt a hledá ještě možné šance potvrzení, že to není pravda. Je těžké přijmout, že s takovým pokrokem v medicíně existuje jen tak malá pomoc. Medicína ještě neobjevila žádný lék, terapii nebo chirurgické řešení, aby se dala SMA vyléčit. Velkou oporou je manžel a starší sourozenci, kteří ji mají moc rádi a aktivně se podílejí na každodenních aktivitách.
Obdiv a úctu má můj manžel, protože dokázal slevit kvůli Aničce a jejímu zdravotnímu stavu ze své velmi úspěšné pracovní kariéry. Dokonce v určitý čas v době, kdy mi zdravotně nebylo vůbec dobře, dal výpověď a 3,5 roku se pečlivě každodenně staral o Aničku. I toto vneslo do vztahu mezi námi novou dimenzi. Zároveň bývají situace napjaté, právě kvůli náročnosti nepřetržité péče. Jsme velmi vděční za rozvoj kvalitních sociálních služeb, zvláště pak za projekt Městské charity ČB Osobní asistence a velmi rádi jsme za naši osobní asistentku Lucku, která je nejen Aničce pomocnicí, ale i fyzioterapeutkou a dobrou kamarádkou. Díky milému a profesionálnímu přístupu můžeme občas být s manželem sami, nebo trávit čas se staršími sourozenci.
Asistentka chodí s Aničkou na fyzioterapii, na hodiny angličtiny, které se jí líbí a ráda poslouchá v angličtině pohádky a písničky. Má motivaci k jazyku, protože máme pár přátel s dětmi v zahraničí, se kterými často komunikujeme, a jazyk je tak potřebný. Nyní ve škole mají nově i němčinu, a tak jí jde prozatím velmi dobře, tak třeba to bude pro ni zdroj budoucí práce a uplatnění.
Vztah Aničky a jejích starších sourozenců Verunka a Rádi, kteří prožívají typické období pro adolescenci, také není vždy jednoduchý. Je přirozené, že se cítí opomíjení nebo na ni žárlí. Mají starosti a obavy. Zároveň však cítí lásku, hrdost, sounáležitost a mají značnou potřebu ji ochraňovat. Jde o velmi silné a rozporuplné emoce, se kterými si nemusejí vždy vědět rady. Snažíme se proto čas dělit tak, abychom byli čas od času se staršími dětmi na nějaké aktivitě bez Aničky. Občas chodíme do divadla, kina a oni ví, že ten čas je jen pro ně. Za nejdůležitější však považuji pozitivní naladění celé rodiny, integraci – inkluzi mezi zdravé vrstevníky za použití vhodných kompenzačních pomůcek a osobní asistence.
Speciální poděkování:
- Martině Kolářové za podporu Splněného dětského přání a darování Kašpárka
Speciální poděkování:
- mamince Heleně Kočové za rozhovor
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Foto: Dodali rodiče dítěte a Splněné dětské přání
