handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Osud a dar – to jsou pro maminku její obě vážně nemocné dcery Magdalenka i Anička
- Podrobnosti
- Datum vydání: 30. 5. 2016 9:46
- Autor článku: Martina
Na začátku je to vždy stejné, každá maminka se těší na své první miminko. Kupuje si nové oblečky, vybírá krásnou postýlku a kočárek. Žádná však nepředpokládá, že by se dítě mohlo narodit nemocné nebo dokonce handicapované. Zvláště když vám to osud nadělí rovnou dvakrát.
Dobrý den Pavlo, co nám o sobě prozradíte?
Bydlíme v malém městě jménem Žatec, je mi 39 let. Moje záliby jsou plavání ve volné vodě, čtení, jízda na kolečkových bruslích, řízení auta, procházky po přírodě, poznávání historie naší republiky – takže hrady, zámky, zříceniny. Nerada dělám domácí práce jako mytí nádobí, mytí lednice, vytírání, luxování atd. Naopak mě baví natírání, sekání trávníku, žehlení a vaření.
Jak probíhalo vaše první čekání na miminko?
Mé první těhotenství bylo od 12. týdne rizikové. Najednou jsem měla vysoký tlak, který se stále zvyšoval. Pak jsem dostala alergii na jediný prášek, co se dá v těhotenství užívat a naštěstí v 7. měsíci už mi mohli dát jiný druhý. V žádném případě se to nelepšilo a na začátku 9. měsíce jsem musela nastoupit do nemocnice na pozorování. Měla jsem preaklampsii, což znamená, že vysoký tlak jde na ledviny. Když se blížil termín porodu, měla jsem pořád velké problémy s tlakem. Z toho důvodu v určitý den už jsem na tom byla tak, že mi museli udělat akutní císařský řez, abych nepřišla o ledviny a narodila se dcera Magdalena. Hned po narození se vůbec nepřisála, tak už jsem musela v porodnici odsávat a krmit ji lžičkou. Odsávala jsem 8 týdnů, ale už se mně netvořilo mléko, tak se muselo přejít na umělou výživu.
Kdy jste se dozvěděla, že s dcerou není všechno zdravotně v pořádku?
V 7 měsících nám lékař sdělil první vážnou diagnózu – těžký centrální hypotonický syndrom. Když bylo Magdalence 14 měsíců, podstoupila magnetickou rezonanci a potom byly určeny další diagnózy – psychomotorická retardace, nevyvinutý zadní mozeček, kombinovaná vada očí, a vše se bude pomalu vyvíjet jako ledviny a močové cesty atd. Od 8. měsíce jsme cvičily Vojtovu metodu 5krát denně. Nevyvíjela se a stále jen tak ležela. Ani v oblékání, krmení… nepolykala jídlo a začala polykat až ve třech letech. Jezdila jsem s ní na různá vyšetření a na rehabilitace. Ve 2 letech jsme jeli poprvé do lázní. Díky intenzivnímu cvičení a všem procedurám se začala konečně zlepšovat. Najednou byla na čtyřech a začala šikmý sed. Po čtyřech se pohybovala do čtyř let, než si stoupla a začala sice velice špatně, ale chodit.
Kolik vám bylo let, když jste čekala druhé miminko?
Tehdy mě bylo 34 let a velice jsme se těšili na další dítě, ale měli jsme velký strach z toho, co nás čeká. Panovaly u nás obavy, zda se narodí postižené jako naše prvorozená dcera anebo zdravé. Díky tomu, že už jsme měli doma jedno vážně nemocné dítě, tak jsem si prosadila, aby byla druhá dcera porozena o 3 týdny dříve a to císařským řezem. Anička se narodila o 20 dní dříve. Chtěli jsme zabránit tomu, aby i druhé dítě bylo taky nemocné. Bohužel nám asi někde lítá gen a druhá dcera je taky nemocná centrálním hypotonickým syndromem. Oficiálně jsem se to dozvěděla v jejích 15 měsících, ale už jsme cvičili od 3. měsíce, protože byla línější. Já asi tak od 7. měsíce jsem začala pozorovat, že asi bude taky trochu hypotonická, až nám to bylo potvrzeno. Díky této diagnóze ji čeká skolióza, už teď má zkřivenou páteř. Začíná jí jít klenba dolů, chodí vnitřními hranami a musí nosit speciální vložky. Má šelest na srdci. A čas nám teprve ukáže, co vše jí čeká.
V jakém období vám lékař oznámil diagnózy u Magdalenky?
Naší dceři bylo tehdy 15 měsíců. Centrální hypotonický syndrom, psychomotorická retardace na úrovni 3 měsíčního dítěte, kombinovaná oční vada – nemá periferní vidění, oči se špatně spojují s mozkem, tak někdy nevidí věci, nikdy nekouká pod sebe a nahoru, vždy kouká jen dopředu. Pomalu vyvíjející se ledviny a močový měchýř dodnes s tím máme problémy, do 6 let byla plně na plenách, dnes jen občas na noc a na dlouhou cestu autem. Má atypický autizmus což znamená, že některé věci dělá jako autista, opakuje a ujišťuje se, jestli to je tak, jak jsem řekla. Nerada mění prostředí a lidi okolo sebe, učitelky ve školce, fyzioterapeuty, v lázních patro atd. Jako malinká, tím že jí velice špatně pracoval mozek, tak měla mnoho fobií, všeho se bála, co neznala – zvířat jako mouchy atd., zvuků motorek, nákladních aut a různých zvuků co neznala. Jeden čas měla časté epileptické záchvaty převážně malé, říká se tomu zahledění, najednou někam kouká a nevnímá atd. Jen jednou měla větší záchvat. Naštěstí už asi rok žádný epileptický záchvat neměla. Na EEG se ukázalo, že má velmi pomalou rychlost mozku. Díky centrálnímu hypotonickému syndromu má velice špatné prsty, nic si neotevře, špatně drží tužku, nedokáže se obléknout, nazout boty atd. A má problémy s nohama, chodí vnitřními kotníky. Tak musí nosit speciální vložky a boty, aby jí udržely nohy. Čeká nás operace klenby a plosky nohy. Navštěvujeme lékaře – neurologa, oční, ortopeda, nefrologa, psychologa, psychiatra, kardiologa, fyzioterapeuta, ergoterapeuta.
Jak jste to vnitřně přijala, že se i vaše druhá dcera narodila nemocná?
Abych řekla pravdu tak naprosto v klidu, dozvěděla jsem se to v jejích 15 měsících, když mi to neurolog řekl. Anička má jen centrální hypotonický syndrom, jinak mozek a všechno ostatní má v pořádku. Je velice živá a šikovná. Sice musíme cvičit, ale cvičím i s tou starší, tak už to není takový problém. Přijala jsem to jako osud a dar.
Je náročné zvládat péči o dvě nemocné dcery a manžel vám pomáhá?
Musím to zvládnout. Jsou dny, kdy je to těžké, ale asi si už nedovedu představit, že by byl život jiný. Díky tomu, že jsou obě už starší, tak už to je lepší. Jen pořád musím pomáhat s oblékáním, obouváním a s jídlem. Jinak už je to mnohem lepší, než to bylo před lety. Manžel pomáhá velice málo, ale i za tuto pomoc jsem vděčná.
Měla jste třeba problémy s okolím, a jak to přijala vaše rodina?
Tím, že už naše okolí již bylo zvyklé na první dceru, tak už jsme problémy neměly. Rodina to přijala v klidu, i když jsme moc nechtěli věřit tomu, že obě jsou jiné. Jediné štěstí u Aničky je, že má zdravý mozek, tím pádem nebude mít v životě takové těžkosti jako Magdalenka. Tatínek si musel pouze navyknout na to, že Anička je živá a chová se jako normální dítě.
Jakou povahu má Magdalenka?
Je dost tvrdohlavá a plačtivá, stydlivá a velice živá. Dokáže se seknout tak, že s ní nikdo nehne. Její tvrdohlavost a prosazování si svého.
Jakou povahu má Anička?
Anička je taky velice tvrdohlavá, když si něco umane, tak s ní nejde hnout, hodně si prosazuje pláčem anebo vztekem a hned se urazí. Je schopna ve vzteku sebou hodit na zem a mlátit rukama a nohama. Jinak je soucitná k Magdalence, dokáže jí pomáhat s obouváním a jinými věcmi, co nezvládá. Strašně se spolu hádají, perou se a ubližují si, ale velice se milují. Jsou jako jiní sourozenci. Je živá, ráda leze po výškách. Chová se jako normální dítě, vymýšlí různé věci atd. Anička na první pohled nevypadá jako nemocné dítě, ale i přesto má určité problémy a hlavně v budoucnu jí nastanou zdravotní problémy. Jediné štěstí je, že má zdravý mozek a díky tomu bude moci žít normální běžný život.
Při druhém těhotenství jste prodělala nějaké speciální vyšetření?
Prošla jsem velice podrobně vyšetřením jak genetikou tak i odbornou poradnou pro preyklampsiii. Bohužel se to v těhotenství nedá zjistit. Lékaři to zjistili, až když bylo Aničce půl roku, ale mě to řekli později. Museli jsme sice cvičit, ale to proto, že je přeci jenom méně pohyblivá, ale jinak vývoj naprosto normální. Nejdřív jsem byla v šoku, ale už delší dobu jsem si myslela, že má hypotonii, díky tomu, že dělala určité věci jako Magdalena a byla povolená.
Organizace Splněné dětské přání darovala vašim holčičkám na památku dvě látkové panenky. Jaká byla jejich reakce na dárek?
Byly obě dvě velice nadšené a hned se o ně spolu hádaly, neboť obě chtěli Štěpánku, ale dostaly krásný páreček Štěpánku a Štěpána. Situaci jsem vyřešila losem a panenky holkám rozdělila - Magdalenka má panáčka Štěpána a Anička panenku Štěpánku. Hned si je chtěly vzít do postýlky na spinkání, ale díky tomu, že jsou hrozné kazisvětky a do rána by nevydržely, tak je mají vystavěné a až budou rozumově na to, aby si s nimi hrály a nezničily je, tak pak je dostanou a budou si moci s nimi hrát. Obě panenky jsou nádherné a mně je líto, aby je hned zničily. Velice děkujeme vaší organizaci, potěšili jste nás milou pozorností.
Speciální poděkování:
- mamince Pavle Měkynové za rozhovor
- Milanovi a Daně Riegrovým za podporu Splněného dětského přání a darování panenky s panáčkem
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Foto: Dodali rodiče dítěte
