handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Rodiče bojují za to, aby mohl žít Daniel jako ostatní
- Podrobnosti
- Datum vydání: 27. 2. 2017 18:30
- Autor článku: Martina
Dnes si můžete přečíst nový příběh, který napsal sám život. Tentokrát nám ho bude vyprávět sympatická maminka Lenka, prozradí nám vše o svém milovaném chlapečkovi Danielovi. Narodil se s vzácnou vadou na mozku. Rodiče věří ve šťastný konec a snaží se bojovat ze všech sil, aby jednou mohl žít jako ostatní.
Daneček se narodil jako zdravé miminko. Celé těhotenství a následný porod v termínu probíhal bez žádných komplikací. Tři měsíce jsme se radovali z krásného chlapečka, ale když se nikam neposouval jako jeho vrstevníci, tak nás neurolog poslal rehabilitovat. Za další dva měsíce nebyla žádná změna, tak jsme čekali na termín přijetí na dětskou neurologii do Thomayerovy nemocnice v Praze. Tam nám udělali vyšetření a zjistili epilepsii. V roce podstoupil magnetickou rezonanci a byla diagnostikována vrozená vývojová vada na mozku Lissencefalie (vyhlazené závity). V české republice je s touto diagnózu pouze 12 lidí.
Syn nesedí, neleze a nechodí. K jeho diagnóze a ještě po lécích na epilepsii ztratil pocit a chuť k pití a jídlu a musel mu být voperován PEg (sonda) na podávání pití, jídla a léků. Doktoři nám nejsou schopni říci, zda bude někdy chodit a mluvit. Jezdíme do lázní, zkoušíme čínskou alternativní medicínu. Snažíme se z ušetřených peněz hradit neplacené intenzivní rehabilitace, ale jsou dost drahé tak jich není tolik, kolik by bylo potřeba. Život se nám hodně změnil, přišli jsme o spoustu kamarádů, ale zas mnoho přibylo s podobným osudem a jsem za ně nesmírně ráda, protože si v dosti věcech pomáháme a jsme si oporou. Jsme na samém začátku, ale věřím na šťastné konce a MY to určitě zvládneme a dokážeme.
Maminko váš první syn se narodil zcela zdravý. Dozvěděla jste se, z jakého důvodu vlastně vznikl jeho vážný zdravotní problém?
Jakým způsobem vznikla VVV mozku jsem se pořádně nedozvěděla. V Praze na neurologii mi říkali, že jsem buď musela prodělat během prvních tří měsíců nějakou infekci nebo virózu, nebo je možný i dopad dnešní uspěchané doby a plno chemikálií v jídle, pití okolo nás, zkrátka že se stalo, ale nic konkrétního.
Jak jste se vyrovnala s nemocí svého syna a jak zvládáte náročnou péči o něj?
S Daníkovým postižením jsem se nevyrovnala, ani se snad s tím vyrovnat nedá, ale beru to prostě jako další zkoušku ŽIVOTA a udělám všechno pro to, abychom ji zdatně splnily a on mohl důstojně žít jako ostatní. Sice je 24h péče o něj náročná, ale dělám to s láskou a s chutí a ten jeho úsměv je pak k nezaplacení.
Jak často má epileptické záchvaty?
Jeho záchvaty nejsou patrné, vždy to odhalí EEG, že něco není v pořádku. Jedná se o časté výboje na mozku. Má spíše stavy zahledění nebo protočení očí. Ze začátku byla návštěva nemocnice velmi častá při nasazování nových léků a následné výměně léků, když po měsíci přestaly fungovat. Pak jsme nakonec museli podstoupit tří týdenní léčbu kortikoidy, která zatím dobře funguje a je zakompenzovaný udržujícími léky. Na kontrolní EEG už jezdíme každé 3-4 měsíce.
Daniel má zdravého brášku Kubu, jaký je vztah mezi sourozenci?
Vztah spolu mají úžasný, až mi je líto, že není reálné co jsem Kubikovi slíbila, než jsme zjistili, že není v pořádku. Kubík se těšil, jak ho bude s kamarádkou učit chodit, pak vyzvedávat ze školky, až budu chodit do práce, ale realita je jiná. Po malých dávkách mu vysvětluji, že bráška je hodně nemocný a potřebuje naši péči a že třeba nikdy nebude moci sám chodit ani mluvit. Je to pro mne dost náročný to vysvětlit, tak aby to pochopil a při tom ho to nějak neranilo.
Kdy se chystáte do lázní a jak tam bude léčba probíhat?
Na jaře se po třetí chystáme do lázní Košumberk. Máme to tam rádi, jednak jsou blízko domova a pak je tam častá hiporehabilitace ,která Daníkovi dost pomáhá. Také se snažíme jezdit i pravidelně na 10 denní pobyty do Prahy, kde je akupunktura, logopedie, kraniosakrální terapie a neurokineziterapie, ale ty nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou, tak to záleží na tom, jak nám finance dovolí.
Daník dostal od organizace Splněné dětské přání pod stromeček našeho originálního panáčka, jaká byla jeho reakce?
O hračky sice moc nejeví zájem. Reaguje většinou jenom na světelné a zvukové hračky, ale myslím, že panáček Mazlíček s rolničku mu vytvořil úsměv na tváři a v postýlce při usínání se s ním mazlí. Letos to byly první Vánoce, kdy Daneček vydržel celý večer, neusnul a nebyl unavený z epilepsie, kterou má. U rozbalování dárků bylo na něm vidět plno emocí, které začíná objevovat a jsme za ně neskutečně rádi.
Ještě jednou Vám moc děkujeme a přejeme úspěšné vykročení do nového roku. Všem rodičům výjimečných dětí mnoho štěstí a zdraví a dětem stálý úsměv na tváři.
Speciální poděkování za spolupráci patří:
- nakladatelství Portál, partnerovi akce, za krásné knížky (www.portal.cz)
- Vladěnce Bendové a Mirce Bendové za sponzorství panáčka Mazlíka
- paní Adéle Juřenové, která věnovala do této akce pro nemocné děti vlastnoručně uháčkované hračky
Líbí se vám, jaké akce pro handicapované a nemocné děti pořádáme? Pomáhejte společně s námi! Pošlete nám dobrovolný finanční příspěvek na číslo účtu 5070227/0100 a my splníme dalším rodinám jejich sen a umožníme jim prožít krásný den.
