handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Nemocná Barborka si každého získá krásným úsměvem
- Podrobnosti
- Datum vydání: 25. 2. 2023 19:37
- Autor článku: Martinka
Tento příběh začal radostnou zprávou o těhotenství, dále ale pokračoval těžkým porodem a bojem o život miminka. Holčička si svůj život tvrdě vybojovala. Maminka nakonec zůstala s dcerou sama, ale nestěžuje si a všechno své úsilí věnuje jejímu úspěšnému vývoji.
Když jsme s přítelem zjistili, že čekáme rodinu, bylo to pro nás velké překvapení. Na miminko už jsme se dlouho těšili. V 5. měsíci mě přítel požádal o ruku a svatba byla naplánovaná, než se děťátko narodí. Nakonec proběhla v dubnu až po narození dcery. Osud nám totiž kartami trochu zamíchal: Už koncem šestého měsíce jsem odjela na gynekologii do jilemnické nemocnice s podezřením na odtok plodové vody. Ukázalo se, že problémy byly zcela jiné a byla nutná hospitalizace, abych byla v rukou doktorů. Děťátko se snažili udržet déle, jenže já cítila, že malá chce jít na svět dříve. Měla jsem veliké obavy, když jsem necítila pohyby a vyšetření vycházela nerozhodně. Po 14 dnech hospitalizace jsem akutním císařem porodila holčičku, kterou museli 10 minut oživovat. Ukázala, že přišla bojovat, a to doslova.
Dceru odvezli do hradecké fakultní nemocnice na oddělení JIRP, kde musela být pro svoji váhu pouhých 1150 g a velikost 36 cm uložena do inkubátoru. Barunku jsem viděla poprvé až pátý den od porodu. Přišel lékař, sdělil nám veškeré okolnosti ohledně porodu a následujících dní. Při porodu nastalo krvácení IV. stupně, to má za následek hydrocefalus, tzn. nadměrné množství mozkomíšního moku, který by mohl tlačit na mozeček. Proto musela podstoupit operaci, kdy jí byl implantován port, přes který se vypouštěl mozkomíšní mok. Začalo mi docházet, jak vážné to bude, jaký život si pro nás osud přichystal.
Barunku jsem si poprvé pochovala 5. týden od narození, byl to velmi silný zážitek. Domů jsme si ji přivezli po dvou měsících. Zaučení do manipulace a péče o předčasně narozené děti bylo velmi prospěšné a nutné. Zaškolení spočívalo v tom, jak mám s malou cvičit Vojtovu metodu a provádět masírování obličeje pro kvalitnější kojení. Byla velmi malinká, vážila pouze 2 kg 30 g, když jsme si ji přivezli, a tak jsem byla velmi opatrná. Ihned jsem se spojila s ranou péčí, která nám vypůjčovala pomůcky ke stimulaci očiček i k celkovému vývoji. Za jejich pomoc jsem velmi vděčná. Barunka se potýká s vysokou krátkozrakostí.
V 1. roce probíhala spousta lékařských kontrol, nejvíce se kontroloval mozkomíšní mok, aby netlačil na mozek a nedocházelo tak k vyššímu postižení. Pravidelně jsme cvičily Vojtovu metodu. Po roce cvičení jsme nepozorovali žádné pokroky, ba naopak. Při prvních lázních se objevil epileptický záchvat. Nastala doba dalších vyšetření a nasazení léků na potvrzenou epilepsii, byla nám zakázána Vojtova metoda, a tak jsme začali cvičit Bobath koncept. Platili jsme si soukromou fyzioterapeutku a dcerka se začala zpevňovat v trupu, více se hýbala a nastaly i malé pokroky po mentální stránce. V létě jsme začali jezdit na hiporehabilitační pobyty. Koňský hřbet pomohl se spasticitou a kvalitnějším držení hlavičky. Velký mentální posun, širší vnímání. S tatínkem jsme se radovali. Věděli jsme, že se bude posouvat i nadále. Proto jsem zařídila i soukromé měsíční cvičení v Saremě v Liberci, kam jsme jeli postupně dvakrát v jednom roce. Kvalita cvičení je většinou nejvíce poznat v intenzivních měsíčních terapiích, velmi to dceři prospělo. Vyskytla se možnost jezdit na kojenecké plavání, dcerka už sice byla 3letá, přesto jsme jezdili tři roky na plavání do slané teplé vody. Ve vodě se cítí svá, je šťastná, řádí, cáká, miluje vodní aktivity s říkankami, potápí se.
Barunčin tatínek doma moc času netrávil, nezvládal její omezení, její stav, byla jsem s ní stále sama. Vídali jsme se především ráno a pak večer, když přišel, aby se najedl a ulehl do postele. Složitější období přišlo, když zemřel manželův otec, jednatel firmy. Manžel se snažil dále vést firmu i s ostatními zaměstnanci sám. To mělo velký vliv na naše odloučení, ztrátu rodinného života, finanční problémy ovlivňovaly i Barunčiny potřeby.
Když byly dceři čtyři roky, raná péče nám poskytla možnost pravidelné canisterapie, která se velmi osvědčila a konečně jsme dosáhli toho, že zjistila, že strach z pejsků není potřeba a že dotýkat se a mazlit se s pejskem je vlastně něco úžasného. V té době jsem se rozhodla od manžela odejít, důvodů bylo více, důležité však je, že zvládám péči o dceru daleko lépe. S epilepsií nastalo nakonec klidnější období.
Každý rok absolvujeme léčbu v Janských Lázních, zde je velmi prospěšná ergoterapie a vodní procedury. Fyzioterapie nám vyhovuje a pana fyzioterapeuta si platíme s účastí nadačních příspěvků, dochází k nám domů. Barunka má špatnou pravou kyčel, dlouho se řešila operace. Bohužel z důvodu epilepsie se nekoná, proto budeme v nejbližší době při lázeňské péči aplikovat botulotoxin, abychom se zabránilo velké spasticitě v místě adduktorů a hamstringu. Pomůže jí v polohování ve vertikalizačním zařízení, které je důležitě pro správné trávení, zátěž svalů. Na podzim jsme byly cvičit v Ostravě, kde se zaměřovali na sezení a vzpřimování hlavičky, neskutečný pokrok, i když ještě není zcela vyhráno. Veškeré polohy se musí ještě dlouho učit aby vše zvládala sama.
Barunka v září nastoupila do 1. třídy speciální školy, ve třídě má kamarády, které zná už z denního stacionáře a díky nim se lépe adaptovala. Ve škole se učí kartičkovou metodu komunikace, se kterou pokračujeme i doma, dále se učí poznávat barvy, zvířátka, osoby a jiné. Grafomotorika je pro ni velmi obtížná, je potřeba dopomáhat s vedením ručičky. Ve škole je velmi spokojená chodí 3 dny v týdnu, chodí na procházky, asistentka pedagoga s ní vymýšlí různé lumpárny, to je pak ve svém živlu. Do školy dochází i paní, která provádí s pejskem canisterapii. Jsme velmi spokojeni.
V běžném dni si spolu čteme knížky, miluje listování a příběhy zvířátek. Stavíme si z hraček komíny, hrajeme divadlo. Kreslíme obrázky, tvoříme výrobky. Posloucháme a zpíváme písničky. Alespoň jednou týdně jezdíme do bazénu. Velmi důležité je správné a kvalitní polohování. Pohybově nezvládá plazení, lezení ani samostatný sed. Po mentální stránce je na tom lépe, i když stále odpovídá věku batolete. Krásně komunikuje mimikou obličeje, dokáže používat různé slabiky, rozumí, je velmi usměvavá a společenská. Lidi si Barunka dokáže lehce získat, stačí její krásný úsměv.
Pro dceru bych měla jedno velké přání, a to pobyt mezi zvířátky, chtěla bych dvoudenní ubytování v Safari v ZOO, kontakt s nějakým zvířátkem a být svědkem jeho krmení.
Velmi bych chtěla poděkovat Splněnému dětskému přání za dárek k Vánocům pro Barunku. Byla velice překvapená a panenka se jí moc líbí. Dostala jméno Johana (z písničky Johana s dlouhejma nohama). Barunka si moc neumí hrát sama, a proto s Johanou hrajeme takové divadlo společně s jinými hračkami. Vánoční svátky jsme oslavili v klidu, setkávali jsme se s členy rodiny, předali si dárečky. Byli jsme pár dní v Teplických skalách, příroda je tam velmi krásná a cítíme se tam moc dobře. Barunka dostala spoustu knížek, hraček a potřeb pro její rozvoj.
Speciální poděkování patří
- mamince Elišce Honkové za rozhovor
- Pavle Jeřábkové s celou rodinou, která sponzorovala vánoční dárek pro Barborku a pomohla nám rozzářit její oči
Vánoční přání 2022 připravila organizace Splněné dětské přání speciálně v rámci projektu „Společně pomáháme handicapovaným dětem“, který byl tentokrát financován dobrovolnými dárci, kteří se rozhodli o Vánocích potěšit nemocné děti.
