handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Natálka je sice autistka, je však hodná a snaživá
- Podrobnosti
- Datum vydání: 14. 4. 2015 15:15
- Autor článku: Martina
Pokud uvidíte v autobuse dítě, které děsně zlobí maminku, tak se nemusí vůbec jednat o nevychovanou ratolest, ale právě o autistu. Tato nemoc je sice dost známá, ale přesto informovanost veřejnosti je stále na bodu nula. Rodiče těchto prcků mají pořádně těžký život, a pokud ještě navíc mají kolem sebe okolí, které není tolerantní, zůstane v nich jenom smutek a hořkost.
Jmenuji se Sylva, bydlíme s celou rodinou v jedné malé vesnici, jejíž jméno je Záhlinice. Leží asi tak na půl cesty mezi Zlínem a Kroměříží. Jsem šťastně rozvedená. Momentálně jsem však zadaná, mám velmi hodného, tolerantního, chápajícího a milého přítele, se kterým máme společně ročního chlapečka. Záliby by byly, ale veškerý volný čas zabírají mé dvě děti. Dřív jsem ráda hrála šipky nebo bowling a bavily mě poznávací výlety. Třeba se k tomu ještě časem dostanu.
Vzpomínáte si na den, kdy jste zjistila, že čekáte své první miminko?
Na takový zážitek se rozhodně nedá zapomenout. Zjistila jsem to pár hodin před nástupem na noční směnu. Byla moje poslední. Pracovala jsem ve Sfinxu jako operátorka a jezdila jsem elektrickým vozíkem, takže jsem šla na rizikové těhotenství, nebyla tam vhodná práce pro těhotné. Práce mě bavila, ale už jsem se po mateřské dovolené k ní nevrátila.
Bylo těhotenství plánované?
Jak to říct bylo i nebylo. Dítě jsme spolu plánovali, ale přišlo jaksi neočekávaně brzy. Měla jsem s přítelem velký strach, zda bude miminko zdravé. Na každý ultrazvuk a kontrolu jsem se těšila a chtěla vědět co nejvíce informací. Podle genetiky bylo naštěstí vše v pořádku.
Co jste cítila při prvním pohledu na své miminko?
Po třiceti hodinách porodu neskutečnou úlevu, ale také velkou lásku a neskutečnou směsici pocitů, které vlastně ani nedokážu přesně popsat. Porod trval tak dlouho, protože se porodní cesty nijak neotevíraly, bylo to velice náročné psychicky i fyzicky. Chtěla jsem miminko už u sebe a mít porod za sebou.
Jaký byl zdravotní stav dcery po narození?
Přišla na svět úplně zdravá. Skutečnost, že není něco v pořádku, jsem začala pozorovat až od jejích dvou, tří let. Diagnóza byla určena po několikaletém běhání po doktorech, až v devíti letech a zněla Aspergerův syndrom. Po očkování MMR vakcínou měla malá záchvat a od té doby jsem sledovala, že si třepe ručičkama, musí mít vše na svém místě, různé rituály a byla hodně uzavřená bojácná a ráda byla sama i si hrála sama.
Aspergerův syndrom patří mezi poruchy autistického spektra. Vyznačuje se především potížemi v komunikaci a sociálním chování, které jsou v rozporu s celkově dobrým intelektem a řečovými schopnostmi. Jedná se o celoživotní invaliditu.
Jak se u Natálky tato nemoc projevuje?
Jedná se třeba o rituální chování, stavy úzkosti, nesnáší hlasitou hudbu a hluk všeobecně, vysavač nebo sekačku na trávu. Též je velký problém v sociální oblasti. Má poruchy spánku a noční můry. Strach, nemůže být sama ani na patře v domě. Momentálně máme problém s focením či natáčením. Museli jsme vyhodit či smazat veškeré fotky i videa. Nemá orientaci v čase, ale celkově je toho daleko více.
Jak jste se vyrovnala s postižením své dcery?
V podstatě to pro mě byla velká úleva. Konečně jsem věděla, co vlastně malé je a jak s ní mám pracovat, jak ji dál vychovávat. Uvědomila jsem si, že nejsem špatná matka, jak mě to okolím bylo neustále předhazováno! Smíření však stále těžce hledám.
Dozvěděla jste se důvod jejího handicapu?
Bohužel nikdo z lékařů mi to nedokázal říct, neboť sami netuší, co poruchy autistického spektra způsobuje.
Jaký je vztah mezi dcerou a vaším přítelem?
Její odlišnosti v chování jsem začala pozorovat až po rozvodu. S mým součastným přítelem má krásný vztah. On je velice chápavý a má ji moc rád, jako by byla jeho dcera a mezi dětmi nedělá žádné rozdíly. Náš vztah s partnerem Natálky diagnóza nijak nezměnila, ale naopak posílila! Jsem moc ráda, že ho máme.
Co pro vás bylo, nebo je nejtěžší v souvislosti s nemocí dcery?
Nechápající a netolerantní okolí. Zloba k ní od ostatních vrstevníků. Bohužel výchova rodičů, ale i dospělí lidé nepochopili!
A co vy? Uzavřela jste se sama do sebe, nebo jste naopak vyhledala rodiny s podobně nemocnými dětmi?
Určitě jsem se víc uzavřela před nechápajícím okolím v naší vesnici. Naštěstí jsem našla sdružení, které se věnuje postižení PAS, a tam dojíždím s dcerou. Jsem ráda za zkušenosti dalších rodičů. Také jsem velice vděčná za za opravdové přátele, co jsou stále oporou.
Jaké jsou vaše zkušenosti s okolím a co vaše rodina?
Naše okolí nepřijalo Natálčinu nemoc a tím to končí. Reakce rodiny je kladná a berou dcerku takovou, jaká je i s její nemocí.
Máte nějakou špatnou nebo dobrou zkušenost, která vám ovlivnila život a pomohla by ostatním maminkám, které také mají nemocné děti?
Špatnou mám tu, že nás okolí odvrhlo a dobrou tu, že vám zůstanou opravdu jen praví přátelé a lidi, co neškatulkují. Vy si pak s hořkostí v srdci uvědomíte, jak naše společnost vypadá!
Jakou má vaše dcera povahu, záliby, má ráda panenky?
Je velice kamarádská, hodná, až velice úzkostlivá. Moc ráda maluje, gumičkuje, poslouchá písničky na počítači. Jezdí ráda na výlety na hrady a do zoologické zahrady. Panenky nikdy ráda neměla, spíše autíčka, plyšáky a zvířata.
Co na své dceři nejvíc milujete?
Miluji svoji dceru úplně celou a se vším všudy.
Máte ročního chlapečka, bylo to plánované těhotenství, měla jste strach?
Miminko jsme si moc přáli a dlouho na něj čekali. Obavy byly hodně velké, a když nám bylo po všech vyšetřeních sděleno, že je Honzík zcela zdravý uklidnila jsem se.
Jaký je vztah mezi sestrou a bratříčkem?
Mají spolu krásný vztah. On ji moc rád vidí, vždy se na ni usměje a mává ručičkama. Moje dcera Natálka, když jsem byla těhotná, mu četla a zpívala písničky.
Chodí Natálka do normální školy?
Navštěvuje klasickou základní školu, kde je integrovanou žákyní s asistentkou pedagoga. Ve škole je od první třídy, má ale problém se spolužáky, kteří netolerují nebo neuznávají její nemoc. Dcera je snaživá, ale potřebuje od učitelů pochopení a příležitost nechat ji vyniknout v tom, co jí jde dobře, což je někdy pro učitele problém. Spolupracujeme se Specielním pedagogickým centrem a snažíme se, aby školu zdárně dokončila.
Co byste si vy osobně přála změnit na „české společnosti“?
Přála bych si více tolerance a pochopení k odlišným lidem. Hlavně bych prosila rodiče, aby své děti učili i tomu, že ne všichni mají štěstí být zdraví a „normální“, že tyhle nemoci tady jsou a budou, že se tyhle děti nikdy nevyléčí pilulkou jako ostatní nemoci např. angína a chřipka. Pokud totiž tohle nebudeme svoje děti učit, bude to dál v naší společnosti hodně špatné.
Z jakého důvodu jste se rozhodla poskytnout rozhovor pro Splněné dětské přání?
Jsem moc ráda, že tuto organizaci založily dvě ženy, které chtějí dělat radost a zahřívat těmto vážně nemocným a handicapovaným dětem srdce.
Natálka nemá ráda panenky, z toho důvodu jsme jí darovali Mazlíka, potěšil ji?
Panáček se Natálce moc líbí, spinká s ním a bere ho jako talisman, který ji ochraňuje. Je za něj moc ráda.
Chcete závěrem někomu poděkovat?
Chci poprosit za sebe a všechny vážně nemocné děti - mějte srdce na pravém místě lidi, neubližujte a nebuďte zlý! Nesuďte někoho, o kom víte tak málo, soudit vám není dáno. Vy naši cestu nešlapete, nezažíváte naše každodenní starosti. Nám bude stačit, když to budete tolerovat a snažit se třeba si o postižení něco přečíst. Pak třeba pochopíte, alespoň malou část našich starostí. Děkuji Martince za zveřejnění příběhu. Chci také poděkovat celé své rodině, přátelům a organizaci Za sklem o. s.
Speciální poděkování:
- mamince Sylvě Bazalkové za rozhovor,
- finančnímu dárci paní Leoně Meluzínové za podporu Splněného dětského přání a darování panáčka Mazlíka
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.
Foto: Dodali rodiče dítěte
