handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Vážné onemocnění Valinky odhalily až druhé výsledky
- Podrobnosti
- Datum vydání: 7. 3. 2019 19:00
- Autor článku: Martina
Maminka Petra nám bude vyprávět svůj životní příběh. První syn se narodil nemocný, ale na situaci, že se i druhá dcera narodí se stejnými diagnózami, nebyl nikdo připravený. Obě děti mají naštěstí velice milující rodiče, kteří se o ně s velkou láskou starají. Dnes si můžete přečíst o holčičce Valince, která má ráda děti a zvířátka, ačkoli žije ve svém vlastním světě.
Valinka je naše malá pecička. Tak jí začaly říkat už sestřičky v porodnici, když se narodila. Přišla na svět o něco dříve a byla velice drobná, a tak z toho vznikla tato přezdívka. U dcery nastaly problémy již při porodu, když byla lehce přidušená. Jakoby nestačilo to, že její starší bráška je vážně handicapovaný, tak ani ona na tom není o moc lépe. Už od mala byla viditelně odlišnější než její vrstevníci, byla drobnější a vyvíjela se pomaleji než ostatní děti. Byla a je hodně plačtivá, lítostivá a nesnáší změny.
Skoro do 2 let ani nechodila, tak jsme navštívili na žádost dětské lékařky dětskou neurologii, kde nám bylo řečeno, že prodělala DMO (dětskou mozkovou obrnu) s perinatálními riziky a začal boj s rehabilitacemi a následným cvičením Vojtovy metody, které bylo úspěšné. Malá se postavila na nohy a začala krátce po svých 2. narozeninách chodit, ale začaly se u ní projevovat stejné rysy, jako měl a má její starší bratr. Okamžitě jsem navštívila dětskou lékařku s žádostí o opětovné celkové vyšetření, z kterého vzešly zcela stejné diagnózy jako má její bráška, což znamená ADHD, autismus, porucha příjmu potravy, těžká mentální retardace, opožděný duševní vývoj a Kvadrupyramidový syndrom.
Doktoři na dětské neurologii se pozastavují nad tím, jak je možné, že obě naše děti mají stejné diagnózy. Snad jakoby se kopírovaly a to ve všem. Začalo tedy kolečko doplňujících vyšetření, ve kterých byla zahrnuta i genetika, která vyšla naprosto v pořádku, takže nás čeká ještě její hloubkovější rozbor.
Valinka podstoupila i odběr mozkomíšního moku, nález byl v pořádku. Co se týká stravy, tak ještě donedávna byla čistě jen na Sunaru a to zhruba každé 2 hodiny a to byla jediná strava, kterou snědla. Jinak vůbec nepije, jen Sunar a do toho začala jíst i jogurty a něco málo z vařené stravy, ale jen opravdu minimálně. Ale my jsem rádi i za to málo. Je také plně plenována, nic moc nerozumí, ale začíná něco málo mluvit ovšem zatím jen nesrozumitelně, ale i to je moc velký pokrok. Momentálně k nám domů dochází paní z rané péče, která se jí věnuje a připravuje ji k nástupu do speciální školy, kam momentálně dochází i její starší bráška. Plánujeme i speciálního logopeda, který zkusí rozvinout její řeč.
Vzhledem k vážnému handicapu mých dětí, jsem byla nucena podat výpověď v práci, abych se o ně mohla starat, tak jak je třeba. Oba mají úplnou závislost na druhé osobě a 24hodinou péči a nejvyšší stupeň IV. závislosti.
Co se týká okolí a veřejnosti, tak je to různé, ale někdy ty pohledy a slova mluví úplně za vše. Člověk si toho až tak nesmí všímat, ale je to dost smutné, když lidi říkají někdy takové věci, aniž by věděli, co dětem je a jak moc vážně jsou nemocné. Není den, kdy bych si jako matka nepoložila otázku, proč já a proč obě děti. Kdo si tímto neprošel a neprochází, tak nikdy nepochopí to trápení nás rodičů, co máme nemocné děti.
Naše dcera je dítě, které má svůj svět a nevnímá Vánoce ani narozeniny. Ví, že se něco děje, ale nevnímá situace tak, jak by měla. Je to život v tichu, tím že ani jedno z dětí nemluví a mají to po svém, tak je to takové zvláštní. Největším problémem je to, že když dcera nemluví, tak ani nevíme, zda a co ji bolí. Když vidím, že se něco děje, tak musíme jet k lékaři i za cenu toho, že řekne, že je vše v pohodě, než abychom podcenili nějaký problém. Jinak je to úžasná holčička a parádnice, kterou moc miluji. Má moc ráda pohádku Ledové království a mohla by se na ni dívat celý den. Miluje zvířátka a děti. Jsem moc ráda, že jsem se s vámi mohla podělit o naše životní příběhy a děkuji za přečtení tohoto článku.
Vánoce u nás byly spíše ve stylu starání se o Ládíka, protože jsme si nemohli vybrat lepší čas pro nemoc, než jsou svátky. Před Štědrým dnem onemocněl s laryngitidou a dny strávil u sebe v pokoji v postýlce, takže bylo docela umění ho dostat aspoň na chvilinku k vánočnímu stromečku. Ale nakonec se to podařilo. Valinka si zase pro změnu Vánoce užívala v klidu a po svém. Radost byla z každého dárku, který dostala, protože miluje Frozen a tu měla skoro všude a na všem. Organizace Splněné dětské přání vybrala ze své dílničky pro Valinku dárek s motivem její oblíbené pohádky Ledového království, ze kterého měla moc velkou radost.
Příště se dozvíte více o bráškovi Valinky a jeho životním příběhu.
Speciální poděkování patří:
- mamince Petře Kardasové za rozhovor
Vánoční přání 2018 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST a Splněné dětské přání plní sny handicapovaným“. Ten je finančně zaštítěn grantem „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.
