handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Jedna dcera je zdravý ďáblík, druhá, Stella, se narodila handicapovaná
- Podrobnosti
- Datum vydání: 20. 10. 2014 10:00
- Autor článku: Martina
Maminka Adriana bydlí s rodinou v Českém Těšíně. Dcera Viktorka je šestiletý živel, který má velkou vyřídilku, chytrost a nekonečnou energii. Mladší sestřičce Stelle jsou dva roky. Péče o ní vyžaduje velkou trpělivost i hodně peněz. Rodiče drží pospolu a snaží se rozdělit svou lásku a pozornost spravedlivě mezi obě dcery.
Adriano, máte nějaké koníčky? Co nejraději děláte?
V poslední době šly snad všechny záliby stranou. Dříve jsem jezdila na bruslích, na kole, chodila cvičit a trávila hodně volného času s přáteli. Když se narodila první dcera Viktorka, věnovala jsem se jí naplno. Chodily jsme spolu do mateřského centra, plavat a na procházky. O víkendech jsme pořádali rodinné výlety. Když jsem čekala Stelinku, přestala jsem pracovat a začala se věnovat háčkování. Po jejím narození šel i háček stranou. Marně teď přemýšlím, jestli mám ještě nějaký koníček. Vybavím si jen klidné chvíle v průběhu dne, kdy se děti zabaví s kamarády, pokud jsme ve stavu, že můžeme na návštěvu a dám si kávu, nebo večerní koukání na nějaký film či seriál.
První dcera se vám narodila úplně zdravá?
Viktorka přišla na svět v lednu 2009. Těhotenství bylo bezproblémové. Porod byl sice císařským řezem, protože postupoval hodně pomalu a už se jí v bříšku nelíbilo, ale bez komplikací. Narodila se, křičela jako Viktorka u splavu. Váhu měla 4,310 gramů a délku 52 centimetrů. Její vývoj je zcela bezproblémový, holčička vydá za dvě děti. V posledních letech ji trápí opakovaná respirační onemocnění, proto je vedena v alergologicko-imunologické ambulanci a jednou za rok je v léčebně v Metylovicích. Bývá častěji nemocná, ale pořád to jsou jen malé problémy, které se dají medikací řešit. Problémové vypadají zvětšené nosní mandle, po jejich odstranění snad už bude líp. Snažíme se o to již dva roky. Nemoc nás přepadne vždy ve stanoveném termínu zákroku. V prosinci se snad už dočkáme.
Napadlo vás u druhého miminka, že by mohl nastat nějaký problém?
Druhé dítě bylo plánováno na dobu, kdy bude Viktorka ve věku předškolním. Myslela jsem, že by bylo fajn být doma, až nastoupí do první třídy. Pak ale rostla, coby tříletá byla jediné dítko v rodině, jediné vnouče a my si řekli, že by si zasloužila, a i potřebovala k sobě sourozence. Nemusí se to hned podařit, říkali jsme si, začneme se snažit a uvidíme. No a výsledek jsme viděli hned následující měsíc. Když měla Viktorka 3 a ¾ roku, přišla na svět Stelinka. Nenapadlo nás nikoho, že by mohl nastat nějaký problém. Těhotenství bylo zcela v pořádku. Hezky rostla, veškerá vyšetření byla bez nálezu, ultrazvuk neukazoval žádné odchylky, monitoring byl zcela bez problémů. Když se narodila, byla to krásná a zdravá holka.
Jaký jste měla porod?
Druhá dcera se narodila ještě dva dny po termínu, zcela zdravá o délce 48 centimetrů a váze 3,780 gramů. Rodila jsem opět císařským řezem. Plánovaný jsem nechtěla, čekali jsme, jestli to nepůjde samo, ale až do termínu ani náznak toho, že bych snad měla rodit.
Nemoc byla diagnostikována ihned po narození?
Tato nemoc se „probouzí“ až s věkem. Stelinka se narodila na oko zdravá. Vyvíjela se normálně, vývoj pokračoval do půl roku úplně v pořádku a do osmi, devíti měsíců ještě dle tabulek, jen se jevila jako línější. První dvě neurologická vyšetření ještě neukazovala na nějaký zvlášť velký zdravotní problém. Byla vedena v ambulanci jen jako děvčátko hypotonické - slabší. Bývala už v té době často nemocná, měla ještě imunologické problémy, později reflux, zácpu, tak se celkový stav připisoval i tomu. Cvičením se pak posunula ve vývoji zase motoricky o kus dál, tak jsme se chvílemi radovali, že je vše na dobré cestě a že už bude líp. V něčem bylo, ale okolo 14. – 15. měsíce se začaly projevovat zvláštnosti, které lékaře přivedly až k diagnóze. Jednalo se o stereotypní pohyby ručkama, žmoulala si pořád vlásky, tričko, ustávala komunikace, přestávala žvatlat, nereagovala na podněty, nevěnovala nikomu a ničemu moc pozornost a začala skřípat zuby. V květnu 2014 lékaři povrdili Rettův syndrom.
Rettův syndrom je neurologická porucha. Projevuje se dlouhou řadou příznaků a projevů, co je pro vás nejtěžší?
Nejtěžší? Asi ta pramalá pozornost, kterou dcera věnuje okolnímu dění i věcem. Motivovat ji k nějakému výkonu je pěkná fuška, i když to prostě umí. Souvisí s tím i motorický vývoj, protože, když nepociťuje potřebu a zájem o okolí, proč by vyvíjela nějakou aktivitu a o něco se snažila? Nemá k tomu pak důvod. Ale my ji jen tak v klidu nenecháme, když se snažíme a pozornost získáme, je šikovná. Budeme trénovat dál. Potom je těžké i to, že nemluví. Přestala používat i těch málo slabik, co uměla. Když už jednou někdo slyší to kouzelné slůvko „máma“ a „táta“, tak by to člověk rád slyšel znovu.
Jak to vy osobně zvládáte?
Snažím se být optimista. Zatím jsou znatelné změny k lepšímu. Stelinka bojuje, my s ní a vzhledem k tomu, že nemoc se naplno neprojevila a vývoj pomalu pokračuje, snažím se o to víc využít tenhle fakt v její prospěch. Využít co nejvíc možností, dokud jí neomezují, neubližují, nevysilují, ale pomáhají.
Je péče o vaši dceru hodně náročná?
Moc těžká, Stelinka je stále plně inkontinentní, krmena pouze mixovanou stravou a navíc s dietním opatřením (intolerance mléka, nesnášenlivost lepku). K tomu rehabilitujeme, běháme po všech možných ambulancích a cvičíme také doma. Musím se ještě starat o celou domácnost a Viktorku, která potřebuje také spoustu pozornosti.
Také finančně to musíte mít hodně náročné, jak to řešíte?
Po večerech organizuji sbírku plastových víček a vymýšlíme další různé aktivity, jak našetřit peníze, například prodejem háčkovaných čepiček, dražbou mýdel, obrazů apod. Snažím se najít hodné sponzory a dárce, kteří by nám pomohli s financováním její léčby, pomůcek a terapií. Diagnóza byla nečekaná, překvapující, během pár měsíců byla ze zdravé holčičky nemocná. Stejně tak nečekané a překvapující jsou všechny výdaje, které se snažíme za pomoci lidí, kteří nám pomáhají, pokrýt.
Pomáhá vám třeba někdo z rodiny, když si potřebujete odpočinout?
Když už toho mám nad hlavu, máme babičky, dědečky a hodné tety po ruce, které pomůžou s úklidem nebo prádlem. Také uvaří, nebo vyvenčí holčičky, ať je doma chvilku klid. Dále máme kamarádky, které pomáhají třeba se zabavením Viktorky, když je tatínek v práci a Stelinka nemocná, a já s ní musím být doma. Jsem moc ráda, že zůstávají po našem boku a pomáhají nám. Nikdy nás nenechají, abychom se v tom plácaly úplně samotné. Bez nich bych to bylo podstatně o moc těžší. Jsem jim za hodně vděčná. Touto cestou bych chtěla všem moc poděkovat.
Co obdivujete na svém manželovi a jak se změnilo vaše manželství po narození Stelly?
Tatínek pomáhá, jak nejvíc to jde a ráno vodí Viktorku do školky. Potom je už vlastně až do večera v práci. Chtěl by být více s námi, ale je potřeba rodinu i finančně zajistit, obzvlášť nyní. Večer pomáhá s koupáním, krmením i uspáváním. Víkendy věnuje rodině. Po narození Stely se změnilo hlavně to, že rodinný život máme snad jen po večerech a to často i o víkendu.
Nezisková organizace Splněné dětské přání darovala Stelince panenku pro radost, čím vás náš projekt nejvíce zaujal?
Tím, že prostě je. Už jen ten fakt, že existují lidé, kteří mají srdce tak široce otevřené, že pomáhají těm, kteří to sami nezvládnou, je úžasný. Lidé, kteří věnují svůj volný čas tvorbě nádherných panenek, tašek, dekoračních předmětů, aby získali penízky na pomoc druhým, a zároveň vyvolávají úsměv na tváři a radost u těch, kteří nákupem tuhle činnost podpoří. Pomáháte a šíříte radost a za to vám patří velký dík.
Speciální poděkování:
- mamince Adrianě Štrossové za rozhovor,
- finančnímu dárci Hance za podporu Splněného dětského přání a darování panenky
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Foto: Dodali rodiče dítěte
