Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

VZPOMÍNKY: Mamince Michalky se po porodu změnil život v každodenní boj

michalka a splněné dětské přáníSplněné dětské přání vás během posledních dvou let seznámilo s mnoha zajímavými a mnohdy neuvěřitelnými životními příběhy rodičů handicapovaných či nemocných dítě. Zavzpomínejme v následujících měsících na některé z nich. Na rodiny, které neztrácí sílu, zabojovali se svým osudem a věří v lepší zítřky. Zaujal nás příběh paní Martiny, která pečuje o malou Michalku, poprvé jste se s ní mohli na našem starém webu seznámit 5. října 2012.

Dcera Míša se narodila v červenci roku 2004 s těžkým zdravotním postižením. Po porodu se mamince zcela nečekaně změnil její život v každodenní boj. Jak celou situaci zvládla a vyrovnala se s ní?

Martino, jak probíhalo vaše těhotenství? Věděla jste od doktorů, že se vaše miminko narodí nemocné?

Mé těhotenství bylo plánované a probíhalo zcela fyziologicky. Absolvovala jsem pouze standardní běžná vyšetření, k žádným dalším nebyl důvod. Vše bylo v naprostém pořádku, má lékařka stále opakovala, že tak ukázkové těhotenství už dlouho neviděla. Já sama jsem se subjektivně cítila velmi dobře, nijak jsem se nemusela omezovat. Pracovala jsem jako učitelka na základní škole a v zaměstnání vydržela až do poslední chvíle. Vysvědčení jsem rozdávala 3 týdny před porodem.

S jakým postižením se dcera narodila? Můžete nám její nemoc popsat?
Název dceřina postižení je centrální spastická kvadruparéza, což laicky řečeno znamená abnormálně velké napětí svalů, které znemožňuje jejich používání. Dcera nechodí a nemůže používat ani ruce. Vzhledem k tomu, že i hlasivky jsou sval, ani nemluví. Ačkoliv je jí už 8 let, po pohybové stránce je na úrovni zhruba tříměsíčního dítěte.

Znamená to tedy, že musí mít celoživotní péči?
Michalka je věkem školák, tělem a duší ale stále miminko, o které je nutno pečovat dvacet čtyři hodin denně, sedm dní v týdnu, 365 dní v roce, navždy.

Nemůžete chodit do práce, neboť je nutná celodenní péče. Je vůbec možné s příspěvkem, který na nemocnou dceru dostáváte, vše zvládnout?
Nestěžuji si. Jako samoživitelka s postiženým dítětem mám přeci jen oproti samoživitelkám se zdravými dětmi více výhod. Na nějaké velké vyskakování to není, ale vyžít se v pohodě dá.

Dozvěděla jste se někdy vůbec od doktorů, proč se Michalka narodila postižená?
Bohužel ne. Dodnes není pojmenovaná dceřina diagnóza, dodnes nám nikdo neřekl, kde se stala chyba.

michalka a splněné dětské přáníByla jste na celou vzniklou situaci úplně sama, nebo pomáhal i tatínek či rodiče?
V rámci svých možností mi pomáhají rodiče, s manželem jsme momentálně v rozvodovém řízení. Vždy jsem byla zvyklá poradit si víceméně sama, proto mě nově vzniklá situace příliš nezaskočila. Věci, které přicházejí, přijímám takové, jaké jsou, snažím se nepodléhat beznaději. Občas je to složité, ale stále kolem sebe mám dost lidí, na které se mohu spolehnout, to je důležité. Vše se dá nějak zvládnout, pokud člověk chce.

Mnoho rodičů má zcela zdravé děti, co byste jim vzkázala?
Rodičům od zdravých dětí bych chtěla vzkázat jediné, ačkoliv to bude znít jako klišé. Je jedno, zda je to holčička či kluk, dítě hodné či zlobivé, nespavé, vzteklé, drzé, vybíravé v jídle… Podstatné je pouze jediné - a to, že je zdravé! Važte si každého dne, který můžete prožít se svým zdravým dítětem. V klidu, pohodě, bez stresu, ale hlavně bez nemocnic a lékařů!

V červenci bylo Michalce 7 let. Už jste se s celou situací dokázala vyrovnat?
Ano. Neptám se už stále dokola tak jako na začátku - proč zrovna já a moje dítě. Miluji svou dceru bez výhrad takovou, jaká je a za zdravou bych ji nevyměnila. Nevracím se k minulosti, hledím do budoucna a pevně věřím, že se toho dalšího, zdravého dítěte ještě dočkám. Jsem přesvědčená, že můj život neskončil  narozením postižené dcery. Nezanevřela jsem na něj. Jsem celoživotním optimistou, věřím v lepší zítřky. Pokud je zdravá a v pohodě Michalka, jsem v pohodě i já. Vše ostatní se dá zvládnout.

Máte asistenčního psa Bakima, jak jste ho získali?
Asistenčního pejska máme dva roky a získali jsme ho od sdružení Pomocné tlapky, které se zabývá výcvikem vodících a asistenčních psů pro postižené děti i dospělé. Štěně i jeho náročný výcvik, který stojí okolo 200 tisíc korun, hradí sponzoři. My klienti získáváme již hotového pejska, vycvičeného přesně dle našich potřeb a požadavků zcela zdarma.

Náš Baki se oficiálně jmenuje šikovný společník. Umí otvírat dveře, podat jakýkoliv předmět, vyndat čistou plínku ze skříně, špinavou odnést do koše. Praktikujeme též canisterapii, tzv. polohování. Vzhledem k tomu, že psi mají normální tělesnou teplotu 38 stupňů, krásně prohřívají ztuhlé svaly právě takovým dětem, jako je Michalka, což následně pomáhá k jejich uvolnění. Ačkoliv to vypadá jako příjemné chvíle odpočinku - ležící pejsek a v jeho těsné blízkosti ležící dítě - je to velmi účinná forma terapie.

Jaké je nyní vaše největší přání?
Michalka je usměvavé sluníčko, které září od úsvitu do soumraku, naprosto pohodové dítě, šťastné i s tím minimem možností, které má. Miluje vodu, koupání, teplo. Slíbila jsem jí i sobě, že pokud se povede její stav opět stabilizovat, dostaneme se spolu k moři, které má tak ráda a tolik jí prospívá. Za odměnu, za všechno trápení, kterým jsme si prošly, pro energii, kterou budeme i nadále potřebovat. Moc bych si přála dodržet svůj slib, který jsem dcerce dala. Kéž by se na nás usmálo štěstíčko a někdo pomohl.

Sama sobě jsem slíbila jinou věc, se kterou mi ale nikdo pomoci nemůže. Rozšířit řady našeho vojska o spolehlivého milujícího tatínka a nějakého sourozence. Pak už se nebudeme bát ničeho a uvěříme, že dříve či později vyhrajeme každou bitvu, byť sebetěžší.

Splněné dětské přání věnovalo Michalce panenku Karolínku. Nemůže si s ní sice hrát jako ostatní děti, ale bude ji mít u sebe třeba na spinkání. Jak na vás zapůsobil projekt Splněné dětské přání?
Vzhledem k tomu, že velmi dobře vím, jak náročná a finančně nákladná je péče o nemocné či postižené dítě, velmi si vážím všech lidí, kteří se snaží jakýmkoli způsobem pomoci těm, kteří to opravdu potřebují. Dokud tací mezi námi jsou, není naše společnost ještě tak špatná. Za všechny rodiče, kteří vědí, o čem mluvím, děkuji vám všem. Věřím, že vše hezké a dobré, co v životě uděláme, se nám vrátí. Vaše panenky jsou krásné a myšlenka - prostřednictvím jejich nákupu pomáhat - ještě krásnější.

Paní Martině přejeme hodně sil, aby každodenní péči o svou dceru dál zvládala s láskou a trpělivostí.

Speciální poděkování:

  • Martině Stropnické za rozhovor,
  • finančnímu dárci za podporu Splněného dětského přání a darování panenky.


Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.

Foto: Dodali rodiče obdarované

Mamince se po p...
Mamince se po porodu změnil život v každodenní boj
Mamince se po p...
Mamince se po porodu změnil život v každodenní boj
Mamince se po p...
Mamince se po porodu změnil život v každodenní boj

Aktuální kolo