handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Bojovnici Lee se stalo vyšetření CT osudným
- Podrobnosti
- Datum vydání: 2. 1. 2017 14:07
- Autor článku: Martina
Splněné dětské přání uspořádalo koncem roku další speciální akci „vánoční přání“, která u rodin sklízí nadšené ohlasy. Tentokrát jsme obdarovávali nejen děti, ale i jejich rodiče, jež o ně s láskou pečují. Můžete se těšit na jeden nový příběh a 7 rodin nám prozradí, jak se jim dařilo od doby, kdy jsme o nich napsali poprvé. Dnes se můžete dozvědět, jak se daří holčičce Lee.
Příběh o lví bojovnici Lee, která vyhrála svůj životní boj na ARU, jsme vydaly 12. září 2013, připomenout si ho můžete zde:
www.splnene-prani.cz/vzpominky-lvi-bojovnice-lea-vyhrala-zivotni-zapas-na-aru.html
Tehdy se nám maminka svěřila se svým největším přáním, aby její vážně nemocná dcera dýchala a mohla žít jako zdravé děti. V současné době to bohužel vypadá, že se její sen nikdy nesplní. Je to velice smutné, neboť tato skvělá rodina si opravdu nezasloužila, aby vše vzalo tak špatný konec. Možná by stačila větší pozornost lékařů, nebo se třeba jenom napít, ale pokud to byl nezvratný osud, těžko na tom něco měnit. To se již dnes nikdo nedozví, ale rozhodně ta bezmoc rodičů musí být hrozná. Přečtěte si vyprávění paní Jitky, která se nám se slzami při psaní řádek svěřila se vším, co od té doby prožila.
Paní Martina z organizace Splněné dětské přání mě oslovila, jestli nechci napsat pokračování Leuščina příběhu. Proč ne. Sedla jsem a šla jsem číst, co jsem vlastně napsala před třemi lety. No, když se takhle ohlížím, život se s dcerou nemazlil ani dál, a to teda vůbec. A moc času nám nedal, abychom si užili její projevy lásky a radosti. Ale to už předbíhám. Minulé vyprávění jsem končila několika přáními.
První znělo: „Moje největší přání je, aby Leuška dýchala a časem se samozřejmě naučila všechno, co umí děti jejího věku - sedět, chodit, mluvit, plavat, chodit do školky, prostě žít normální život.“ No, tak z toho se nám splnilo jen jedno, dýchá.
Druhé přání bylo: „Moc si přeji slyšet, jak někdy řekne máma. Zatím mluvit nemůže, kvůli té kanyle v krčku, protože jí neproudí vzduch do hlasivek.“ Tak toho se nikdy nedočkáme…
Ale jak se má vlastně nyní naše dcera? Zatím jsem o ní nic nenapsala. Doma je moc spokojená. Občas dýchala s ventilátorem, občas bez něho, ale jinak byla šťastná a díky Vojtově metodě a Bobath konceptu cvičení se strašně lepšila pohybově. Začala sedět a dokonce, když byla u mě na klíně, tak se snažila stoupat. Všichni jsme věřili, že bude jednou chodit, třeba ve 3 letech, ale bude. Jenže… to srdíčko jedno zlobivý. Pořád ji trápilo a nepracovalo, tak jak mělo (flutter síní). Byla na několika kardio-verzích (el. výboj do srdce), ale po pár dnech nebo dokonce hodinách se ten problém vrátil zpět. Takže se rozhodlo, že půjde na operaci, která ten problém vyřeší natrvalo (katetrizační ablace).
Před operací musela na CT vyšetření (počítačová tomografie), aby lékaři zjistili, kudy povedou operaci. To by nebyla Lea, kdyby nebyl problém. Dolní dutá žíla nešla použít, nebyla průchodná, větvila se. Vrátila se z CT na ARO a bylo všechno v pořádku, jen měla nízkou hladinu cukru. Na pokyn lékaře, donesla sestra hodně oslazený čaj, který vypila, a bylo po problému. Za 10 dní, 17. března 2014, byla objednaná na další CT, kvůli hledání vhodné žíly, kterou by se prováděla operace. Toto CT se jí stalo bohužel osudným.
Po vyšetření se ještě stačila probudit a natahovala se po pití. Byla od noci lačná a bylo kolem jedenácté dopoledne, takže měla žízeň a hlad. Lékař pití po narkóze nedovolil. A hladina cukru opět klesla, jak jsme později zjistili téměř k nule. Díky těžké hypoglykemii upadla po obrovském záchvatu a vyšetření do bezvědomí. Seděla jsem u ní, záchvat jsem viděla a doteď ho mám před očima a pláču, když to píšu. To vzpomínání je hrozné. Na magnetické resonanci byl zjištěn edém mozkové kůry, který mozek poškodil. Po měsíci na ARU v dětské nemocnici v Brně byla propuštěna domů ve stavu vigilního (bdělého) kómatu.
Dnes je listopad 2016 a už je to více než 2,5 roku od poškození mozku. U Leušky žádná výrazná změna nenastala. Trápily ji zatnuté končetiny (spazmy), kdy ji moc bolely svaly, a plakala, ale díky lékům už je mnohem více uvolněná, dokáže se usmát. Jídlo už nejí pusinkou, byla jí provedena gastrostomie, takže ji krmíme hadičkou přímo do žaludku. Nedokáže se pohybovat, ani otočit na bok. Je plně odkázaná na nás, na pravidelné krmení, polohování a přebalování. Velmi často řešíme infekce dýchacích cest. Má za sebou i trhání všech zoubků pod narkózou. Do výčtu všech jejích diagnóz se přidala epilepsie, která ji trápí několikrát týdně a nedaří se ji léky kompenzovat. Je jako měsíční miminko, ale jsou jí 4 roky a váží 36 kg.
24hodinová péče o ni je pro nás velmi náročná, hlavně v noci, kdy musíme chodit odsávat z tracheostomie a nevyspíme se. Přes den si můžeme odpočinout a odejít z domu s manželem oba současně, když k nám přijde zdravotní sestřička. Za tuto možnost jsme moc rádi. Nakoupíme, vyzvedneme Matýska ze školy, necháme venku proběhnout nejmladší dceru Valentýnku a aspoň chvilku fungujeme jako normální rodina.
Leuška nám otočila život vzhůru nohama, vytříbila přátele, kteří se sami ozvou, nebo přijedou. Srovnala nám hodnoty. Koukáme na svět trošku jinak, s větší pokorou a vděčností. Vážíme si maličkostí a pro ostatní vlastně běžných věcí. Mějte se rádi, dejte pusu manželovi, manželce, mamince nebo tátovi, prostě tomu, koho máte vedle sebe. Uvařte mu kávu, dobré jídlo, nebo doneste čokoládu. Nehádejte se, berte ho takového jaký je, taky nejste dokonalí. Zítra tady nemusí být a už to nikdy nedoženete. To nás naučila Leuška.
K Vánocům jsme od Splněné dětského přání dostali krásné zabalené dárečky. Moc za ně děkujeme. Protože Lea tyto věci nevnímá, rádi se o dárky podělili její sourozenci Matýsek a Valentýnka. Matýsek si nadšeně listoval v knížce a Valentýnka si naskládala kočičku, šneka i měsíček do kočárku. No a já jsem měla radost největší. Dostala jsem překrásnou kabelku! Paní Martina ví, že se mi její práce moc líbí, a proto navštěvuji facebookové stránky, abych mohla obdivovat její originální kabelky a občas i nějakou koupím, takže přesně věděla, co mi poslat. Za to moc děkuji!
Speciální poděkování za spolupráci patří:
- nakladatelství Portál, partnerovi akce, za krásné knížky (www.portal.cz)
- paní Adéle Juřenové, která věnovala do této akce pro nemocné děti vlastnoručně uháčkované hračky
Dárky k Vánocům darovala organizace Splněné dětské přání.
Líbí se vám, jaké akce pro handicapované a nemocné děti pořádáme? Pomáhejte společně s námi!
Pošlete nám dobrovolný finanční příspěvek na číslo účtu 5070227/0100 a my splníme dalším rodinám jejich sen a umožníme jim prožít krásný den.
