handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Nemocný Kubík změnil svým rodičům život, ale zdravý Štěpán jim vrátil radost
- Podrobnosti
- Datum vydání: 17. 8. 2015 10:20
- Autor článku: Martina
Paní Jana nám poslala příběh o svém synu Kubíkovi. Jako každá maminka se na své první dítě moc těšila a nikdy by ji nenapadlo, jak moc se porodem její život nejen osobní, ale i manželský změní. Ona se však nevzdala a statečně čelí nepříznivému osudu.
Moc jsem se na své první miminko těšila a snila o tom, jak si mateřství budu užívat. Bohužel, vše bylo nakonec úplně jinak. Během těhotenství jsem víceméně neměla žádné velké problémy, vše se začalo komplikovat až s prvním ultrazvukem v porodnici v 37. týdnu těhotenství lékař zjistil, že syn nepřibírá, jak by správně měl (odhadl jeho porodní hmotnost pouze na cca 2000 gramů), proto doporučil co nejdříve podstoupit oxytocinový zátěžový test. Bohužel, ten nedopadl zrovna nejlépe a po neúspěšném vyvolávání porodu, jsem hned druhý den podstoupila sekci. Kubík se tedy narodil v neukončeném 38. týdnu těhotenství, v sobotu 26. 9. 2009 s porodní váhou jen 1790 gramů a délkou 45 centimetrů. Poslední měsíc mého těhotenství trpěl podvýživou a nikdo to dříve nezjistil, protože poslední ultrazvuk v cca 32. týdnu těhotenství dopadl v pořádku a další následoval až zmíněný v porodnici.
První tři dny svého života byl v inkubátoru, hlavně kvůli teplu, dýchal od začátku sám. Nejkrásnější ale zároveň nejsmutnější byl pro mě den, kdy jsem byla propuštěna z porodnice. V tento den jsem si mohla poprvé syna pochovat, domů jsem bohužel odcházela jen já, Kubík strávil na novorozenecké JIP ještě celý jeden měsíc. Byl krmen sondou, postupně jsme zkoušeli kojeneckou láhev s odstříkaným mateřským mlékem, které jsem mu pravidelně každý den v návštěvních hodinách vozila. Domů jsme si ho mohli odvést, až se naučil pít z láhve a přibral na váhu 2400 gramů.
Aby toho nebylo málo, v době kdy ležel na JIP, jsem byla na týden také znovu hospitalizovaná (naštěstí v té stejné nemocnici co syn), protože jsem 10 dní po sekci dostala plicní embolii a následně mně bylo zjištěno, že mám geneticky danou poruchu srážlivosti krve tzv. trombofílii. Což mohla být jedna z příčin našich problémů s malou porodní hmotností a se strádáním syna v posledních týdnech těhotenství.
V prvním roce svého života podstoupil syn spoustu různých vyšetření a na základě nich mu byla přisouzena diagnóza centrální hypotonický syndrom s psychomotorickou retardací – tedy ochablé svalstvo ve spojení s mentálním opožděním. Neurolog nám oznámil, že tato diagnóza je nevyzpytatelná a prognóza nejistá, že máme cvičit a doufat, že se ve vývoji (fyzickém i mentálním) bude posouvat dál a nedojde k jeho zastavení na určité úrovni. Manžel to, že je syn jiný a nedělá pokroky jako jeho vrstevníci, těžko nesl, ale já jsem se rozhodla bojovat. Celý první rok jsme cvičili Vojtovu metodu, ale výsledky jsem moc neviděla a tak nám bylo doporučeno začít cvičit i na válci a balónech, což se mu líbilo podstatně více. Pravidelně jsme také dojížděli 2 – 3krát za týden na ambulantní rehabilitace a s narůstajícím synovým věkem jsme absolvovali i několik měsíčních rehabilitačních pobytů, které mu vždy velmi prospěly.
Bohužel pokroky u syna jsou velmi pozvolné a mezi jednotlivými vývojovými posuny jsou velké časové mezery. Velká smůla je i to, že má i mentální postižení (TMR, tedy nemluví), které ho v pohybové stránce brzdí. „Pást koníky“ začal až kolem 6. měsíce, na bříško se přetočil v 8. měsíci, v 15. měsících se začal přetáčet i zpět na záda a válet sudy. Posadil se poprvé sám až ve dvou letech po absolvování prvního pobytu v léčebně pohybových poruch.
Musela jsem se obrnit trpělivostí, bylo to hodně těžké, pořád jsem měla tendenci svého syna porovnávat s jinými dětmi. Postupně se pomalounku lepší, tak jsem ráda, že to vše co děláme, má smysl. Nyní, ve svých necelých 6 letech leze po čtyřech, u opory se dostane do vysokého kleku, stoupne si a snaží se obcházet. Nově trénujeme chůzi s dopomocí, ale pořád má strach se v prostoru pustit a sám vykročit. Hodně ho motivuje i jeho mladší bráška, který má rok a půl a je to náš velký pomocník.
Protože intenzivní rehabilitační pobyty, které synovi hodně pomáhají, nehradí naše pojišťovny, přibyla nám další starost a to je shánění potřebných financí. Kuba má krajským úřadem schválenu veřejnou sbírku, na kterou mu mohou dárci přispívat na léčbu případně na potřebné pomůcky. Již druhým rokem sbíráme i plastová víčka, výtěžek z jejich výkupu jde také na úhradu rehabilitací. S kamarádkami jsme se také pustily do tvorby různých drobných výtvorů, které prodáváme jak na internetu, tak na akcích konaných v nejbližším okolí. Je to vlastně takový můj užitečný způsob odreagování.
Věřím tomu, že se synek přestane jednou bát a bude schopný samostatné chůze, když už toho zvládl tolik a stálo nás to takovou dřinu. Moc bych si přála, aby se pak zlepšil i po mentální stránce - zejména v oblasti komunikace, která nám také dělá problémy.
Náš druhý syn se jmenuje Štěpán a narodil se zdravý (3. 1. 2014). Celé těhotenství i 6nedělí jsem si ale musela píchat injekce na ředění krve z důvodu mé trombofilie. Moc jsme si přála mít další miminko, i když jsem měla velký strach, ale nakonec jsem si řekla, že to risknu. Vyplatilo se to, a jsem za druhého syna moc ráda. Je zdravý a šikovný, a já si moc přeji, aby to tak i zůstalo. Mám strach z každého očkování, aby mu náhodou nespustilo nějakou skrytou nemoc, co by v sobě mohl mít. Těchto obav se asi jen tak nikdy nezbavím.
Synovo postižení nás ovlivnilo hodně, je ale pravda, že manžel se s tím vyrovnává daleko hůře. Měli jsme i období krize, našemu vztahu naštěstí hodně pomohl Štěpánek. Ani já jsem se s postižením syna nesmířila, to ani nejde, ale naučila jsem se s ním žít. Díky Kubíkovi jsem i ve svém životě přehodnotila výrazně své priority. Již od narození Kubíka jsme museli díky častému cvičení omezit kamarády, návštěvy u rodiny, vycházky, výlety. Hodně času jsme také trávili a trávíme u lékařů a na rehabilitacích. Tím, že Kubík nemluví, je problém zjistit, co ho kolikrát trápí, co by chtěl. Když někam jedeme, tím, že nechodí, musíme ho pořád nosit, protože ne všude je bezbariérový přístup. Ani dům, kde bydlíme, nemáme přizpůsobený na vozík, na který jednou dojde. Nejezdíme na dovolené, snažíme se šetřit, většina příjmů jde především na rehabilitace.
Jano, prozraďte nám na závěr, kdy jste poprvé poznala neziskovou organizaci Splněné dětské přání a čím vás zaujala?
O organizaci Splněné dětské přání jsem se dozvěděla prostřednictvím Facebooku asi tak před třemi roky. Zaujaly mně především vaše výrobky a krásné tašky, které šijete a nabízíte, neodolala jsem a také jsem si již nějaké od vás zakoupila. Také obdivuji, jak dětem s postižením plníte jejich přání, je to krásná činnost, která udělá obrovskou radost!
Nezisková organizace Splněné dětské přání vyrobila pro Kubíka polštářek, tašku a srdíčko a ve spolupráci s Rodinou21 (www.rodina21.cz) jsme věci darovali.
Speciální poděkování:
• mamince Janě Sedláčkové za rozhovor,
• finančnímu dárci Rodina21 za podporu Splněného dětského přání a panenky
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů-
Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.
Foto: Dodali rodiče dítěte
