handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Jonášek je usměvavý a mazlící autista, který má skvělou intuici
- Podrobnosti
- Datum vydání: 22. 1. 2018 19:44
- Autor článku: Martina
Organizace Splněné dětské přání věnovala svoji pravidelnou speciální akci – vánoční přání tentokrát výhradně autistickým dětem. A i když mají všechny stejnou lékařskou diagnózu, je každé z nich úplně jiné. Chlapeček Jonášek má milující rodiče, kteří se o něj s velkou láskou starají. Velice dobře si totiž uvědomují, že jejich syn potřebuje hlavně pozornost a něžný cit. Autismus změnil povahu a život celé rodině, ale nevzal jim vůbec nic. Naopak. Obohatil jejich životy a naučili je, jak být k sobě více laskaví.
Jonáš, z doslovného překladu tvrdohlavý miláček, se narodil 13. 11. 2010, je to benjamínek naší rodiny. Má tři „polovlastní“ ségry, čtyřiadvacetiletou Klárku, jednadvacetiletou Adélu a čtrnáctiletou Šárku, ta je ze strany od tatínka a skoro se nevídají. Syn se narodil jako chtěné a úžasné miminko do naší mírně chaotické domácnosti. V té době se Klárka už začala osamostatňovat, bylo jí skoro 18 a z toho důvodu nemají až tak blízký vztah. Nejblíže si byl se sestrou Adélou, tehdy čtrnáctiletou. Od mala měl moc rád lidi, byl velmi společenské miminko. Rád cestoval, jako správný kluk zásadně autem, což měl raději než kočárek, ten přímo nesnášel. Velmi rád se choval a mazlil, od narození usínal u písniček Michaela Jacksona a Anny K. Hudbu měl moc rád a zbožňuje ji do dneška.
Byl zdravé a zvídavé miminko, a asi do jednoho roku skoro vůbec nemarodil. Je pravda, že spíše než hračky měl rád lidi. Paní doktorce se nezdál motorický vývoj, a tak jsme chodili na rehabilitace. Mě se to sice nezdálo nutné, ale nakonec jsme dochodili celou dobu, což bylo asi půl roku. Nejvíce ho bavila rehabilitační sestra a i ona říkala, že tak uchechtané miminko dlouho neviděla. Přibližně v 17 měsících dostal stafylokoka do očí a museli jsme ležet na dětském oddělení, což zvládl celkem dobře. Běhal za sestřičkami i lékaři a chtěl, aby si s ním hráli. Když nás propustili z nemocnice domů, jevil se v pořádku.
Asi do 2. měsíců proběhlo MMR vakcinace (pozn. autora: očkování). Potom nastala změna chování a najednou cvak, z veselého kluka se stal ukřičený nešťastný tvoreček. Asi tak rok trvalo, než začal pořádně vnímat a přestal čučet do prázdna. Já se domnívám, že bohužel právě MMR vakcinace spustila Jonáškův autismus. Když jsem to říkala naší pediatričce, tak mě celkem v klidu odpověděla, že je kluk a ti bývají pomalejší a tudíž se nemám obávat, že se to věkem srovná.
Mě to jako mamince ale nedalo a ve dvou a půl letech jsme navštívili psycholožku, která se specializuje na Aspergerův syndrom a autisty. Potvrdila nám předtuchu, že to vypadá na dětský autismus a my jsme to přijali. Ovšem trvalo delší dobu, než se s tím člověk naučil žít. Potom nám začal maraton dalších vyšetřeních, psychiatrie, neurologie a ORL. Následovala žádost o příspěvek na péči. Bylo to tehdy moc náročné období, které jsme zvládli jen díky tomu, že Jonáška máme moc rádi. On sám nám právě nejvíc pomáhal, že mu zůstala ta jeho krásná mazlící povaha. Syn tedy zůstal mazlícím „autíkem“, ale neznamená to, že by se s každým mazlil. Lidi si pečlivě vybírá. Nemoc má bohužel i záporné stránky, sebepoškozuje se a je občas agresivní i na nás. Většinou se přijde omluvit tím, že mě pohladí po tváři a tím dává najevo, že ho to mrzí.
Synovi bude sedm let, ale bohužel u autismu je to dva kroky dopředu a krok dozadu. Nemluví, má bohužel plenky a žádný pud sebezáchovy. Nikdo neříká, že je to lehký, nebo že je to bezva život. Co člověka nejvíc mrzí, je to, že třeba nevnímal na Vánoce dárky. Až minulý rok v jeho šesti letech pochopil Ježíška a že pod stromeček patří dárky. Také velice bolí, že nevím, zda od něj někdy vůbec uslyším to kouzelné slůvko „Maminko“. Vím, že nás má velmi rád, ale nevím, jestli se ještě někdy rozmluví. V tom nám hodně pomáhá terapie, na kterou dochází. Bohužel Aba není hrazená jako nic pro autisty. Takže zápas je to nekonečný hlavně o peníze na terapie, na osobní asistentky nebo speciální učení kam docházíme v centru Rubikon. Bohužel nezvládl speciálku, tak jsem přehodnotila plány a zůstala doma. Jonášek zřejmě zůstane na domácím vyučování i nadále, má na nás silnou fixaci.
Syn dochází na učení do centra a na Aba terapii. Snažím se pro něj získávat i osobní asistentky, většinou jsou to studentky od nás z vesnice. Jednu máme dlouhodobě a syn ji má velmi rád. Také má velmi rád své dvě starší ségry Klárku a Adélku. Bohužel už obě žijí samostatně a nevídá je tak často, jak by chtěl. Jonášek je takový náš učitel ve smyslu toho, že se řídí svou intuicí a ta se kolikrát ukáže i nám jako velmi dobrá. Život s ním je vše jen ne žádná nuda. U autismu je asi nejdůležitější najít cestu k dítěti a to hlavně k tomu svému dítěti. Co mě přijde naprosto unikátní, je, že vždy svou cestu zná. Jako když nechtěl do speciálky, a proto jsme hledali alternativy ve formě učení v Rubikonu a Aba terapie. Tuto cestu přijal a pomohl i nám. Na závěr si vypůjčím slova z jedné písničky od skupiny Mirai: „Slovo nejde neexistuje! Když nemůžeš, tak přidej víc…“. Zkrátka autíci slovo nejde, neberou, a proto je na nás rodičích najít cestu.
A jak jsme strávili vánoční svátky?
Jonášek měl velkou radost, že dorazily jeho ségry a sešly se doma jeho blízké bytosti. Byli jsme moc rádi, že začal vnímat aspoň dárečky. Koho by těšilo něco kupovat či shánět, když si toho nevšímá. Letošní Vánoce se mu velmi zamlouvaly. Dostal Lego mašinku, která jasně vítězila mezi ostatními dárky. Balíček od organizace Splněné dětské přání s polštářkem, kočičkou a srdíčkem ho začal zajímat až po určité době a jelikož má moc rád polštářky, má jich v posteli několik menších, říkáme jim žužlíky. Byl pokojený ,že mezi ně umístil i váš polštářek. Večer s nimi usíná a pro uklidnění si je dává na hlavičku. Kočičku jsme darovali pro radost jeho terapeutce na Aba terapii a srdíčko pro štěstíčko dostala lektorka v centru Rubikon, kam dojíždíme na učení pro autisty.
Jonášek má rád vánoční stromky. Doma máme umělý, tak naštěstí nevadí, je-li ponechaný déle. Minulé Vánoce ho odmítl odstrojit, takže jsme ho opravili a přendali na určené místo. Byl velmi spokojený, poté už poskakoval u stromku a očekával dárečky navíc. Velmi dobře věděl, kde jsou, tak nám ukazoval, abychom je dali pod stromeček a mohly se rozbalovat, takže dárečky pochopil. A letos zvládl i počkat na ségry a po obědě na Štědrý den se u nás už rozbalovalo.
Naše Vánoce jsou netradiční, ale krásu jim to neubírá. Jsou jen zkrátka jiné a vzpomínám si, že večeřet jsme zkoušeli jen jednou, ale vzdali jsme to. Ježíšek tedy probíhá tak, že se dají dárečky ke stromečku a Jonáš rozbaluje a pak se začne jednotlivým dárečkům věnovat. Ale většinou ho zaujme jeden a ostatní moc nevnímá. Proto jsme zvolili způsob, že některé původně vánoční dárky dostal už před Vánocemi. Autíci se totiž špatně orientují, když je věcí příliš. Poté si užíval celé odpoledne nových věcí, byl velmi spokojený a šťastný. Museli jsme přistoupit na změny ve slavení tradičních svátků prostě proto, že autisti to vnímají jinak. On nám ukázal prostě jinou cestu, jak je lze vnímat. Nikam se nespěchá a nic nás nestresuje. Nemá rád doma neklid, a aby byl šťastný, potřebuje harmonii, ne hádky. Pochopila jsem vlastně význam Vánoc až s Jonášem.
V tom jsou tyhle jiné děti kouzelné, oni vlastně potřebují velmi málo věcí, ale místo toho potřebují hodně lásky a pozornosti. Mohu-li to říct, přestaňme se zabývat malichernostmi a žijme s radostí, která k nám přichází s Vánocemi, kdy se snažíme být laskaví. Když onu laskavost a soucit prolneme do běžného života, pak se nám bude žít lépe nejen o Vánocích. A tak to má to naše autistické dítě, které miluje lidi, co milují jeho. Je to tak prosté a jednoduché. Přeju všem dobrým lidem dost lásky, smíchu a zdraví v Novém roce 2018. A doufám, že ta osmička nekonečnosti nám přinese to nejdůležitější pro člověka, to jest mír v duši, maminka Monika Davidová.
Speciální poděkování patří:
- mamince Monice Davidové za rozhovor
Vánoční přání 2017 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu "AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním" Ten je finančně zaštítěn grantem "Spolu do života", který poskytl Nadační fond Avast. 
