Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

Vánoční přání: Jak autistická Barunka zvládla letošní náročné čekání na Ježíška?

Splněné dětské přáníMaminka Petra nám již vyprávěla životní příběh o své dcerce, které říkají Babu. Zmínila se například o tom, jak velký přínosem a odlehčením pro jejich rodinu bylo pořízení zlatého retrívra Maxe. Dnes si můžete přečíst, jak všichni společně prožívali Štědrý den. Co se rodičům osvědčilo, aby si Barunka vánoční svátky co nejlépe užila? A co jí Ježíšek přinesl za dárečky z naší vlastní dílny?

Dostalo se nám té cti být v „zorném poli“ super organizace Splněné dětské přání, jejímž zakladatelkám tímto moc děkujeme za vše, co dělají pro rodiny, jako je i ta naše. Velký dík vám, milé dámy, patří i za snahu o osvětu – v tomto případě v oblasti života rodin s autismem. Velmi si toho cením, osvěta je nesmírně důležitá. Je mi ctí být mezi těmi, kdo pro tuto organizaci popíší své Vánoce. Troufnu si říct, že i pro neznalého čtenáře budou vánoční příběhy „auti“ rodin zajímavé, leckdy jistě i šokující. A každý bude originální, protože naše děti, byť mají často naprosto stejnou diagnózu, jsou prostě neopakovatelné originály.

Máme devítiletou dceru Báru, které odmalička říkáme Babu. Život jí byl okořeněn nejen poruchou autistického spektra, ale také ADHD, svalovou hypotonií a jako „bonus“ má úzkosti, mezi nimiž na celé čáře vede ohromný strach z dětí. Ten je pro nás momentálně horší než všechny ostatní překážky – s těmi totiž dokážeme žít, svým způsobem se jim přizpůsobit, umíme přijít na nějaký společný princip fungování a zvládáme nalézt společnou cestu. Ale u této úzkosti se to dosud nepodařilo, ani se nám nepovedlo odhalit, odkud pramení. A to na tom pracujeme již cca sedm let. Proč se o ní zmiňuji v článku na téma Vánoce?

Ta potvora úzkost svou všudypřítomností ovlivňuje psychiku naší dcery a tím i celou rodinu, tudíž prožívání všeho. Přiblížím to asi takto: zkusme si představit, že bychom celé dny, hodinu po hodině, vteřinu po vteřině, žili se strachem z něčeho, s čím se musíme denně potkávat a nelze dopředu určit, kdy „to“ potkáme. Klaustrofobik ať si zkusí představit, že by měl trávit několik hodin denně ve výtahu a ještě by věděl, že ho tam někdo zavře nečekaně opakovaně v průběhu večera. Takto nějak se musí cítit naše dcera. A neumí ten pocit zpracovat. Co udělá člověk, který je dlouhodobě vystaven takovému stresu? Bude tím doveden k věcem, jako je například agresivita.

Splněné dětské přání
Jaké tedy byly naše letošní Vánoce? Pokud bych to měla shrnout jedním slovem, použila bych asi výraz „emotivní“. V dobrém i horším významu toho slova. Patříme mezi rodiny s autismem, mezi ty šťastnější… Naše dcera totiž Vánoce vnímá, nebere je jako narušení zajetých rituálů, má ráda všechna ta světélka, dárečky a tak. Nebylo to tak vždy, i proto si toho tolik vážíme. Babu totiž mívala dříve stres z dárků, a to v době, kdy si neuměla hrát. Děti s poruchami komunikace s tímto mívají problém. Například proto, že nezvládnou nápodobu, třeba hraní třeba s autíčky „jako že“ jede, či s panenkami „na maminku“. Toto všechno se učí, v našem případě díky použití tabletu. Nejdřív jsem natáčela své ruce třeba při stavění stavebnice a dcera pak stavěla naprosto stejný domeček. Později jsme používali různé aplikace a nakonec si malá sama začala vyhledávat videa, podle nichž se naučila hrát si.

Od té doby má takovou krásnou prvoplánovou radost z dárků. Nesmí ale nikdy chybět to, co má momentálně v oblibě. Letos to jsou miminkovské kolotoče. Ačkoliv jich má plný pokojíček, dostala pod stromek hned dva. Než začnu psát o radosti z dárků, ráda bych ale popsala, co jí předcházelo. Protože ta směs emocí, nervozity… a k tomu navíc neschopnost orientovat se v čase, protože dcera neví, co je to „za hodinu“ nebo „za dvě hodiny“. Z toho vyplývá strach, že dárečky budou za dlouho, a to je prostě výbušný koktejl. Tak došlo i na velkou nervozitu a křik. Přiznám se, že toto v návalu všech těch emocí občas nevydržíme ani my, rodiče, a vybuchneme také.

Letos jsme katastrofě předešli tím, že jsme večeři udělali brzy, jinak hrozil opravdu velký problém. Dcera už to napětí prostě nemohla unést. Jeden z dárků dokonce dokázala nepozorovaně rozbalovat, když „Ježíšek“ nosil ostatní balíčky ze skrýše. Prostě vyběhla z pokoje takovou rychlostí, že ji nešlo zastavit. Proto máme na vánočním videu jeden dárek napůl rozbalený. Ale toto patří mezi detaily, které zkrátka vůbec neřešíme. Stejně jako to, že Babu rozbaluje dárky nám všem, a to rychlostí světla. Je to dáno i tím, že má ADHD, tedy hyperaktivitu s poruchou pozornosti, tudíž její mozek zpracovává tisíce věcí najednou a někdy zkrátka není schopen zpomalit. Říkáme jí v tu chvíli „naspeedovaná Babu“. U vánočního stromku je ale pro nás jako rodiče podstatná jediná věc – její upřímná obrovská radost. Ta se konala i letos. Jak jsme předpokládali, ten „úplně nejvíc nejlepší“ dárek byl domek pro panenky. A my máme velkou radost z toho, že naše malá si s ním smysluplně hraje a dokonce vymýšlí i různé scénáře toho, co zrovna panenky dělají. To je pro nás dar!

Se smysluplnou hrou souvisí vlastně i dárek, který letos „Ježíšek“ donesl právě od organizace Splněné dětské přání. Babu dostala krásnou ručně vyráběnou panenku a k ní neméně krásnou tašku. Tašku prý bude nosit k babičce, ke které chodí každý pátek spát. Nosí si s sebou totiž nezbytné poklady, takže teď na ně má krásnou tašku. A panenka? Sedí s dcerou v obýváku a dostala jméno Martinka – podle dámy, která je její autorkou a jednou ze zakladatelek organizace.

Splněné dětské přání
Ještě se vrátím k tomu zpracovávání emocí. U dětí jako je naše Babu, je to natolik složité, že po tak náročných chvílích, jaké přináší Štědrý den, jsou schopny při z laického pohledu sebemenším problému vybuchnout a říct i něco, co běžného člověka zabolí. U nás ta chvíle letos přišla. Bylo to v momentě, kdy chvilinku nešel přimontovat jeden z kolotočů. V tu chvíli došlo na křik a na větu, která se i u dítěte s autismem rodiči špatně zpracovává. Ta věta totiž zněla: „Já tě nemám ráda!“ Dlužno říct, že i když vím, že jsou to jen prázdná slova řečená ve stavu, kdy dítě nevnímá jejich význam, nenechávám to být. A tak jsme si s dcerou vysvětlily, že to samozřejmě není pravda a že je potřeba nalézt jinou větu, a to takovou, kterou popíše svůj pocit a zároveň se jí uleví. Tedy klidně i větu typu: „Já jsem ale naštvaná!“

Trochu náročné jsou i věci, které jsou v jiných rodinách běžné. U nás například sledování pohádek. Babu nejen, že je nesleduje, neboť nejspíš stále nechápe děj, či spíš je toho pro ni prostě moc. Ona za běžných okolností nenechá ani mě, abych si pohádku pustila. Proč? Protože „něco“ je jinak. V tomto případě to, že na TV běží najednou něco jiného než Večerníček nebo některé z Barunčiných DVD. Nakonec jsme ale našli cestu. Zjistila jsem totiž, že Barunce jde o to, vidět znělku, která na těch DVD je, sleduje totiž jen ty z edice Večerníček. Takže pustíme znělku a potom si už mohu zapnout pohádku. Existuje ale jedna, kterou si zamilovala i Babu, a to Anděl Páně 2. Líbí se jí, že tam zvonek má křídla, a že spadne jablko.

Následně už i u nás zavládla pohoda. Na Boží hod ráno Babu pomohla tatínkovi sestavit domek pro panenky, oblékla se kvůli tomu do žlutého, a protože jsme nemohli najít helmu, dostala na hlavu napůl vyfouklý žlutý overbal. Pravila totiž, že je přece Bořek stavitel, tak musí být ve žlutém. Manželovi dělala zdatného přidavače. I s ostatními dárky si hrála, ale domeček je prostě „the best of“. Když přišla odpoledne na návštěvu moje sestra, vyběhli jsme na příjemnou „probíhačku“ s naším Maxem. Max je asistenční pes naší dcerky, naprosto boží stvoření, velký pomocník, terapeut, kámoš a parťák na dovádění i na mazlení. Prostě je nej! A protože nej je i moje rodina a vládne u nás smysl pro humor, postavili jsme si v obýváku sportoviště. Babu totiž dostala sadu sportovních potřeb. Házeli jsme míčem na koš, míčky na terč, sestra s mým manželem si dokonce zahráli badminton. V našem malém panelákovém tři plus jedna, které kromě již výše zmíněných dvounožců a čtyřnožce obývá ještě kocour a králík. Jo, a Ježíšek donesl akvárium, které jsme s Babu zprovoznili, takže v době sportovních klání už v něm bublala filtrující se voda a po Vánocích dojdeme koupit rybičky. I to vymyslela naše Bára, dlouho už mluví o tom, že by chtěla rybičky. Na jejím vztahu ke zvířatům je vidět, jak prima holka to je, a že všechny ty agresivní věty jsou opravdu jen prázdná slova. Ona totiž na zvířátka stále myslí a z dárků pro ně mívá snad největší radost.

Tolik tedy náš letošní vánoční příběh. Přejeme všem, aby ten nový rok 2018 byl plný štěstí, zdraví a pohody maminka Petra, tatínek a Babu. Pokud si chcete přečíst první část rozhovoru s maminkou o její dcerce, ve kterém zmiňuje například to, jakou velkou a nečekanou pomoc přineslo jejich rodině pořízení asistenčního psa, přejděte na tento odkaz: www.splnene-prani.cz/vanocni-prani-pejsek-max-pomaha-autisticke-barunce-prekonavat-strachy.html

Speciální poděkování patří:
- mamince Petře Kozlové Jungmannové za rozhovor

Vánoční přání 2017 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu "AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním" Ten je finančně zaštítěn grantem "Spolu do života", který poskytl Nadační fond Avast.

Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Jak autistická Barunka zvládla letošní náročné čekání na Ježíška? Vánoční přání: Jak autistická Barunka zvládla letošní náročné čekání na Ježíška?
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Jak autistická Barunka zvládla letošní náročné čekání na Ježíška? Vánoční přání: Jak autistická Barunka zvládla letošní náročné čekání na Ježíška?
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Jak autistická Barunka zvládla letošní náročné čekání na Ježíška? Vánoční přání: Jak autistická Barunka zvládla letošní náročné čekání na Ježíška?

Aktuální kolo