Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus

Splněné dětské přáníMaminka Alexandra si pořád myslela, že má jenom vzteklejší malé dítě. Teprve až v šesti letech byl synovi diagnostikován Aspergerův syndrom. Následovaly slzičky a také otázky, proč zrovna její syn? Potom začal těžký boj, aby ho dokázala zařadit třeba do školy. Ona se však nikdy nevzdala a nyní díky pomoci asistenta i jeho sourozenců chlapec vše zvládá v pohodě.

Míla je sympatický kluk s velkýma hnědýma očima, chodící knihovna drmolící články a zajímavosti z časopisu ABC. Nebyl úplně plánované miminko, těhotenství bylo plné stresu a porod byl dlouhý a těžký. Dvakrát ho krátce křísili a prodělal těžkou novorozeneckou žloutenku. Nicméně z něj byl v době miminkovské kluk jako buk. Trochu víc nespavý a hlavně o moc rychlejší ve vývoji, než by člověk chtěl. V šesti měsících se stavěl na nožky a vyžadoval chození za ruce. Zhruba v půl roce až osmi měsících, tedy nějak po očkování prodělal těžší laryngitidu s hospitalizací v nemocnici. Potom následovala ošklivá angína a hned na to zánět středního ucha. V té době začala probíhat divná změna. Najednou živé batole objevující svět, sedělo na zemi a několik hodin se věnovalo pouze jedné činnosti. Po konzultaci s doktorem jsem se dozvěděla, že to bude jen přechodné a je to určitě jen šok z hospitalizace a bolesti.

Opravdu tomu tak bylo a za měsíc až dva se vracel jakoby k normálu. Jenom již nedělal věci, co dělal dříve. První slovíčka, která žvatlal, jakoby zapomněl, byl zlostnější a více se vztekal. Další větší změna přišla, když jsme se museli odstěhovat do azylového domu. Mílovi tehdy bylo dva a půl roku. Do té doby býval docela slušný jedlík, najednou přestal jíst a to prakticky cokoliv až na suchý rohlík. Paní doktorka tvrdila, že pomůže vyhladovět, že v Čechách ještě žádné dítě na hlad neumřelo. Nepomohlo to a on odmítal jakékoliv jeho oblíbené potraviny. Byl to boj o každou lžičku a prakticky se učil jíst nové věci jako miminko. Od této změny jí jen čitelná jídla tzn. třeba brambory s masem s jednobarevnou omáčkou a musí být jednobarevná polévka. Už nikdy nesnědl broskev, kterou tak miloval. Jeho jídelníček z ovoce se omezil pouze na jablka a banány.

Další podivnosti v jeho chování začaly přibývat. Řadil si autíčka do řady a běda, jak mu někdo jedno auto z řady vyndal. Srovnával magnetky na lednici do řady. Do školky se muselo chodit pořád stejnou cestou, měl jednu čepici a nenosil žádnou jinou. Ve školce musel mít pořád stejnou značku, věšáček a židličku. Nechtěl chodit ven, a když už jsme byli venku, zase nechtěl dovnitř. V té době jsem si ještě pořád myslela, že je jen trochu vzteklejší dítě.

Splněné dětské přání

Učila jsem orientální tance a na hodiny ke mně chodila maminka, o které jsem věděla, že má dítě s autismem. Daly jsme se do řeči a vysvětlila mi, že Míla nemusí být autista, ale může mít jen autistické rysy, nebo jen poruchu autistického spektra, nebo Aspergerův syndrom. Vyprávěla mně, že má kamarádku, která má synka s tímto syndromem. Přijela k nám na návštěvu, přivezla spoustu informací a chvíli mého syna pozorovala. Nakonec řekla, že se jí jeví stejný jako její syn a že bychom měli absolvovat diagnostiku. Vlastně, že za to nic nedáme a buď se to potvrdí nebo ne. Trvalo mi ještě zhruba půl roku, než jsem se k tomu odhodlala. To už se nám narodila dcerka Kačenka.

Nechala jsem svého syna diagnostikovat asi zhruba v šesti letech. Diagnózu jsme dostali těsně před zápisem do školy. Na jednu stranu to byla úleva a pochopení, proč je takový, jaký je a na druhou stranu to bolelo a ptala jsem se proč? Proč zrovna on? Proč já? Jako bychom se neprali s životem již dost. Takže nám přibyl do rodiny bubák jménem Asperger. A s ním boj o synovo místo ve společnosti.

První těžký boj byla škola. Míla je chytrý kluk a jeho znalosti v první třídě byly větší než vrstevníků. Pan ředitel nebyl nakloněn tomu, aby k nim do školy chodil, dokonce mi doporučil specializovanou školu, natož starosti s asistentem a to papírování. Během prázdnin se vyměnil ředitel za paní ředitelku. Bohužel se situace obrátila ještě víc k horšímu, nejprve po mně požadovala dorovnání platu asistenta, kterého dostal syn jen na dvě hodiny a a já musela další dvě hodiny doplácet. Dalším problémem byla škola v přírodě, kdy měl napsáno, že může jet, ale musí mít zvýšený pedagogický dozor. Na to mi paní ředitelka řekla, že na to nejsou zařízeni, a ať si seženu osobního asistenta. Nakonec syn jel a s ním jeho otec. Podobné to bylo s plaváním, kdy nám bylo oznámeno, že „TAKOVÉ“ děti nemohou na výcvik. Znovu jsme zabojovali a díky kamarádce, která tam chodila jako dozor, mohl absolvovat plavecký výcvik.

Splněné dětské přání

Po přestěhování z Berouna na Moravu absolvoval čtvrtou a pátou třídu bez asistenta. Bohužel další stěhování na Moravu nás potkalo ještě jednou. Opět jsme se setkali s nepochopením od pana ředitele školy, kam jsme si přáli, aby naše děti chodily, protože by syn chodil do jedné školy až do konce a se sestrou. Bohužel pro nepochopení pana ředitele jsme museli zvolit alternativu, půl roku v páté třídě v jedné škole a pak přechod do spádové školy v jiné vesnici bez sestry.

Nyní je v šesté třídě na velké škole s asistentem a vše zvládá skvěle. Velké pokroky udělal díky své osmileté sestřičce Kačce, která ho táhla nahoru, naučila ho hrát si chápat některé sociální situace. Do rodiny nám přibyl i nyní už manželův, desetiletý syn Lukáš a Míla tak získal kamaráda, který mu tolik chybí. Baví se spolu o počítačových hrách a chodí spolu ven. Občas to mají sourozenci s Mílou těžké, protože ještě pořád převládají výbuchy emocí a nepřiměřené reakce na některé situace. Vzhledem k tomu, že je celkem chápavý a komunikativní, dají se tyto situace s ním vždy rozebrat. Sourozenci jsou chápaví, a tak nedochází k větším střetům. Je ovšem náročné pro mne tyto výbuchy ustát a být rozhodčím v těchto situacích. Kdo ho nezná, neřekl by, že je jiné dítě, dokud nedojde k nějakému záchvatu, vzteku či pláči.

Pro Mílu, i když to na něm není znát, jsou Vánoce stresující záležitostí. Je to totiž změna oproti režimu, kdy se chodí do školy. Svátky má sice rád, protože jsou pohádky a cukroví, ale na druhou stranu mu chybí režim a stereotyp všedního dne. O to víc je to těžké, že jsme nová rodina, sourozenců je víc a on se musí přizpůsobit i jejich přání. Neuvědomuje si, že i ostatní tu jsou, a tak třeba snědl vanilkové rohlíčky úplně sám a pak plakal, že je snědl a nemyslel na ně. Na každou změnu nebo nevyhovění jeho přání reaguje pláčem a křikem. Ale i přesto byly Vánoce ve znamení radosti a relativní pohody.

Od organizace Splněné dětské přání dostal syn pod stromeček polštářek. Z vašeho dárku byl překvapený a jásal, že motiv jsou zrovna kočky, protože má svého terapeutického kocourka Elbruse. Povídal, že to ani ale nemuselo být, že rád svým příběhem pomůže. Největší radost mu udělal mikroskop a sada na výrobu krystalů.

Speciální poděkování patří: 
- mamince Alexandra Slívová Bartů za rozhovor

Vánoční přání 2017 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním“. Ten je finančně zaštítěn grantem „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast. 

Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus Vánoční přání: Míla je kluk, který chce pomoci lidem chápat autismus

Aktuální kolo