Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou

Splněné dětské přáníDenise se narodila na první pohled zdravá holčička. Ve druhém měsíci jejího života se ale situace nečekaně změnila a specialisty byla diagnostikována těžká onemocnění, mezi které patří epileptický syndrom, těžká psychomotorická retardace, hypertonie a zrakové poruchy. Viky je usměvavá a milá holčička, což hodně pomáhá při jejích náročných cvičebních procedurách. Maminka neustále bojuje za zlepšení jejího zdravotního stavu a má velkou radost z toho, když jsou vidět výsledky.

Viktorka se narodila v únoru 2010, zdánlivě jako zdravé miminko. Asi ve druhém měsíci přišel první epileptický záchvat a po nahrání EEG bylo zjištěno, že její mozek vykazuje činnost jako u člověka v kómatu. Následně byla hospitalizována na neurologii v Thomayerově nemocnici v Praze Krči, kde jí udělali prvními testy krve, moči a natočili jí spánkové EEG. Prošla první třítýdenní léčbou lékem Synacthen, který Viky stabilizoval mozkovou činnost. Po ukončení léčby byla převezena do metabolického centra v Praze na Karlově na další podrobnou sérii testů (z krve, moči, mozkomíšního moku, kůže) a všechny výsledky vyšly v normě. Následovaly pravidelné kontroly (každé tři měsíce) v Praze na neurologii. Po roce se Viktorce vrátily silné epileptické záchvaty a zopakovala si léčbu Synacthenem a další sérii vyšetření na Karlově. V 7 letech po podrobném vyšetřovacím screeningu na genetice v Motole byla Viky prokázána mutace genu STXBP1, která odpovídá za Viktorčino onemocnění. Není to dědičné genetické onemocnění ale nově vzniklé v průběhu těhotenství a není běžnými genetickými testy odhalitelné. Diagnostikovaný má epileptický syndrom, těžkou psychomotorickou retardaci, hypertonii a zrakové poruchy.


Do 4 let směla kvůli silným záchvatům pouze rehabilitovat Vojtovou metodou, jinak nic, lázně a cokoliv navíc bylo zapovězeno. Když konečně neuroložka svolila, tak jsem Viky naložila cvičení a další aktivity. Aktuálně cvičí podle Bobatha, provádíme neuromobilizace podle terapie Kosmík, 2x týdně dochází na hipoterapii, 1x týdně na rehabilitační plavání, 1x týdně na canisterapii, 1x týdně na kroužek pro hendikepované děti Hendi - Hvězdy v Děčíně, 1x týdně na kroužek Souhvězdí Hendi v Ústí nad Labem, 1x ročně jezdíme do Jánských lázní, 2x ročně absolvuje terapii Kosmík v Axonu a za 4 týdny udělá vždy velký pokrok, řekla bych přímo skok. Teď si je s jistější v ovládání a držení hlavy, v sedu s podporou, pomalu se jí zlepšuje opora v rukou, trénujeme klek a vysoký klek s mojí dopomocí, začíná uchopovat, je pozornější a více se zajímá o své okolí, je celkově hodně uvolněná a v pohodě. I přes všechno je stále ležící, sama nesedí, nepřetáčí se, nekouše, nemluví. Viktorka je usměvavá a trpělivá, má ráda pozornost svého okolí a zbytečně se nevzteká.


Viktorka žije v úplné rodině se mnou (mámou), tátou, starším bratrem Ríšou a psím miláčkem Frederickem. Ale tím výčet rodiny nekončí. Naše rodina je široká, máme babičku Dášu, která podle potřeby Viky nebo Ríšu pohlídá, když jsme v lázních nebo v Axonu. Máme další babičku, dědečky a prababičky. Viky je milované dítě, přestože je jiná než ostatní vnoučata. Milujeme výlety po České republice. V zimním období si naplánujeme, která místa od jara do podzimu navštívíme, tak aby si každý našel, co má rád. Objíždíme hrady, zámky, zoologické zahrady, zábavní centra, ale nepohrdneme ani procházkou jen tak po lese. Pro tyto účely jsme pro Viky pořídili speciální vozík do terénu s připojením za kolo. Ano, jezdíme na kole, můžeme sice jenom po cyklostezkách, ale to nevadí, hlavní je, že se taky může zúčastnit.


Splněné dětské přání
Na Vánoce se u nás nejvíce těší Ríša, se vším mi pomáhá, pečeme cukroví, tvoříme výzdobu - vše pod bedlivým okem Viktorky, které ten nezvyklý šrumec doma samozřejmě neunikne. Já sama se na Vánoce chystám už od srpna, hlavně co se dárečků týká. Za ty roky s Viky jsem si advent hodně zvolnila a nestresuji se zbytečnostmi, neřídím se tím, co jiní říkají, že musí být, my máme své zvyky. Ríša zpívá ve sboru, tak si v průběhu adventu vychutnáváme velké množství vánočních koncertů na zámku, na náměstí, v kostelech. Viky má velice ráda, když Ríša zpívá a hraje na kytaru. V tomto hektickém období si my naopak užíváme klid a pohodu.


Svátky u nás jsou hlavně o klidu, ráno se kouká na pohádky, já si zatím připravím vše na večer. Po obědě jdeme všichni na vánoční procházku. Po večeři pouštíme lodičky ze skořápek a lijeme olovo, poté jdou děti ven s prskavkami. Dárečky u nás rozdává Ríša a pak se rozbalují, začínáme od nejmladšího. Na první svátek jedeme k mým rodičům, tam se sejdeme komplet všichni s babičkou, s bratrem a jeho rodinou a druhý svátek trávíme u manželových rodičů s babičkou a s jeho sestrou a její rodinou. Vánoce u nás proběhly v klidu a pohodě, dárky udělaly radost - hlavně dětem.

 

Speciální poděkování patří:
- mamince Denise Maškové za rozhovor


Vánoční přání 2019 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST & Splněné dětské přání - společně pomáháme handicapovaným dětem“. Ten je finančně pod záštitou grantu „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.

Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou
Vážně nemocná V...
Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou Vážně nemocná Viktorka prožila krásné Vánoce obklopená milující rodinou

Aktuální kolo