VZPOMÍNKY: Natálčin příběh 2. část – Pomůže svěcená voda, reiky či prosby?

Podrobnosti

Datum vydání: 31. 8. 2015 9:00

Autor článku: Martina

Napadlo by vás, že může být vaše dítě kvůli zácpě v ohrožení života? Paní Terezii, maminku malé Natálky, také ne. Parafínový olej, který jim lékařka předepsala, způsobil však mnohem víc trápení než užitku. A jak se ukázalo, nebylo to jediné, s čím se musela dívenka poprat. Jak pokračuje příběh Natynky a její rodiny, se dozvíte v tomto článku.

V únoru 2010 jste opět skončili v nemocnici. V Motole vám po nějaké době sdělili, že má dcera lipoidní pneumonitidu a kvůli tomu zůstane závislá na kyslíku. Údajně šlo o následek užívání parafínového oleje. Jak ke vzniklé situaci mohlo dojít? Byla jste dětskou lékařkou upozorněna, že tento olej může mít takové vedlejší účinky?
Byl březen, když jsme nastupovali do nemocnice v Praze. Natálka prodělala několik vyšetření a říkali jsme si, že je to tam jen na chvilku, aby vyloučili cystickou fibrózu, kvůli které nás tam původně poslali. Dcerka měla totiž vysoké potní testy. Jednoho dne za námi přišel pan doktor s tím, že jí udělají bronchoskopii. Nezbývalo nic jiného, než na to přistoupit, abychom věděli, co jí vlastně trápí. Verdikt zněl lipoidní pneumonitida. Bylo nám vysvětleno, že je to způsobeno parafínovým olejem. Poslali rozbory na patologii a tam to tak vyšlo. Ovšem po tomto vyšetření se stalo, že už naše Natálka zůstala závislá na kyslíku!

Jak už jste zmínila, Natálce se po dvou měsících přitížilo, a proto musela být dána do umělého spánku na ARO. Jaké jste měla pocity a co pro vás bylo v tu chvíli nejtěžší?
Člověk myslel, že je to na pár dní, ale už to prostě sama neudýchala. Její dýchání bylo pouze povrchní, Natálčiny plíce byly už dost unavené. Pan profesor proto přišel s tím, že by bylo lepší, kdyby malou dali do umělého spánku na dětské ARO, aby si odpočala a její plíce nedostávaly takový záhul. Viděli jsme, že Natálka prostě klesá a stoupá i s kyslíkem a na normálním pediatrickém oddělení by to zřejmě asi ani nezvládla. Tak jsme k tomuto kroku přistoupili. Jaké pocity jsem měla já a můj přítel? Šílené! Honí se vám hlavou cokoli...

Bez váhání jsem příteli sdělila, že bych v nemocnici Natynku nikdy samotnou nenechala, a tak jsem se rozhodla, že tam zůstanu s ní po celou dobu, co bude třeba. Dcerku převáželi na ARO a já byla samozřejmě celá ubulená. Trvalo to nějakou hodinu, než nás k ní pustili, ale museli jsme vydržet. Když nám sdělili, že už za ní můžeme, tak jsme s přítelem šli. Jenže to pro nás byl opravdu šok, vidět naší berušku, jak tam bezvládně leží napojená na veškeré ty přístroje, kolem ní je to jen samá hadička, prostě šílenost. Tatínek Natálky to nezvládl, musel odejít a já jí celá rozklepaná u lůžka líbala a hladila, prosila jí, aby bojovala, jen co to jde.

Když jste nastupovali s malou do nemocnice, předpokládala jste, že to bude jen na pár dní – jak dlouho zůstala Natálka připojená na přístroje?
V umělém spánku ležela zhruba 2 měsíce. Byly to pro nás ty nejhorší měsíce v našem životě. Celou dobu jsem pendlovala mezi ARO a ubytovnou. Jednou týdně jsem jela za synem domů alespoň na otočku, aby také věděl, že mě má a neopustila jsem ho. Když takhle člověk pendluje a celý dny prosedí jen u lůžka, je to opravdu šílené. Jenže na druhou stranu si říkáte, co kdybych odjela a ona tam zůstala sama? Nedej bože, něco by se stalo a já bych si to pak vyčítala.

Natálka po tolika dnech byla stále neodpojitelná a k tomu každý den slyšíte, že na tom není dobře, prostě hrůza. Každý večer a každé ráno jsem se za ní modlila k tomu nahoře, ať mi ji tu nechá, že je ještě malá a neužila si života. Vyprávěla jsem jí, jak je doma a co dělá celá rodinka. Prostě jsem na ní mluvila, hladila jí a říkala, že jí nikdy nevyměním, že je moje a čekám tu.

Lidé, kteří jsou v nesnázích a vážných životních situacích, hledají různé alternativy a možnosti pomoci. Zkoušela jste něco podobného také?
Byla jsem v tak zoufalé situaci, že jí navštívila i paní, co dělá reiky a ta mi řekla, že Natálka má v sobě hodně síly a energie – prý to zvládne a dostane se z toho. Jela jsem i do kostela pro svěcenou vodu, kterou jsem jí pak otírala. Člověk v takovémhle stavu vyzkouší vše, protože je vážně zoufalý a bojí se už všeho.

Když jsem jela domů za synem, vzala jsem vše, co by Natynce připomínalo rodinu, aby viděla, až se jednoho krásného dne probudí z umělého spánku, fotky, knihy atd. Na ten den, kdy jsem pro to domů jela, nikdy nezapomenu. Seděla jsem u maminy a čekala, než pojede autobus a mezitím jsem chtěla volat na ARO. Najednou divný pocit a věděla jsem, že je zle... Zvedla jsem se s tím, že se zeptám na Natálku a do telefonu mi bylo sděleno, ať přijedu, že je s malou opravdu zle a může se stát, že nás opustí. Hrůza, hrůza, hrůza! Naskákali jsme do auta i s dědečkem a babičkou a jeli směr Praha. Všichni jsme brečeli a nemohli tomu věřit. Moc jsme jí všichni u lůžka prosili, aby bojovala, že jí milujeme.

Ze dne na den byla na tom najednou Natálka lépe. Jednoho dne pan profesor za mnou přišel a sdělil mi, zda bych přistoupila na tracheostomii a peg. Nejprve jsem nechtěla, moc jsem se toho bála. On nás ale stále utvrzoval v tom, že to dcerce pomůže a bude tak odpojitelná od umělé plicní ventilace. Po domluvě s Natálčiným tatínkem jsme svolili. Byla jak vyměněná a hlavně odpojitelná, sice zůstala stále závislá na kyslíku, ale dýchala už konečně sama a za to jsme byli opravdu šťastní.



V nemocnici jste nakonec strávili 6 měsíců, situace se nevyvíjela příznivě a lékaři vám nedávali skoro žádné naděje. Jak nakonec tento náročný boj skončil?
V nemocnici jsme nakonec strávili 10 dlouhých měsíců, které byly šílené. V nemocnici v Praze jsme strávili 6 měsíců a pak jsme si vyžádali převoz k nám do nemocnice v rodném městě. Věděla jsem, že když za ní bude rodina denně docházet, tak jí posune dopředu. A taky tomu tak bylo. V Praze nám řekli, že stav Natynky je 50 na 50. I když otevřela oči, stále to byla jen ležící Natálka a ne ta, co jsme ji znali. Ale i tak jsme se radovali. Když nám jí převezli, malá jakoby dostala ránu kladivem - začala sedět, jíst pusinkou a ne už tou sondičkou. Byla to ta stará Natálka, kterou jsme měli doma, i když měla všechny ty hadičky stále na sobě. Každým dnem se jen a jen lepšila, jakoby se stal zázrak.

Její narozeniny jsme strávili v nemocnici, ale nám to nevadilo, jelikož jsme je oslavili i tak. A Vánoce a Nový rok to samé. 14. 1. 2011 jsme se dočkali a jeli konečně domů. Stalo se tak díky nadaci Charta 77, která nám zakoupila důležitý přístroj, který Natálka nutně potřebuje k životu, když je napojená 24 hodin denně na kyslíku, a odsávačku hlenů, abych jí mohla doma odsávat.

Díky nejmenované firmě, kde pracuje Natálčin tatínek, jsme dostali další důležitý přístroj - pulsní oxymetr, který jí hlídá srdíčko a kontroluje tak okysličení krve. Nebýt těchto dárců, zřejmě bychom princeznu nedostali domů vůbec, protože pro naše lékaře to byl asi problém. Tak jsem nečekala a s velkým prosíkem jsem oslovovala nadace, jež nám opravdu pomáhají do dnešního dne, a jsme jim za to velice zavázáni. Je to krásné, když vidíte, že někomu není osud postižených dětí lhostejný.

V současné době je Natálka doma, musí mít na dýchání stále nějaký přístroj, nebo se její zdravotní stav zlepšil?
Ano, v současné době je Natálka doma a dělá nám ohromnou radost, jak je statečná. Je neustále napojená na kyslík celých 24 hodin denně, jelikož by to bez něj neudýchala. Když jezdíme venku, vozíme si malou přenosnou bombu, která vydrží zhruba 8 hodin v provozu, podle toho na kolik zrovna jedeme litrů a přenosnou bateriovou odsávačku. Pokud nejsme venku, je doma napojená na ultrazvukový zvlhčovač. Jinak máme k využití i právě zmiňovaný pulsní oxymetr, který je zapotřebí, abychom si princeznu ohlídali, když je nemocná anebo v noci. Kdyby se něco dělo, okamžitě začne pípat a upozorní nás, že něco není v pořádku.

Má Natálka nějakou šanci na zlepšení svého zdravotního stavu? Jaké jsou momentálně její vyhlídky do budoucna?
Na zlepšení zdravotního stavu? Tak to je opravdu ve hvězdách. Řeknu na rovinu - je lepší nedělat si nějaké naděje, než si je dělat a pak vás to zklamání srazí na kolena.

Jak jste nám sama prozradila, Natálčin tatínek je skvělý chlap, který vám moc pomáhá a nevzal nohy na ramena. Oceňujete, že se postavil problémům čelem?
V tomhle směru před ním opravdu smekám. Ze začátku, když nám sdělili, že Natynka bude postižená, jsem věřila v to, že tohle opravdu nedá a opustí nás, a to z toho důvodu, že ona je jeho jediná dcera, a navíc postižená. Tatínek jí neopustil a je stále s námi. Opravdu klobouk dolů. Dnes je to báječný tatínek na plný úvazek společně s maminkou. Dokáže malou nakrmit, dát jí napít, odsát, prostě konec konců dělá zrovna to stejné jako já, ale jen na léky si netroufne. Je úžasné vědět, že když si chcete z toho stereotypu odpočinout a vyrazit někam s kamarádkami, že se máte na koho obrátit a víte, že o Natálku bude 100% postaráno. Takže je to tatínek na jedničku s hvězdičkou!

Během rozhovoru jste mluvila také o svém synovi. Bylo pro něj těžké být tak často sám?
Natálka má hodného brášku, který rád rybaří a má jí moc rád. Hodně mi také pomáhá, i když s ním v současné době pěkně cloumá puberta. Určitě je mu to líto, jen to neumí dát najevo a komunikovat o tom nechce. Vždyť komu by taky máma nechyběla celých 10 měsíců? Snad jednou pochopí, proč jsem to musela udělat a odpustí mi, že jsem tolik času strávila s Natálkou v nemocnici a on musel být doma.



Bráška Petr má s Natálkou velmi hezký vztah. Prozraďte nám, co by své sestřičce popřál do budoucna?
Co by přál sestřičce? Aby se jí splnila její veškerá přání, která má společně s mamčou, a aby se její zdravotní stav jen a jen zlepšoval.

Jak na vás zapůsobila činnost neziskové organizace Splněné dětské přání, která vás oslovila a darovala Natálce ručně vyráběnou panenku?
Projekt Splněné dětské přání je vážně úžasný a smekám před tím, co dělají organizátorky pro ostatní. Hlavně, že dokážou vykouzlit úsměv na tvářích našich drobečků a to tím, že jim věnují krásné ručně dělané panenky, které udělají radost snad každému.

Velkou radost měla i Natálka, která dostala panenku Mácu. Realizace proběhla díky finančnímu daru paní Jany Novotné. Děkujeme za podporu a malé slečně přejeme hodně sil do dalšího boje. 

Děkujeme za rozhovor mamince Marcele Vávrové. Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.

Foto: Dodali rodiče dítěte