handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Autistický Kuba ukázal své mamince, jak může pomáhat ostatním
- Podrobnosti
- Datum vydání: 25. 1. 2018 16:16
- Autor článku: Martina
Dnes pro vás máme další příběh, který Splněné dětské přání připravilo v rámci speciální akce – vánoční přání věnovaný výhradně autistickým dětem. Když se maminka Dagmar po dlouhých letech konečně dozvěděla lékařskou diagnózu svého syna, dokázala se po půl roce vytvořit a nastartovat on-linový ATYP Magazín o autismu, ADHD, ale i jiných onemocněních, jako je deprese a schizofrenie.
Můj syn Kuba se choval od narození zvláštně. Málo spal a přes den mu vadil každý zvuk. Stačilo kýchnout a nastal dlouhý zoufalý pláč. Nemohla jsem s ním kvůli vysokým tónům před zavíráním a otevíráním dveří jezdit autobusy, ani tramvajemi. Chodila jsem s ním na procházky jen v okolí domu co nejdále od možných hluků, ale těm nikdy nezamezíte a já začala nesnášet auta, motorky, psy… Syn se dostával z jakéhokoliv nenadálého zvuku do hysterického pláče, který jsem mnoho měsíců mohla utišit jen já. Od nikoho jiného pomoc při tomto křiku nesnesl. Mnohdy to trvalo desítky minut, než se pevným objetím za zpěvu jeho oblíbené ukolébavky ztišil a přestal bušit hlavou.
Ve dvou letech syn neuměl mluvit kromě pár slov, ale miloval čísla. Všechny hračky, hry, knihy byly u nás s čísly. Ve dvou a tři čtvrtě roce sčítal, ale stále nedokázal spojit slova typu: „Kuba papá, auto jede“. Ve třech poprvé řekl dvě slova: „Aba jede“. Měl pár svých vymyšlených slov. Proto se logopedka začala domnívat, že jde o dysfázii. Ve čtyřech letech už i odčítal a četl krátká slova. Na prvním vyšetření padlo, že má ADHD a vyroste z toho. Stejně jako já tak mnoho odborníků, ke kterým jsem se synem chodila, nerozpoznali symptomy autismu. Přitom si i u lékařů stavěl mašinky do řad, nedíval se jim do očí, a pokud neměl mašinky, tak jen otvíral a zavíral dveře.
Snila jsem o podpoře od rodiny
Snila jsem o tom, že mi někdo občas nabídne, jdi se vyspat a já budu s Kubou. Do dvou let se syn budil minimálně desetkrát za noc. Od rodiny jsem podporu neměla a dostávala jsem se čím dál více do izolace a pocitů viny. Nebyla jsem schopna unést pohledy ostatních maminek, jejichž děti v klidu seděly či si hrály a moje jen otvíralo a zavíralo banky nebo pořád utíkalo pryč. Tak jsem utíkala s ním. Každý den jinam, na jiné hřiště, do jiného obchodu, doma nechtěl zůstávat. Venku ale bylo tolik spouštěčů jeho záchvatů! Uletěl mu balonek a další hodinu jsem ho měla v náruči, aby si neublížil bušením do chodníku či se nevřítil do vozovky. U každého výtahu nebo semaforu jsem se modlila, aby fungoval, protože syn chtěl zmáčknout tlačítko a srdečně se smál, když se rozsvítilo světlo. Jeho smích byl krásný, osvobozující, ale zněl málokdy, protože změny a zvuky se dějí pořád.
Ve školce měl dobrou učitelku
Diagnóza ADHD nás paradoxně zachránila a Kubu vzali do běžné školky. Byly mu tři roky a šest měsíců. V té době se narodil bráška Matěj. Pořád jsem neměla ani tušení, že existují v autismu různé formy funkčnosti, že je to celé spektrum autistických poruch (PAS). Se svým synem jsem pracovala intuitivně. Kuba měl ve školce štěstí i na paní učitelku. Nevím, zda věděla něco o autismu, spíše ne. S Kubou také jednala intuitivně. Jednou v létě jsme ráno přišli do školky a děti v horku nebyly ve třídách, ale už venku. Kuba změnu nezvládl a opět šel do záchvatu. Ona to viděla a okamžitě na něj zavolala, aby spočítal děti. Převedla ho na jeho zájem a já jsem si oddechla, protože jsem viděla, že je v dobrých rukách. A zároveň jsem si byla najednou jistější, že to, že ho převádím na jeho zájmy, když se blíží nějaké neadekvátní chování, je správně a ne že je to rozmazlování, což jsem slýchávala od rodiny. Učitelka mě upozornila na kurz grafomotoriky, tak jsem se synem začala kromě logopedie chodit i na uvolňování ruky.
Padla diagnóza autismu
V předškolním věku se Kuba v lecčems zlepšil. Mluvil ve větách někdy až knižních, měl rád děti a už s nimi byl v kontaktu, ale pořád se oproti nim choval nezrale. Byl po většinu času křičícím „pobíhálkem“. Pamatuji si, že jsem vždy na zahradě ve školce vnímala, jak se sociální nůžky rozevírají, když jsme tam s ostatními maminkami čekaly, až si děti dohrají. Také jsem si poprvé všimla, že děti zneužívají jeho naivity nebo se mu za sociální nezralost začínají posmívat. Bylo mi z toho smutno. V psychologicko-pedagogické poradně opět zapadl do škatulky ADHD a dostal odklad. Všechno se neslo v duchu, že z toho vyroste. Jako kdyby ani odborníci neznali, že až 60 % dětí s ADHD z toho nevyroste a symptomy mají i v dospělosti. Nakonec jsme pro syna našli přípravnou třídu v nedaleké sídlištní škole, kde bylo pouze 13 dětí a učila je speciální pedagožka, protože ve školce už se nudil. Kuba si v přípravce našel kamarády. Tím v podstatě končí jeho pozitivní zážitky se systémovou socializací a učením. On sám říká, že první třídou skončilo jeho dětství.
Do první třídy šel ve škole v blízkosti našeho domova a těšil se. Chtěl se učit. Na konci první třídy už nechtěl nic. O škole začal mluvit jako o peklu. Na otázku, co je peklo, odpovídal, že opakování a nuda. Jeho chování doma připomínalo čím dál více rok a půlleté dítě. Křičel, jenom běhal sem a tam. Jeho křičení bylo nad rámec snesitelnosti a trpěla tím celá rodina. Znovu jsme šli na psychologické testy a poprvé padlo podezření na Aspergerův syndrom. Tehdy se mi to vůbec nespojilo s autismem. Byli jsme objednáni na psychiatrii, v pořadníku jsme čekali na diagnostiku v NAUTIS (dříve APLA). Po roce byl u něho diagnostikován Aspergerův syndrom a ADHD.
Pocit úlevy
Cítila jsem úlevu a množství dalších pocitů. Věděla jsem, že okolí nemá pravdu a syn není rozmazlený. Taky jsem ale věděla, že včasnou diagnostikou jsem s ním mohla lépe pracovat, více mu rozumět, předcházet ještě více jeho záchvatům a nemít tolik pocitů viny, že jsem něco způsobila. Na druhou stranu mi ale došlo, že z toho nevyroste. Bylo mi úzko. Po půl roce, kdy jsem si odžila šok z toho, že mám syna autistu, a prošla různými fázemi k přijetí, jsem začala vyhledávat další rodiče dětí se specifickými potřebami a autismem.
Dnes znám i spoustu dospělých autistů, s nimiž pracuji na článcích do ATYP magazínu, a přestala jsem se o syna bát. Věřím jemu i sama sobě. Kuba chodí dál do běžné školy, má asistentku pedagoga na celé vyučování. Je velmi nadaný na angličtinu. I když je škola pro něj velká nuda, tak to, že ho děti i učitelé přijímají, je obrovské plus. Děti ho zvou na narozeninové oslavy a on je také. Ano, není to společenský a sociálně zdatný tvor, baví se jen o svém zájmu, pořád má zvláštní oční kontakt a dokáže svým záchvatem ze špatné známky, z přemíry podnětů nebo únavy vystrašit celou třídu a musím pro něj do školy běžet s pocity, které nejsou pro mámu lehké. On je ale také velmi senzitivní, dokáže dětem pomoci, často jim svou citlivostí ukazuje i jiné úhly pohledu na situaci, férovost při hře. Také poukazuje na to, jak normativnost a netvořivost školního prostředí je ničící. Rovněž nám ukazuje, že prostředí, ve kterém žijeme, je přehlceno podněty, které si ani neuvědomujeme a my „běžní“ v nich taky trpíme, ale jsme lépe vybaveni, na to je snést. Přesto to neznamená, že jsme nějak lepší. Autisté nejsou ničím horší, jsou jiní.
Vánoce
Kuba miluje Vánoce, protože miluje dárky. Na Ježíška nevěří už dlouho. V šesti letech prohlásil, že není možné, aby někdo unesl tolik dárků pro všechny a navíc je rozdal v jeden moment všem, takže nemůže být. Těší se na Štědrý den tak moc, že minimálně 14 dní dopředu nefunguje ani ve škole, ani doma. Je v tzv. eustresu. Nezvládá pozitivní zátěž, kterou je těšení se na den D. Do předloňského roku jsme dárky dávali ráno, protože by to nebyl schopen vydržet a svými emočními výkyvy by zkazil Vánoce všem. Už dva roky dokáže na dárky čekat až tedy do odpoledne, ale není to lehké. Letos také poprvé zvládl i vánoční hru v naší ulici. Stál tam spořádaně s ostatními dětmi a já si konečně mohla oddechnout, že mě další rok nebudou sousedi pomlouvat, že mám nevychované dítě. Říkali to, i když viděli, že naše druhé dítě spořádaně stojí a zpívá koledy.
Od organizace Splněné dětské přání dostal Kuba pod stromeček polštářek, sáček a srdíčko. Měkké dárky syn běžně nemá rád, proto jsem nevěděla, jaká bude jeho reakce na polštářek. Byla ale velmi pozitivní. Pusinkoval na něm obrázky pejsků a od té doby s ním spí.
Speciální poděkování patří:
- mamince Dagmar Holé za rozhovor
Vánoční přání 2017 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu "AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním" Ten je finančně zaštítěn grantem "Spolu do života", který poskytl Nadační fond Avast. 
