handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Maminka by autistického Erika neměnila, ačkoli jí dává zabrat
- Podrobnosti
- Datum vydání: 11. 1. 2018 9:46
- Autor článku: Martina
Maminka Kateřina se nám svěřila se svým životním příběhem. Napsala zcela upřímně své pocity a emoce, které každý den snáší. Zároveň se tím obrací na veřejnost s prosbou o pochopení, aby přestala kritizovat a ubližovat slovy ve chvílích, kdy neznají skutečný problém. Organizace Splněné dětské přání má stejný cíl a z toho důvodu vznikl tento speciální projekt Vánoční přání 2017 zaměřený pouze na autistické děti.
Můj Erik se narodil 27. května po komplikovaném porodu. Celé těhotenství proběhlo v pořádku, jen ve 30. týdnu nám sdělil doktor na ultrazvuku, že bych měla rodit císařským řezem. Bohužel se tak v den porodu nestalo a rodila jsem přirozeně. I když jsem se sebevíce snažila a sestra pomáhala tlačením na břicho, syn nesestupoval a matně už si jen vzpomínám, na chvíli kdy doktor říkal, že musí zastavit kontrakce a honem na sál, protože malý už nedýchal. Následně jsem se probudila na JIP a čekala, kdy mi přivezou malého, ale stále nikdo nešel. Nakonec přišel přítel, který mi řekl, že Eriček žije. Z poporodní zprávy jsem se později dozvěděla, že byl intubovaný a resuscitovaný. Pouštěli nás domu devátý den po porodu. Od té chvíle náš chlapeček jen plakal, řval a spal minimálně. Když mu bylo osm měsíců, navštívili jsme neurologii v nemocnici, kde jsem rodila. Bohužel paní neuroložka řekla, že syn je naprosto zdravý a já psychicky labilní. Tuhle větu jsem nezvládla a odešla.
Následně jsem zjistila, že čekám druhé dítě. A začalo stěhování přes celou republiku z Prahy do Havířova. Tady jsme opět s Eričkem navštívili neurologa a začalo rehabilitační cvičení. Bohužel stále plakal, v noci třeba i čtyři hodiny. Byli jsme opravdu zoufalí a vyčerpaní. Když mu bylo 18 měsíců, začali jsme chodit k psycholožce, která potvrdila, co si myslel neurolog – že se jedná o poruchu autistického spektra. Následně jsme si našli klinickou psycholožku, a ta zhruba ve dvou a půl letech potvrdila diagnózu dětský autismus. Bylo to opravdu vše těžké, nejvíce Erikovi záchvaty, které se nezmírnily a pořád trvaly hlavně v noci až do ranních hodin. Ve stavu zoufalství jsme navštívili psychiatra, bohužel opět špatná volba, tak jsme přešli k jinému a syn začal brát léky. V tu chvíli jsme věděli, co je to alespoň nějaký spánek. Zhruba ve třech a půl letech se zjistilo, že má spánkovou epilepsii, tak začal brát léky i na tuto nemoc.
S autismem, i když je to těžké, se dá žít. Moje druhé dítě, dcera, se narodila s vrozenou vadou na srdíčku. V roce a půl jsem začala pozorovat změny. Hodně mě to vystrašilo, ale neřešila jsem to. Po druhém roce jsem Emm objednala k psycholožce. Potvrdilo se, co jsem čekala – porucha autistického spektra. Erik a Emm jsou autisti, každý úplně jiný a někdy něco kombinovat je hodně těžké. Syn má k autismu mentální retardaci a spastickou dětskou mozkovou obrnu. V šesti letech prodělal operaci obou nožiček. Emmička je zase hodná, klidná, ale hrozně uplakaná. Je snadné ji zabavit, ale s Erikem je hodně těžké pracovat 2 minuty a to za velké motivace. Kdekoli jdeme na logopedii nebo rehabilitace, chodí tam jen za určité motivace. Nejde mu vysvětlit, že mu nemůžeme neustále kupovat hračky jako auta, autobusy nebo Lego. Bohužel to absolutně nechápe a hodně často se dostává do záchvatu, kdy je i agresivní.
Jak roste, zhoršuje se agresivita a ubližovaní. Nyní je mu šest let a pořad používá dudlíky. Asi bych si za ten čas měla zvyknout, ale vadí mi, když lidi v okolí na něho koukají tím svým pohledem. Takový velký kluk v kočárku a má dudlík, říkají. Občas se naštvu, bohužel lidi tak strašně rychle odsuzují. Nedávno se nám stalo, když jsme jeli z Ostravy, tak jsme opět museli dodržet rituál a navštívit Avion shopping, kde si Erik koupí hranolky a šli jsme vybrat Emmičce dárek. Zašli jsme do jednoho hračkářství, kde si chtěl vybrat Lego. Bohužel jsem udělala chybu a v tom momentu ho dostala do pozice, kdy neví, co chce, neboť tam toho na něj je moc. Dostal záchvat, přítel musel odnést syna a rychle s ním odejít pryč. Nejhorší na tom je, že lidi na vás koukají, navíc s hloupým úsměvem na tváři a vy víte, co si přesně myslí. Teď ale musíte svoje dítě uklidnit a o to jde nejvíce.
Máme celkem tři děti, z toho dva autisty. Ano, je to náročné, a ano, brala jsem i já antidepresiva. Ale nikdy bych své děti neměnila. Nikdy jsme nebyli na dovolené a obavám se, že nikdy nepojedeme. Není tu pobytová služba, kde by Eriček mohl strávit týden a my jsme si mohli odpočinout. Řešili jsme i psychiatrickou nemocnici, ale tohle je zatím to poslední možné řešení.
A jak to všechno zvládám? Můj život je neustálý boj a nikdo kolem nás si to neuvědomuje, dokud sám takovou situaci nezažije. Jste odsouzeni k tomu být bez práce, málokdo vám dá práci, když ani nevím, jak dlouho tam vydržím. Tohle všechno člověka ničí, ale musíme být silní a být tady. Je fajn, že vám lidi říkají, že mám krásné děti jako z reklamy a vím, že autismus člověk jen tak nepozná, ale lidi by si měli uvědomit, že nemůžou soudit na základě toho, že ten nevychovaný fracek sebou pleskne o zem a řve. Jakákoliv snaha dítě zapojit do činnosti je těžká a je to běh na dlouhou trať. Na světě je spoustu autistů, ale každý je úplně jiný. Když vám dítě ve dvou letech řekne: „Máma“ a pomáhá vám v kuchyni, tak to rodiče zdravých dětí berou tak nějak automaticky, ale když vám to řekne dítě s autismem v 5, 8 nebo 10 letech, je to štěstí! Nádhera, ten úžasný pocit, kdy my rodiče tyhle věci nebereme vůbec normálně. Každá snaha, pokus o něco nového a změnu, je úžasná. Erik třeba doma skoro vůbec nejí, jen určitá jídla, které se dokola střídají a pak najednou po 4 měsících přijde do školky a sní všechno, ale bohužel později se pozvrací a samozřejmě tohle chápeme. Některé autistické děti nejí vůbec a končí v nemocnici.
Rodiče se často musí vzdát svých koníčků a zálib, nikdo vám totiž autistické dítě nechce hlídat. Kamarádka je třeba ochotná pohlídat, ale jenom na chvilku, a nikdy ne přes noc. Závěrem bych chtěla poprosit lidi okolo nás – pokud kdykoliv uvidíte dítě v záchvatovém stavu, ať už venku či někde v obchodě, nesuďte nahlas, nechte si svůj názor pro sebe. Nemůžou za to ani ty děti, ani rodiče. Spíš se zkuste vžít do toho druhého člověka. My děláme vše proto, aby naše děti nebyly odstrkované na okraj společnosti, ale aby mohly v poklidu tady být s námi a s vámi. Rodiny, které mají zdravé děti, by je měly učit, že jsou kolem nich také nemocné a handicapované děti, aby se jim nesmály a naopak jim pomáhaly, neboť děti jsou odrazem toho, co vidí u vás.
Štědrý den u nás neprobíhal vůbec v klidu, neboť Erik byl neustále v záchvatech. Při rozbalování dárků měl i úsměv na tváři, ale co pohyb, to záchvat. Řve, vydává skřeky, je zlý, agresivní, shazuje věci na zem, vyhazuje jídlo, co nechce a ubližuje sestrám a někdy i nám. Bohužel, i když bere léky, tak musíme čelit takovým stavům. Děkujeme organizaci Splněné dětské přání za dárky k Vánocům. S polštářkem syn spí, má své místo v posteli, přenáší si jej z pokoje do pokoje a předpokládám, že i v kočáru pojede na výlet. Podle mého byl spokojený, jen to dává najevo jiným způsobem. Kočičku hned zabavila jeho sestra Emma.
Speciální poděkování patří:
- mamince Kateřině Senkové za rozhovor
Vánoční přání 2017 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu "AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním" Ten je finančně zaštítěn grantem "Spolu do života", který poskytl Nadační fond Avast.
